Nadir sindromlu qızın anası təhqir və sataşanda ümidini itirir
Bu, hələ də fərqli, xüsusi uşaqların doğulmasını qəbul edə bilməyən bir cəmiyyət tərəfindən ayrı-seçkiliyə məruz qalan sevən bir ananın hekayəsidir. Bu ana bir uşaq dünyaya gətirdi uşaq nadir sindromlu və doğulduğu gündən ən xoşbəxt anında həssas olmayan insanların nifrət dolu davranışları ilə üzləşməli oldu.
A-nın valideyni olmaq fərqli uşaq, xəstəliyiniz və ya əlilliyiniz olub-olmaması, bu çox təcrübə ola bilər çətin və ağrılı. Xəstəliyin kəşfi şok, kədər, məyusluq və çarəsizlik hissinə səbəb ola bilər. Təəssüf ki, valideyn bununla təkcə üzləşmir, həm də amansız şərhlər insanların empatiyasını hiss edə bilmirlər.
Eliza istəyən anadır danışmaq onun hekayəsi, ürəyi əlində, az qala çarəsiz bir adam kimi kömək üçün ağlamaq. Qızı dünyaya gələndən bəri rədd edilmə, ayrı-seçkilik və alçaq baxışlardan başqa heç nə yaşamayıb. Onun xoşbəxt anı ağrı nidasına çevrildi.
Qadın istədi səs ver Bütün o analara yalnız qeyri-mükəmməl hamiləlik keçirdikləri üçün tənhalığa məhkumdurlar stereotiplər cəmiyyət tərəfindən gözlənilən, yalnız xarici görünüşə baxa bilən.
Treacher Collins sindromlu körpə Bellanın doğulması
Questa hamiləlik Eliza və əri üçün bu, çoxdan gözlənilən və arzulanan sevgi arzusunun tamamlanması idi. Cütlük körpə dünyaya gəlməmişdən əvvəl fantaziyalar qurur, somatik xüsusiyyətləri, oxşarlıqları təsəvvür edir, bir sözlə, sevgilərinin bəhrəsini qucaqlamaq üçün anı gözləyən klassik xoşbəxt cütlük kimi davranırdılar.
Ancaq doğumdan bir ay əvvəl Eliza suları qırır, körpə doğulmağa hazır deyildi, amma təəssüf ki, bir şey səhv oldu və s 12 saat sonra Bella dünyaya gəldi. Körpə idi erkən, var idi əyilmiş qulaq və standartlardan fərqli somatik xüsusiyyətlərə malikdir. Orada olanların heç biri onu tərifləmədi, hətta ər də qorxa-qorxa susdu.
Sonra həkimlər ona balaca Bellanın lazım olacağını söylədilər xüsusi qayğı. Hər kəsin səhv bir şey gördüyü yerdə o, sevgini, hiss edə biləcəyi ən böyük sevgini görürdü.
Sonsuz ziyarətlərdən sonra kiçik qıza diaqnoz qoyuldu Treacher Collins Sindromu, üzün sümük və toxumalarına təsir edən və sizi müxtəlif əməliyyatlara aparan irsi vəziyyət.
Eliza və əri balaca Bellaya bir uşaq vermək üçün əllərindən gələni edirlər normal və ləyaqətli həyat, onlar yalnız fəryadlarının eşidiləcəyinə və onlara xidmət edəcəyinə ümid edirlərmaarifləndirmək insanlara və xüsusi uşağı olan bütün ailələrə təşkilatlardan dəstək almağa kömək etmək.