Cómo tener un hijo con síndrome de Down cambió la vida del rockero

El músico de rock irlandés del norte Cormac Neeson dice que tener un hijo con síndrome de Down cambió su vida de una manera "alegre y positiva".

En 2014, Neeson vivió, en muchos sentidos, el sueño del rock 'n' roll. Su banda, The Answer, había vendido cientos de miles de discos y viajó por el mundo con artistas como The Rolling Stones, The Who y AC / DC.

Pero el mundo del cantante se sacudió por completo cuando su esposa, Louise, dio a luz a un bebé muy prematuro en solo 27 semanas.

"Fue un momento increíblemente oscuro y problemático", dice Neeson.

Su hijo, Dabhog, nació con un peso de 0,8 kg y se sometió a cuidados intensivos. Permaneció en el hospital de Belfast durante los siguientes cuatro meses.

"Durante gran parte de ese tiempo no estábamos seguros a diario si él lo lograría", agrega Neeson.

Dos semanas después, se enfrentaron a la noticia de que Dabhog tenía síndrome de Down, una condición genética que generalmente afecta la capacidad de aprendizaje de una persona.

"Fue algo más que enriqueció la experiencia muy intensa".

Dabhog se sometió a cirugía cardíaca a la edad de 1 año.
Alrededor de ese tiempo, The Answer lanzó un álbum.

“Debería salir de la incubadora durante 20 o 30 minutos y hacer entrevistas para promocionar el álbum.

“Prácticamente tuve que fingir que estaba en un lugar donde me sentía cómodo publicando música rock and roll por diversión. Fue un curso de colisión completo con mi cabeza ", dice Neeson.

Dabhog sobrevivió y fue dado de alta del hospital, aunque tuvo que someterse a una cirugía a la edad de uno para reparar un agujero en su corazón.

Las experiencias tuvieron un profundo efecto en la visión de la vida de Neeson y su música.

"Cada vez que el polvo se asentaba y Dabhog estaba en casa y su salud comenzó a cambiar y la vida se calmó un poco, me di cuenta de que creativamente no estaba en un lugar donde realmente pudiera escribir el tipo de música que habíamos pasado en últimos 10 años escribiendo ", dice.

Fue a Nashville donde trabajó con compositores y músicos estadounidenses para armar un nuevo álbum. “El resultado fue realmente una colección de canciones que fue tan introspectiva, intensa y tan sincera que solo pudieron ser parte de un proyecto en solitario.

"Es un mundo alejado de las cosas que había pasado mi carrera inventando hasta ese momento".

El título del álbum en solitario de Neeson, White Feather, proviene de un evento durante el embarazo de su esposa.
Una de las canciones, Broken Wing, es un homenaje a Dabhog.

"Es una buena oportunidad para hablar sobre el síndrome de Down y normalizar el síndrome de Down, pero también para celebrar a mi hijo por ser la persona que es", dice Neeson.

Él dice que quiere superar la canción de que criar a un niño con dificultades de aprendizaje tiene un conjunto único de desafíos, pero "es único de una manera realmente genial y poderosa".

Neeson dice que también escribió la canción para ayudar a los nuevos padres de niños con síndrome de Down.

“Estaba regresando al hospital cada vez que nos decían que Dabhog tenía síndrome de Down y pensé que si hubiera escuchado esta canción, podría haberla consolado.

"Si su hijo tiene síndrome de Down, eso no es lo que define a su hijo". Su hijo es tan único y extraordinario como cualquier otro niño. Nunca he conocido a una persona como mi hijo, Dabhog.

"La alegría que trae a nuestra vida es algo que no podría haber previsto cuando solo estábamos preocupados por su salud todos los días y sacarlo vivo de ese hospital".

Neeson tiene el cromosoma 21 tatuado en su brazo. La forma más común de síndrome de Down es la trisomía 21, cuando hay tres copias de ese cromosoma en lugar de dos.
El título del álbum, White Feather, es una referencia a un incidente en el embarazo temprano de Louise con Dabhog.

Aproximadamente a las tres semanas se dijo que era un embarazo ectópico, cuando se implantó un óvulo fertilizado fuera del útero, a menudo en una trompa de Falopio. Por lo tanto, el huevo no puede desarrollarse en un niño y el embarazo debe interrumpirse debido al riesgo para la salud de la madre.

Después de llevar a Louise a la cirugía, los médicos se dieron cuenta de que no era un embarazo ectópico, pero dijeron que tendrían que esperar otras dos semanas antes de poder escanear un latido cardíaco y confirmar si el bebé aún estaba vivo. .

La noche anterior al escaneo, Neeson dio un paseo solo en las colinas cerca de su ciudad natal de Newcastle en el Condado de Down.

“Mucha investigación ha continuado en el alma. Dije en voz alta: "Necesito una señal". En ese momento me detuve en seco ".

Había visto una pluma blanca en los árboles. "En Irlanda, una pluma blanca representa la vida", dice Neeson.

Al día siguiente, la exploración reveló un latido cardíaco "gigantesco".

La banda de Neeson, The Answer, ha lanzado seis álbumes de estudio.
Dabhog tiene ahora cinco años y en septiembre comenzó la escuela, donde Neeson dice que hizo amigos y ganó certificados para ser estudiante de la semana.

"Solo para poder experimentar a nuestro bebé prosperar de esa manera y ser tan comunicativo y ser un personaje que afirma la vida y brindarle tanta alegría en nuestras vidas, es una experiencia enormemente positiva para nosotros y estamos agradecidos por eso ”, dice Neeson.

Dabhog ahora tiene un hermano menor y Neeson se ha convertido en embajador de la organización benéfica Mencap de discapacidad del aprendizaje en Irlanda del Norte. Dabhog asistió a un centro Mencap en Belfast para aprendizaje especializado y apoyo de intervención temprana.

"Antes de que mi esposa quedara embarazada de Dabhog, supongo que mi único objetivo en la vida era esencialmente yo mismo y creo que se vuelve mucho menos egoísta cuando tienes un hijo", dice.

Mirando hacia atrás en 2014, agrega: “Hay momentos en tu vida en los que no sabes cómo superar estos obstáculos, pero lo haces.

"Cada vez que sales por el otro lado hay una sensación real de victoria y ahí es donde estamos ahora".