ባልታወቀ እና በማይታወቅ የዘረመል በሽታ ተወለደ ነገር ግን በእግዚአብሔር እርዳታ ማመንን አላቆመም።

በ90ዎቹ መጨረሻ፣ ኢሊኖይ፣ አሜሪካ። ሜሪ እና ብራድ ኪሽ በጭንቀት እና በደስታ የእነርሱን ልደት የሚጠባበቁ ወጣት ወላጆች ናቸው። ሕፃን. እርግዝናው ያለ ምንም ችግር ቀጠለ, ነገር ግን በወሊድ ቀን, ህጻኑ በተወለደበት ጊዜ, ዶክተሮች በእሷ ላይ የሆነ ችግር እንዳለ ወዲያውኑ ተገነዘቡ.

ዮሐና ክብ ፊት፣ ምንቃር አፍንጫ ነበረው እና በፀጉር መርገፍ ተሠቃየ። ጥልቅ ጥናት ካደረጉ በኋላ ዶክተሮቹ ሚሼል ተሠቃየች ወደሚል መደምደሚያ ደረሱ ሃለርማን-ስትሪፍ ሲንድሮም.

የ Hallermann-Streiff ሲንድሮም ግኝት

ይህ ሲንድሮም አንድ ነው ያልተለመደ የጄኔቲክ በሽታ የራስ ቅሉ ፣ ፊት እና አይኖች ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። በ craniofacial እክሎች, የእድገት ዝግመት, የተወለደ የዓይን ሞራ ግርዶሽ, የጡንቻ ሃይፖቶኒያ እና ሌሎች የጄኔቲክ እክሎች ጥምረት ተለይቶ ይታወቃል. በአጠቃላይ ፣ የእርሷን ባህሪ የሚያሳዩ ምልክቶች 28 እና ሚሼል 26 ናቸው ።

Al የልጆች መታሰቢያ ሆስፒታልሚሼል የተወለደችበት ቦታ, ማንም ሰው በዚህ በሽታ የተያዘ ሰው አይቶ አያውቅም. ሜሪ ምርመራውን ታውቃለች, ወደ ተስፋ መቁረጥ ትገባለች. ምን እንደምትጠብቀው አላወቀችም እና ሁኔታውን እንዴት እንደምትይዝ አታውቅም።

ከሲንድሮም በተጨማሪ ትንሽ ሚሼል እንዲሁ ይሰቃያል ድዋርፊዝም. እነዚህ ሁኔታዎች ከኤሌክትሪክ ተሽከርካሪ ወንበሮች፣ የመስሚያ መርጃዎች፣ የመተንፈሻ እና የእይታ መርጃዎች ብዙ እንክብካቤ እና እርዳታ ያስፈልጋታል።

ነገር ግን ወላጆቹም ሆኑ ትንሹ ሚሼል ተስፋ የመስጠት ሐሳብ አልነበራቸውም። ሁኔታውን ለመቋቋም መንገዶችን አግኝተዋል እና ዛሬ ሚሼል ያላት 20 ዓመቶች ጤናማ የደስታ ተሸካሚ ነች፣ ከእህቷ ጋር ጊዜን ማካፈል እና የወንድ ጓደኛን ህልም ትወዳለች።

ምንም እንኳን ቁመቷ እና ሁኔታዋ ምንም እንኳን እንደ መደበኛ ሰው ትኖራለች ፣ ብልህ ፣ ብልህ ነች እና ለትንሽ ሴት ልጅ ስትሳሳት አይጨነቅም። ሚሼል ፍቅር ሕይወት እና በትንሽ እንቅፋት ለሚፈርሱ ወይም በህይወት መኖር የግድ ነው ብለው ለሚያስቡት ሁሉ ትምህርት ነው።