Sindrome arraroa duen neska baten ama etsitzen da iraindu eta zirikatzen dutenean

Oraindik ume berezi eta ezberdinen jaiotza onartu ezin duen gizarte baten diskriminazioari aurre egin behar izan dion ama maitagarri baten istorioa da. Ama honek bat erditu zuen seme-alaba sindrome arraro batekin eta jaio zenetik, momenturik alaienean, sentikortasunik gabeko pertsonen jokabide gorrotagarriei aurre egin behar izan die.

Bella

baten guraso izatea ume ezberdina, gaixotasun edo ezintasunen bat izan, oso esperientzia bat izan daiteke zaila eta mingarria. Gaixotasuna aurkitzeak shock, tristura, frustrazioa eta ezintasun sentsazioa sor ditzake. Gurasoak zoritxarrez honen aurrean ez ezik, baita ere iruzkin gupidagabeak pertsonen, enpatia sentitu ezinik.

Eliza nahi zuen ama da esan bere istorioa, bihotza eskuan duela, ia gizon etsi baten antzera laguntza eske negar egin. Alaba jaio zenetik, arbuioa, diskriminazioa eta itxura txarrak baino ez ditu bizi. Bere une zoriontsua min-oihu bihurtu zen.

Emakumeak nahi zuen ahotsa eman Haurdunaldi ez-perfektua egiten dutelako bakarrik bakardadera zuzendutako ama horiei, eta hori ez baita estereotipoak gizarteak espero duena, kanpoaldera soilik begiratzeko gai dena.

Bellaren jaiotza, Treacher Collins sindromea duen haurra

Honetan haurdunaldia Eliza eta bere senarrarentzat, aspaldian itxaroten eta desiratutako maitasun amets baten osaketa izan zen. Umea jaio baino lehen, bikoteak fantasia egiten zuen, ezaugarri somatikoak imajinatzen zituen, antzekotasunak, laburbilduz, bikote zoriontsu klasikoaren antzera jokatzen zuten maitasunaren fruitua hartzeko momentuaren zain.

seme-alaba

Baina jaio baino hilabete lehenago, Eliza urak hausten ditu, haurra ez zegoen prest jaiotzeko, baina zoritxarrez zerbait gaizki zegoen eta horrela 12 ordu orduan jaio zen Bella. Haurra zen goiz, bat izan zuen belarria tolestuta eta estandarrez bestelako ezaugarri somatikoak. Bertaratutakoetako inork ez zion goraipamenik egin, senarra ere izututa gelditu zen isilik.

Orduan medikuek esan zioten bere Bella txikiak beharko zuela arreta berezia. Denek zerbait gaizki ikusten zuten tokian maitasuna ikusi zuen, inoiz sentitu zezakeen maitasunik handiena.

Bisita amaigabeen ostean neskatoari diagnostikatu zioten Treacher Collins sindromea, aurpegiko hezur eta ehunei eragiten dien herentziazko egoera eta hainbat ebakuntza egitera eramango zaituena.

Elizak eta bere senarrak ahal duten guztia egiten dute Bella txikiari bat emateko bizitza normala eta duina, haien oihua entzun eta balio izatea espero dutesentsibilizatzeko pertsonei eta seme-alaba berezi bat duten familia guztiei erakundeen laguntza jaso dezaten laguntzea.