তিনি একটি বিরল এবং অজানা জেনেটিক রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন কিন্তু ঈশ্বরের সাহায্যে বিশ্বাস করা বন্ধ করেননি।

90 এর দশকের শেষের দিকে, ইলিনয়, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র। মেরি এবং ব্র্যাড কিশ হলেন এক তরুণ দম্পতি যারা উদ্বিগ্নভাবে এবং আনন্দের সাথে তাদের জন্মের জন্য অপেক্ষা করছে শিশু. কোনো সমস্যা ছাড়াই গর্ভাবস্থা চলতে থাকে কিন্তু প্রসবের দিন, যখন শিশুর জন্ম হয়, তখনই চিকিৎসকরা বুঝতে পারেন যে তার সঙ্গে কিছু ভুল হয়েছে।

মিশেল তার একটি বৃত্তাকার মুখ ছিল, একটি চঞ্চু নাক ছিল এবং চুল পড়েছিল। একটি পুঙ্খানুপুঙ্খ অধ্যয়নের পরে, চিকিত্সকরা এই সিদ্ধান্তে আসেন যে মিশেল ভুগছিলেন হ্যালারম্যান-স্ট্রিফ সিনড্রোম.

হ্যালারম্যান-স্ট্রিফ সিনড্রোম আবিষ্কার

এই সিন্ড্রোম একটি বিরল জেনেটিক রোগ মাথার খুলি, মুখ এবং চোখকে প্রভাবিত করে। এটি ক্র্যানিওফেসিয়াল অস্বাভাবিকতা, বৃদ্ধি প্রতিবন্ধকতা, জন্মগত ছানি, পেশী হাইপোটোনিয়া এবং অন্যান্য জেনেটিক অস্বাভাবিকতার সংমিশ্রণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। সব মিলিয়ে, যে লক্ষণগুলি তার বৈশিষ্ট্যযুক্ত তা হল 28 এবং মিশেলের 26 ছিল।

Al শিশু মেমোরিয়াল হাসপাতাল, যেখানে মিশেল জন্মগ্রহণ করেছিলেন, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিকে কেউ কখনও দেখেনি। মেরি রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে সচেতন হয়ে ওঠে, হতাশায় ডুবে যায়। তিনি কী আশা করবেন তার কোন ধারণা ছিল না এবং কীভাবে পরিস্থিতি পরিচালনা করবেন তা জানেন না।

সিন্ড্রোম ছাড়াও, ছোট্ট মিশেলও ভুগছেন বামনতা. এই শর্তগুলির মানে হল যে তার অনেক যত্ন এবং সহায়তার প্রয়োজন হবে, বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ার থেকে শুরু করে শ্রবণযন্ত্র, একটি শ্বাসযন্ত্র এবং দৃষ্টি সহায়ক।

কিন্তু বাবা-মা বা ছোট মিশেল কারোরই হাল ছেড়ে দেওয়ার কোনো ইচ্ছা ছিল না। তারা পরিস্থিতি সামাল দেওয়ার উপায় খুঁজে পেয়েছে এবং আজকে মিশেল আছে 20 বছর তিনি আনন্দের একজন সুস্থ বাহক, তার বোনের সাথে সময় ভাগাভাগি করতে পছন্দ করেন এবং প্রেমিকের স্বপ্ন দেখেন।

তার উচ্চতা এবং অবস্থা সত্ত্বেও, সে একজন সাধারণ মানুষের মতোই জীবনযাপন করে, সে বুদ্ধিমান, বুদ্ধিমান এবং একটি ছোট মেয়ে বলে ভুল হতে আপত্তি করে না। মিশেল প্রেম জীবন এবং এটি তাদের জন্য একটি শিক্ষা যারা সামান্যতম বাধায় ভেঙে পড়েন বা যারা মনে করেন যে বেঁচে থাকা অবশ্যই একটি বিষয়।