Το πώς ένα παιδί με σύνδρομο Down άλλαξε τη ζωή του rocker
Ο μουσικός ροκ της Βόρειας Ιρλανδίας, Cormac Neeson, λέει ότι το να έχεις παιδί με σύνδρομο Down άλλαξε τη ζωή του με «χαρούμενο και θετικό» τρόπο.
Το 2014 ο Neeson έζησε, με πολλούς τρόπους, το όνειρο του rock 'n' roll. Το συγκρότημά του, The Answer, είχε πουλήσει εκατοντάδες χιλιάδες δίσκους και ταξίδεψε στον κόσμο με τους The Rolling Stones, The Who και AC / DC.
Αλλά ο κόσμος του τραγουδιστή κλονίστηκε μέχρι τη στιγμή που η σύζυγός του, Λουίζ, γέννησε ένα πολύ πρόωρο μωρό σε μόλις 27 εβδομάδες.
"Ήταν μια απίστευτα σκοτεινή και ταραγμένη στιγμή", λέει ο Neeson.
Ο γιος τους, ο Ντάμπογκ, γεννήθηκε με βάρος 0,8 κιλά και υποβλήθηκε σε εντατική φροντίδα. Έμεινε στο νοσοκομείο στο Μπέλφαστ για τους επόμενους τέσσερις μήνες.
"Για μεγάλο χρονικό διάστημα, δεν ήμασταν σίγουροι σε καθημερινή βάση αν θα τα καταφέρει", προσθέτει ο Neeson.
Δύο εβδομάδες αργότερα, αντιμετώπισαν την είδηση ότι ο Dabhog είχε σύνδρομο Down, μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει συνήθως τη μαθησιακή ικανότητα ενός ατόμου.
«Ήταν κάτι άλλο που εμπλούτισε την πολύ έντονη εμπειρία».
Το Dabhog υποβλήθηκε σε καρδιοχειρουργική σε ηλικία 1 έτους
Εκείνη την εποχή, η απάντηση κυκλοφόρησε ένα άλμπουμ.
«Πρέπει να βγω από το φυτώριο για 20 ή 30 λεπτά και να κάνω συνεντεύξεις για να προωθήσω το άλμπουμ.
«Πραγματικά έπρεπε να προσποιηθώ ότι ήμουν σε ένα μέρος όπου ένιωθα άνετα να δημοσιεύω μουσική rock'n'roll για διασκέδαση. Ήταν μια πλήρης πορεία σύγκρουσης με το κεφάλι μου », λέει ο Neeson.
Ο Ντάμπογκ επέζησε και απολύθηκε από το νοσοκομείο, αν και έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση στην ηλικία ενός για να επισκευάσει μια τρύπα στην καρδιά του.
Οι εμπειρίες είχαν βαθιά επίδραση στο όραμα της ζωής και της μουσικής του Neeson.
"Κάθε φορά που η σκόνη έπαιζε και ο Ντάμπογκ ήταν στο σπίτι και η υγεία του άρχισε να αλλάζει και η ζωή ηρέμησε λίγο συνειδητοποιώντας ότι δημιουργικά δεν ήμουν σε ένα μέρος όπου θα μπορούσα πραγματικά να γράψω το είδος της μουσικής που είχαμε περάσει τα τελευταία 10 χρόνια γράφοντας, "λέει.
Πήγε στο Νάσβιλ όπου συνεργάστηκε με Αμερικανούς τραγουδοποιούς και μουσικούς για να δημιουργήσει ένα νέο άλμπουμ. «Το αποτέλεσμα ήταν πραγματικά μια συλλογή τραγουδιών που ήταν τόσο ενδοσκοπικά, έντονα και τόσο ειλικρινά που μπορούσαν πραγματικά να γίνουν μέρος ενός σόλο έργου.
"Είναι ένας κόσμος μακριά από τα πράγματα που είχα περάσει την καριέρα μου εφευρίσκοντας μέχρι εκείνο το σημείο."
Ο τίτλος του σόλο άλμπουμ του Neeson, White Feather, προέρχεται από ένα γεγονός κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της γυναίκας του
Ένα από τα τραγούδια, το Broken Wing, είναι ένα αφιέρωμα στον Dabhog.
"Είναι μια καλή ευκαιρία να μιλήσω για το σύνδρομο Down και να ομαλοποιήσω το σύνδρομο Down, αλλά και να γιορτάσω τον γιο μου για το άτομο που είναι", λέει ο Neeson.
Λέει ότι θέλει να ξεπεράσει το τραγούδι ότι η ανατροφή ενός παιδιού με μαθησιακές δυσκολίες έχει ένα μοναδικό σύνολο προκλήσεων, αλλά "είναι μοναδικό με έναν πολύ σπουδαίο και δυνατό τρόπο".
Ο Neeson λέει ότι έγραψε επίσης το τραγούδι για να βοηθήσει νέους γονείς παιδιών με σύνδρομο Down.
«Επιστρέφω στο νοσοκομείο κάθε φορά που μας λένε ότι ο Ντάμπογκ είχε σύνδρομο Down και νόμιζα ότι αν είχα ακούσει αυτό το τραγούδι τότε θα μπορούσα να το παρηγορήσω.
Εάν το παιδί σας έχει σύνδρομο Down δεν είναι αυτό που ορίζει το παιδί σας. Το παιδί σας είναι τόσο μοναδικό και εξαιρετικό όσο οποιοδήποτε άλλο παιδί. Δεν έχω γνωρίσει ποτέ άτομο σαν τον γιο μου, τον Ντάμπογκ.
"Η χαρά που φέρνει στη ζωή μας είναι κάτι που δεν θα μπορούσα να προβλέψω όταν ανησυχούσαμε μόνο για την υγεία του κάθε μέρα και για να τον φέρνουμε ζωντανό από αυτό το νοσοκομείο."
Ο Neeson έχει τατουάζ στο χρωμόσωμα 21 στο χέρι του. Η πιο κοινή μορφή του συνδρόμου Down είναι η τρισωμία 21, όταν υπάρχουν τρία αντίγραφα αυτού του χρωμοσώματος αντί για δύο
Ο τίτλος του άλμπουμ, White Feather, είναι μια αναφορά σε ένα περιστατικό στην πρώιμη εγκυμοσύνη της Louise με τον Dabhog.
Περίπου τρεις εβδομάδες λέγεται ότι ήταν έκτοπη εγκυμοσύνη, όταν εμφυτεύτηκε γονιμοποιημένο ωάριο έξω από τη μήτρα, συχνά σε σάλπιγγα. Το ωάριο δεν μπορεί επομένως να αναπτυχθεί σε ένα παιδί και η εγκυμοσύνη πρέπει να τερματιστεί λόγω του κινδύνου για την υγεία της μητέρας.
Μετά τη χειρουργική επέμβαση της Louise, οι γιατροί συνειδητοποίησαν ότι δεν ήταν έκτοπη εγκυμοσύνη, αλλά είπαν ότι θα έπρεπε να περιμένουν άλλες δύο εβδομάδες πριν μπορέσουν να σαρώσουν έναν καρδιακό παλμό και να επιβεβαιώσουν εάν το μωρό ήταν ακόμα ζωντανό. .
Το βράδυ πριν από τη σάρωση, ο Neeson έκανε μια βόλτα μόνος στους λόφους κοντά στην πόλη του Newcastle στο County Down.
«Πολλές έρευνες συνεχίστηκαν στην ψυχή. Είπα δυνατά: «Χρειάζομαι ένα σημάδι». Σε αυτό το σημείο με σταμάτησαν νεκρά στα ίχνη μου. "
Είχε εντοπίσει ένα λευκό φτερό στα δέντρα. "Στην Ιρλανδία, ένα λευκό φτερό αντιπροσωπεύει τη ζωή", λέει ο Neeson.
Την επόμενη μέρα η σάρωση αποκάλυψε έναν "τεράστιο" καρδιακό παλμό.
Το συγκρότημα Neeson The Answer κυκλοφόρησε έξι άλμπουμ στούντιο
Ο Dabhog είναι τώρα πέντε ετών και τον Σεπτέμβριο ξεκίνησε το σχολείο, όπου ο Neeson λέει ότι έκανε φίλους και κέρδισε πιστοποιητικά για να είναι μαθητής της εβδομάδας.
"Απλώς για να μπορέσουμε να βιώσουμε το μωρό μας να ευδοκιμεί με αυτόν τον τρόπο και να είναι τόσο επικοινωνιακό και να είναι ένας ζωντανός χαρακτήρας και να του φέρνει τόση χαρά στη ζωή μας, είναι μια εξαιρετικά θετική εμπειρία για εμάς και είμαστε ευγνώμονες για αυτό », λέει ο Neeson.
Ο Dabhog έχει τώρα έναν μικρότερο αδερφό και ο Neeson έχει γίνει πρέσβης στο φιλανθρωπικό ίδρυμα Mencap στη μαθησιακή αναπηρία στη Βόρεια Ιρλανδία. Ο Dabhog παρακολούθησε ένα κέντρο Mencap στο Μπέλφαστ για εξειδικευμένη μάθηση και υποστήριξη έγκαιρης παρέμβασης.
«Πριν μείνει έγκυος η γυναίκα μου με τον Ντάμπογκ, υποθέτω ότι ο μόνος στόχος μου στη ζωή ήταν ουσιαστικά ο εαυτός μου και νομίζω ότι γίνεται πολύ λιγότερο εγωιστικό όταν έχεις παιδί», λέει.
Κοιτάζοντας πίσω το 2014, προσθέτει: «Υπάρχουν στιγμές στη ζωή σας όταν δεν ξέρετε πώς να ξεπεράσετε αυτά τα εμπόδια, αλλά το κάνετε.
"Κάθε φορά που βγαίνετε από την άλλη πλευρά υπάρχει μια πραγματική αίσθηση νίκης και εκεί βρισκόμαστε τώρα."