تشعر والدة الفتاة المصابة بمتلازمة نادرة باليأس عندما تتعرض للإهانة والمضايقة

هذه قصة أم محبة كان عليها أن تتعامل مع تمييز من مجتمع لا يزال لا يقبل ولادة أطفال مختلفين ومتميزين. هذه الأم أنجبت واحدة طفل يعاني من متلازمة نادرة ، ومنذ ولادته ، في أسعد لحظة ، كان عليه أن يواجه سلوكًا بغيضًا من الأشخاص غير الحساسين.

أن تكون والدًا لـ طفل مختلفسواء كنت تعاني من مرض أو إعاقة ، يمكن أن تكون تجربة كبيرة صعبة ومؤلمة. يمكن أن يسبب اكتشاف المرض الصدمة والحزن والإحباط والشعور بالعجز. لا يواجه الوالد هذا الأمر فقط للأسف ، ولكن أيضًا تعليقات لا ترحم من الناس غير قادرين على الشعور بالتعاطف.

إليزا هي أم أرادت أقول قصته ، مع القلب في متناول اليد ، تقريبا مثل رجل يائس صرخة طلبا للمساعدة. منذ أن ولدت ابنتها ، لم تختبر شيئًا سوى الرفض والتمييز والمظهر اللئيم. تحولت لحظته السعيدة إلى صرخة ألم.

أرادت المرأة إعطاء صوت لجميع الأمهات المصابات بالعزلة فقط لأنهن يحملن حملًا غير مثالي ، والذي لا يقع ضمن الصور النمطية يتوقعه المجتمع ، قادر فقط على النظر إلى الخارج.

ولادة بيلا ، الطفل المصاب بمتلازمة تريشر كولينز

هذا فترة الحمل بالنسبة إليزا وزوجها ، كان هذا استكمالًا لحلم الحب الذي طال انتظاره والمطلوب. قبل ولادة الطفل ، تخيل الزوجان ، تخيلوا السمات الجسدية ، وأوجه التشابه ، باختصار ، تصرفوا مثل الزوجين السعداء الكلاسيكيين اللذين ينتظران اللحظة لاحتضان ثمار حبهما.

لكن قبل شهر من الولادة يا إليزا يكسر المياه، لم يكن الطفل مستعدًا للولادة ، ولكن للأسف كان هناك خطأ ما وهكذا ساعات 12 ثم ولدت بيلا. كان الطفل سابق لأوانه، كان الأذن المثنية وميزات جسدية مختلفة عن المعايير. لم يثني عليه أي من الحاضرين ، حتى الزوج وقف في صمت خائف.

ثم أخبره الأطباء أن بيلا الصغيرة ستحتاج إلى ذلك رعاية خاصة. حيث رأى الجميع شيئًا خاطئًا ، رأت الحب ، أعظم حب يمكن أن تشعر به على الإطلاق.

بعد زيارات لا تنتهي ، تم تشخيص حالة الفتاة الصغيرة متلازمة تريشر كولينزوهي حالة وراثية تصيب عظام وأنسجة الوجه وتؤدي بك إلى عمليات جراحية مختلفة.

تبذل إليزا وزوجها قصارى جهدهما لإعطاء بيلا وان الصغيرة حياة طبيعية وكريمة، يأملون فقط أن تسمع صراخهم وتخدمهملرفع مستوى الوعي الناس ومساعدة جميع العائلات التي لديها طفل خاص للحصول على الدعم من المؤسسات.