Com tenir un fill amb síndrome de Down va canviar la vida del balancí
El músic nord-irlandès de rock Cormac Neeson diu que tenir un bebè amb síndrome de Down li ha canviat la vida d’una manera “alegre i positiva”.
El 2014 Neeson vivia el somni del rock 'n' roll de moltes maneres. La seva banda, The Answer, havia venut centenars de milers de discos i va fer gires per tot el món amb The Rolling Stones, The Who i AC / DC.
Però el món de la cantant va ser arrossegat fins que la seva dona, Louise, va donar a llum a un nadó molt prematur en només 27 setmanes.
"Va ser un moment increïblement fosc i problemàtic", diu Neeson.
El seu fill, Dabhog, va néixer amb un pes de 0,8 kg i va rebre cures intensives. Va romandre a l'hospital de Belfast durant els propers quatre mesos.
"Durant bona part d'aquest temps no estàvem segurs diàriament de si ho aconseguiria", afegeix Neeson.
Dues setmanes després, es van trobar amb la notícia que Dabhog tenia la síndrome de Down, una malaltia genètica que afecta normalment les capacitats d’aprenentatge d’una persona.
"Va ser una altra cosa que s'acaba d'afegir a l'experiència molt intensa".
Dabhog es va sotmetre a una cirurgia cardíaca a l’edat d’un any
En aquell moment The Answer va llançar un àlbum.
“Hauria de sortir de la incubadora durant 20 o 30 minuts i fer entrevistes per promocionar el disc.
“Bàsicament havia de fingir que estava en un lloc on em sentia còmode llançant música rock'n'roll per diversió. Va ser un curs complet de col·lisió amb el cap ”, diu Neeson.
Dabhog va sobreviure i va rebre l'alta de l'hospital, tot i que va haver de ser operat a l'edat d'un any per reparar-li un forat al cor.
Les experiències van tenir un efecte profund en la visió de Neeson sobre la vida i la seva música.
“Sempre que la pols s’assentava i Dabhog era a casa i la seva salut començava a canviar i la vida es calmava una mica, em vaig adonar que, creativament, no estava en un lloc on pogués escriure realment el tipus de música que havíem passat al els darrers deu anys d’escriptura ”, diu.
Va anar a Nashville on va treballar amb compositors i músics nord-americans per muntar un nou àlbum. “El resultat va ser realment una col·lecció de cançons tan introspectives, intenses i tan sinceres que realment només podien formar part d’un projecte en solitari.
"És un món allunyat de les coses que havia passat inventant la meva carrera fins aquell moment".
El títol de l'àlbum en solitari de Neeson, White Feather, neix d'un esdeveniment durant l'embaràs de la seva dona
Una de les cançons, Broken Wing, és un homenatge a Dabhog.
"És una bona oportunitat per parlar de la síndrome de Down i normalitzar la síndrome de Down, però també per celebrar el meu fill per ser l'individu que és", diu Neeson.
Ella diu que vol superar la cançó que criar un nen amb dificultats d'aprenentatge té un conjunt de reptes únics, però "és únic d'una manera realment fantàstica i potent".
Neeson afirma que també va escriure la cançó per ajudar els nous pares de nens amb síndrome de Down.
"Tornava a l'hospital cada vegada que se'ns deia que Dabhog tenia la síndrome de Down i pensava que si escoltava aquesta cançó podia prendre consol.
“Si el vostre fill té síndrome de Down, això no és el que defineix. El vostre bebè és tan singular i extraordinari com qualsevol altre bebè. Mai no he conegut algú com el meu fill, Dabhog.
"L'alegria que aporta a la nostra vida és una cosa que no podia preveure quan ens preocupàvem cada dia per la seva salut i treure'l viu d'aquest hospital".
Neeson té el cromosoma 21 tatuat al braç. La forma més freqüent de síndrome de Down és la trisomia 21, quan hi ha tres còpies d’aquest cromosoma en lloc de dues
El títol de l'àlbum, White Feather, és una referència a un incident a principis de l'embaràs de Louise amb Dabhog.
Al cap de tres setmanes, se li va dir que es tractava d'un embaràs ectòpic, quan es va implantar un òvul fecundat fora de l'úter, sovint en una trompa de Fal·lopi. Per tant, l’òvul no es pot convertir en un bebè i s’ha de posar fi a l’embaràs a causa del risc per a la mare de la salut.
Després de portar a Louise a operar-se, els metges es van adonar que no era un embaràs ectòpic, però van dir que haurien d’esperar dues setmanes més abans de poder escanejar un batec del cor i confirmar si el bebè encara estava viu. .
La nit anterior a l’exploració, Neeson va passejar sol pels turons prop de la seva ciutat natal, Newcastle, al comtat de Down.
“Ha continuat moltes investigacions sobre ànimes. Vaig dir en veu alta: "Necessito un cartell". En aquell moment em van deixar aturat a la meva pista ".
Havia vist una ploma blanca als arbres. "A Irlanda, una ploma blanca representa la vida", diu Neeson.
L'endemà, l'escaneig va revelar un batec del cor "gegantí".
La banda de Neeson The Answer ha publicat sis àlbums d'estudi
Dabhog té ara cinc anys i va començar l'escola al setembre, on Neeson diu que va fer amics i va guanyar els certificats per ser alumne de la setmana.
“Només poder experimentar el nostre bebè prosperant d’aquesta manera i ser tan comunicatiu i ser un personatge que afirma la vida i que aporti tanta alegria a la nostra vida és una experiència enormement positiva per a nosaltres i li agraïm això ", diu Neeson.
Dabhog té ara un germà petit i Neeson s’ha convertit en un ambaixador de l’organització benèfica Mencap a Irlanda del Nord. Dabhog va assistir a un centre Mencap a Belfast per obtenir suport especialitzat en aprenentatge i intervenció primerenca.
"Abans que la meva dona es quedés embarassada de Dabhog, suposo que el meu únic focus a la vida era essencialment jo mateix i crec que es torna molt menys egoista quan tens un fill", diu.
Mirant enrere al 2014, afegeix: “Hi ha moments a la vostra vida en què no sabeu superar aquests obstacles, però sí.
"Cada vegada que surts de l'altre costat hi ha un veritable sentit de la victòria i aquí som on som ara".