O, nadir və naməlum genetik xəstəliklə doğulsa da, Allahın köməyinə inanmağı heç vaxt dayandırmadı.

90-cı illərin sonu, İllinoys, ABŞ. Meri və Bred Kiş uşaqlarının doğulmasını səbirsizliklə və sevinclə gözləyən gənc valideyn cütlüyüdür. uşaq. Hamiləlik heç bir problem olmadan davam etdi, lakin doğuş günü, körpə doğulduğunda, həkimlər dərhal nəyinsə səhv olduğunu anladılar.

Michelle yumru sifətli, dimdik burnu var idi və saç tökülməsindən əziyyət çəkirdi. Həkimlər hərtərəfli araşdırmadan sonra Mişelin əziyyət çəkdiyi qənaətinə gəliblər Hallerman-Streiff sindromu.

Hallermann-Streiff sindromunun kəşfi

Bu sindrom birdir nadir genetik xəstəlik kəllə, üz və gözlərə təsir edir. Bu, kəllə-üz anomaliyaları, böyümə geriliyi, anadangəlmə katarakta, əzələ hipotoniyası və digər genetik anomaliyaların birləşməsi ilə xarakterizə olunur. Ümumilikdə, onu xarakterizə edən simptomlar 28, Mişelin isə 26 yaşı var.

Al Uşaq Memorial Xəstəxanası, Mişelin doğulduğu yerdə heç kim bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insan görməmişdi. Məryəm diaqnozdan xəbərdar olur, ümidsizliyə qapılır. O, nə gözlədiyini və vəziyyəti necə idarə edəcəyini bilmirdi.

Sindromdan əlavə balaca Mişel də əziyyət çəkir cırtdanlıq. Bu şərtlər onun elektrik əlil arabalarından tutmuş eşitmə aparatlarına, respiratora və görmə aparatlarına qədər çoxlu qayğı və köməyə ehtiyacı olması demək idi.

Ancaq nə valideynlər, nə də kiçik Mişel imtina etmək niyyətində deyildi. Vəziyyəti idarə etməyin yollarını tapdılar və bu gün Mişel var 20 il o, sevincin sağlam daşıyıcısıdır, bacısı ilə vaxt keçirməyi sevir və sevgilisi arzulayır.

Boyuna və vəziyyətinə baxmayaraq, o, normal bir insan kimi yaşayır, ağıllıdır, ağıllıdır və balaca qızla səhv salmaqdan çəkinmir. Mişel sevgi həyatı və ən kiçik bir maneədə dağılan və ya sağ olmağın təbii bir məsələ olduğunu düşünən hər kəs üçün bir təlimdir.