ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশু কীভাবে দালালের জীবনকে বদলে দিয়েছে

উত্তর আইরিশ রক মিউজিশিয়ান করম্যাক নিসন বলেছেন, ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত বাচ্চা হওয়ায় তার জীবন "আনন্দময় এবং ইতিবাচক" উপায়ে বদলেছে।

2014 সালে নীসন বিভিন্নভাবে রক 'এন' রোলের স্বপ্নে জীবন যাচ্ছিল। দ্য দ্য জবাব, তার ব্যান্ড কয়েক হাজার রেকর্ড বিক্রি করেছিল এবং দ্য রোলিং স্টোনস, দ্য হু এবং এসি / ডিসির মতো করে বিশ্ব ভ্রমণ করেছিল।

কিন্তু সঙ্গীতশিল্পী জগতটি পুরোপুরি কাঁপানো হয়েছিল যখন তার স্ত্রী লুইস মাত্র 27 সপ্তাহের মধ্যে একটি খুব অকাল শিশুর জন্ম দিয়েছিল।

"এটি একটি অবিশ্বাস্যভাবে অন্ধকার এবং অস্থির সময় ছিল," নিসন বলেছেন says

তাদের ছেলে ডভোগ জন্মগ্রহণ করেছিলেন 0,8 কেজি ওজনের এবং নিবিড় যত্ন সহকারে। তিনি পরের চার মাস বেলফাস্টের হাসপাতালে রয়েছেন।

নিসন যোগ করেছেন, "বেশিরভাগ সময়ের জন্য আমরা প্রতিদিনের ভিত্তিতে নিশ্চিত ছিলাম না যে তিনি এটি তৈরি করতে চলেছেন কিনা।"

দুই সপ্তাহ পরে, তারা ডাবোগের ডাউন সিনড্রোম, এমন একটি জেনেটিক অবস্থা যা একজন ব্যক্তির শেখার ক্ষমতাকে সাধারণত প্রভাবিত করে এমন সংবাদের মুখোমুখি হয়েছিল।

"এটি ছিল অন্যরকম কিছু যা কেবলমাত্র তীব্র অভিজ্ঞতায় যুক্ত হয়েছিল।"

ডাভোগের 1 বছর বয়সে কার্ডিয়াক সার্জারি হয়েছিল
প্রায় সেই সময়েই, উত্তর একটি অ্যালবাম প্রকাশ করেছে।

“আমার 20 বা 30 মিনিটের জন্য ইনকিউবেটার থেকে বের হয়ে অ্যালবাম প্রচারের জন্য সাক্ষাত্কার নেওয়া উচিত।

“আমাকে মূলত ভান করতে হয়েছিল যে আমি এমন এক জায়গায় ছিলাম যেখানে আমি মজাদার জন্য রক 'এন' রোল সংগীত প্রকাশ করতে স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি। এটি আমার মাথার সাথে একটি সম্পূর্ণ সংঘর্ষের কোর্স ছিল, "নীসন বলেছেন।

ড্যাভোগ বেঁচে গিয়েছিলেন এবং তাকে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল, যদিও তার হৃদয়ের একটি গর্ত মেরামত করার জন্য এক বছর বয়সে তাকে অপারেশন করতে হয়েছিল।

অভিজ্ঞতাগুলি নীসনের জীবন এবং তাঁর সংগীতের দৃষ্টিভঙ্গিতে গভীর প্রভাব ফেলেছিল।

"যখনই ধুলো স্থির হয়ে যায় এবং ড্যাভোগ বাড়িতে থাকত এবং তার স্বাস্থ্যের পরিবর্তন শুরু হয়েছিল এবং জীবন কিছুটা শান্ত হয়েছিল আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে সৃজনশীলভাবে আমি এমন কোনও জায়গায় নেই যেখানে আমি সত্যিই আমরা যে ধরণের সংগীত কাটিয়েছি তা লিখতে পারি the লেখার শেষ 10 বছর, "তিনি বলেছেন।

তিনি ন্যাশভিল গিয়েছিলেন যেখানে তিনি আমেরিকান গীতিকার এবং সংগীতজ্ঞদের সাথে একসাথে একটি নতুন অ্যালবাম রাখার জন্য কাজ করেছিলেন। “ফলাফলটি সত্যই গানের একটি সংগ্রহ যা এতো আত্মবিজ্ঞানী, তীব্র এবং এত আন্তরিক ছিল যে তারা সত্যিই কেবল একটি একক প্রকল্পের অংশ হতে পারে।

"আমি আমার ক্যারিয়ারটি এখনও অবধি আবিষ্কার করতে যে বিষয়গুলি ব্যয় করেছি সেগুলি থেকে এটি একটি বিশ্ব দূরে।"

নীসনের একক অ্যালবামের শিরোনাম হোয়াইট ফেদার স্ত্রীর গর্ভাবস্থাকালীন একটি ইভেন্ট থেকে উদ্ভূত হয়েছে
ব্রোকেন উইংয়ের একটি গান ডভোগের শ্রদ্ধাঞ্জলি।

নিসন বলেছেন, "ডাউন সিনড্রোম সম্পর্কে কথা বলা এবং ডাউনস সিনড্রোমকে স্বাভাবিক করার জন্য এটি একটি ভাল সুযোগ, তবে আমার ছেলেটি তিনি ব্যক্তি হিসাবে পরিচিত হওয়ার জন্য উদযাপন করারও একটি উপযুক্ত সুযোগ।"

তিনি বলেছেন যে তিনি গানটি অর্জন করতে চান যে পড়াশোনা প্রতিবন্ধী শিশুকে বড় করাতে চ্যালেঞ্জগুলির একটি অনন্য সেট রয়েছে তবে "এটি সত্যিই দুর্দান্ত এবং শক্তিশালী উপায়ে অনন্য"।

নিসন বলেছেন যে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত বাচ্চাদের নতুন বাবা-মাকে সহায়তা করার জন্য তিনি গানটিও লিখেছিলেন।

“প্রতিবার যখন আমাকে বলা হয়েছিল যে ড্যাভোগের ডাউন সিনড্রোম রয়েছে তখন আমি হাসপাতালে ফিরে আসছিলাম এবং আমি ভেবেছিলাম আমি যদি এই গানটি শুনি তবে আমি এ থেকে সান্ত্বনা নিতে পারি।

“যদি আপনার সন্তানের ডাউন সিনড্রোম থাকে যা আপনার সন্তানের সংজ্ঞা দেয় তা নয়। আপনার শিশুটি অন্য কোনও শিশুর মতোই অনন্য এবং অসাধারণ। আমি আমার পুত্র ডভোগের মতো ব্যক্তির সাথে কখনও সাক্ষাত করতে পারি নি।

"তিনি আমাদের জীবনে যে আনন্দ এনেছিলেন তা হ'ল আমি আগে কখনই জানতে পারি না যখন আমরা কেবল তার স্বাস্থ্য এবং তাকে জীবিত hospital হাসপাতাল থেকে বের করে দেওয়ার বিষয়ে চিন্তিত ছিলাম।"

নিসন তার বাহুতে 21 টি ক্রোমোজোম ট্যাটু করেছেন। ডাউন সিনড্রোমের সর্বাধিক সাধারণ রূপটি হ'ল ট্রাইসমি 21, যখন দুটি ক্রমের পরিবর্তে সেই ক্রোমোসোমের তিনটি অনুলিপি থাকে
অ্যালবামের শিরোনাম, হোয়াইট ফেদার ডাবোগের সাথে লুইসের গর্ভাবস্থার প্রথম দিকে একটি ঘটনার প্রসঙ্গ।

প্রায় তিন সপ্তাহে তাকে বলা হয়েছিল এটি একটি অ্যাক্টোপিক গর্ভাবস্থা, যখন একটি নিষিক্ত ডিমটি জরায়ুর বাইরে প্রায়শই একটি ফ্যালোপিয়ান নলটিতে রোপন করা হয়। ডিমটি তাই শিশুর মধ্যে বিকাশ করতে পারে না এবং মায়ের স্বাস্থ্যের ঝুঁকির কারণে গর্ভাবস্থা বন্ধ করতে হবে।

লুইসকে অস্ত্রোপচারে নেওয়ার পরে চিকিত্সকরা বুঝতে পেরেছিলেন যে এটি কোনও অ্যাক্টোপিক গর্ভাবস্থা নয়, তবে তারা বলেছিলেন যে হার্ট বিট স্ক্যান করতে সক্ষম হওয়ার আগে তাদের আরও দুই সপ্তাহ অপেক্ষা করতে হবে এবং শিশুটি এখনও বেঁচে আছে কিনা তা নিশ্চিত করতে হবে। ।

স্ক্যানের আগের রাতে নিসন কাউন্টি ডাউনের নিজ শহর নিউক্যাসলের কাছে পাহাড়ে একা একা হাঁটলেন।

“আত্মার গবেষণা প্রচুর হয়েছে। আমি উচ্চস্বরে বললাম: "আমার একটি চিহ্ন দরকার"। এই মুহুর্তে আমাকে আমার ট্র্যাকগুলিতে মৃত অবস্থায় আটকানো হয়েছিল। "

তিনি গাছগুলিতে একটি সাদা পালক দাগ করেছিলেন। "আয়ারল্যান্ডে, একটি সাদা পালক জীবনের প্রতিনিধিত্ব করে," নিসন বলে says

পরের দিন স্ক্যানটি একটি "বিশাল" হার্টবিট প্রকাশ করে।

নিসনের ব্যান্ড দ্য জবাব প্রকাশ করেছে ছয়টি স্টুডিও অ্যালবাম
ড্যাভোগের বয়স এখন পাঁচ বছর এবং সেপ্টেম্বরে তিনি স্কুল শুরু করেছিলেন, যেখানে নীসন বলেছেন যে তিনি বন্ধু বানিয়েছিলেন এবং সপ্তাহের ছাত্র হওয়ার জন্য শংসাপত্র জিতেন।

“কেবলমাত্র আমাদের শিশুর পক্ষে সেভাবে সমৃদ্ধি লাভ করা এবং এতটা সংবেদনশীল হওয়া এবং জীবনযাপনের চরিত্র হওয়া এবং তাঁর পক্ষে আমাদের জীবনে এত আনন্দ আনার জন্য আমাদের পক্ষে একটি বিশাল ইতিবাচক অভিজ্ঞতা এবং আমরা তার জন্য কৃতজ্ঞ ", নিসন বলে।

ড্যাভোগের এখন একটি ছোট ভাই রয়েছে এবং নীলন উত্তর আয়ারল্যান্ডে লার্নিং অক্ষমতা দাতব্য মেনকাপের জন্য রাষ্ট্রদূত হয়েছেন। বিশেষজ্ঞ শেখা এবং প্রাথমিক হস্তক্ষেপের সহায়তার জন্য ড্যাভোগ বেলফাস্টের একটি মেনক্যাপ কেন্দ্রে যোগদান করেছিলেন।

"আমার স্ত্রী ডাভোগের সাথে গর্ভবতী হওয়ার আগে, আমি মনে করি জীবনে আমার একমাত্র দৃষ্টি নিবদ্ধ করা মূলত আমার ছিল এবং আমি মনে করি আপনার সন্তান হওয়ার সময় এটি অনেক কম স্বার্থপর হয়ে ওঠে।"

২০১৪-এ ফিরে তাকিয়ে তিনি যোগ করেছেন: “আপনার জীবনে এমন সময় আসে যখন আপনি এই বাধাগুলি কাটিয়ে উঠতে জানেন না, তবে আপনি তা করেন।

"প্রতিবার আপনি যখন অন্য পক্ষ থেকে সরে আসেন তখনই বিজয়ের আসল ধারণা তৈরি হয় এবং আমরা এখন সেখানেই আছি।"