Kuinka lapsen, jolla on Downin oireyhtymä, muuttaminen rokkarin elämään

Pohjois-Irlannin rockmuusikko Cormac Neeson sanoo, että Downin oireyhtymän omaavan lapsen saaminen on muuttanut hänen elämäänsä "iloisella ja positiivisella" tavalla.

Vuonna 2014 Neeson elää rock'n'roll-unelmaa monin tavoin. Hänen bändinsä, The Answer, oli myynyt satoja tuhansia levyjä ja kiertänyt maailmaa muun muassa The Rolling Stonesin, The Whoin ja AC / DC: n kanssa.

Mutta laulajan maailmaa ravistettiin koko ajan, kun hänen vaimonsa Louise synnytti hyvin ennenaikaisen vauvan vain 27 viikossa.

"Se oli uskomattoman pimeä ja levoton aika", Neeson sanoo.

Heidän poikansa Dabhog syntyi paino 0,8 kg, ja heille tehtiin intensiivinen hoito. Hän pysyi Belfastin sairaalassa seuraavat neljä kuukautta.

"Suurimman osan ajasta emme olleet päivittäin varmoja, aikooko hän selviytyä", lisää Neeson.

Kaksi viikkoa myöhemmin he kokivat uutisen, että Dabhogilla oli Downin oireyhtymä, geneettinen tila, joka tyypillisesti vaikuttaa ihmisen oppimiskykyyn.

"Se oli jotain muuta, joka vain lisäsi erittäin intensiivistä kokemusta."

Dabhogille tehtiin sydänleikkaus vuoden iässä
Noin siihen aikaan The Answer julkaisi albumin.

"Minun pitäisi päästä pois hautomosta 20 tai 30 minuutiksi ja tehdä haastatteluja levyn mainostamiseksi.

"Minun piti periaatteessa teeskennellä olevani paikassa, jossa tunsin oloni mukavaksi julkaista rock'n'roll-musiikkia huvin vuoksi. Se oli täydellinen törmäyskurssi pääni kanssa ”, Neeson kertoo.

Dabhog selviytyi ja hänet päästettiin sairaalasta, vaikka hän joutui leikkaamaan vuoden iässä korjatakseen reikän sydämessään.

Kokemuksilla oli suuri vaikutus Neesonin näkemykseen elämästä ja hänen musiikistaan.

"Aina kun pöly laskeutui ja Dabhog oli kotona ja hänen terveytensä alkoi muuttua ja elämä rauhoittui hieman, tajusin, että luovasti en ollut paikassa, jossa voisin todella kirjoittaa sellaista musiikkia, jonka olimme viettäneet viimeiset 10 vuotta kirjoittamista ”, hän sanoo.

Hän meni Nashvilleen, jossa hän työskenteli amerikkalaisten lauluntekijöiden ja muusikoiden kanssa uuden albumin kokoamiseksi. "Tuloksena oli todella kokoelma kappaleita, jotka olivat niin introspektiivisiä, intensiivisiä ja niin vilpittömiä, että ne voisivat todella olla vain osa sooloprojektia.

"Se on maailma kaukana asioista, jotka olin viettänyt urani keksimällä siihen pisteeseen asti."

Neesonin soololevyn nimi White Feather johtuu vaimonsa raskauden aikana tapahtuneesta tapahtumasta
Yksi kappaleista, Broken Wing, on kunnianosoitus Dabhogille.

"Se on hyvä tilaisuus puhua Downin oireyhtymästä ja normalisoida Downin oireyhtymä, mutta myös juhlia poikaani hänen yksilöllisyydestään", Neeson sanoo.

Hän sanoo haluavansa päästä yli laulusta, jonka mukaan oppimisvaikeuksista kärsivän lapsen kasvatuksella on ainutlaatuiset haasteet, mutta "se on ainutlaatuinen todella suurella ja tehokkaalla tavalla".

Neeson kertoo kirjoittavansa kappaleen myös avuksi uusille Downin oireyhtymän lasten vanhemmille.

"Palasin takaisin sairaalaan joka kerta, kun meille kerrottiin, että Dabhogilla oli Downin oireyhtymä, ja ajattelin, että jos kuulen tämän kappaleen, voisin lohduttaa sitä.

”Jos lapsellasi on Downin oireyhtymä, lapsesi ei määritä sitä. Vauvasi on yhtä ainutlaatuinen ja ylimääräinen kuin mikä tahansa muu vauva. En ole koskaan tavannut poikani kaltaista henkilöä Dabhogia.

"Iloa, jonka hän tuo elämäämme, ei ole voinut ennakoida, kun olimme vain huolissamme joka päivä hänen terveydestään ja saamasta hänet sairaalasta elossa."

Neesonilla on kromosomi 21 tatuoitu käsivarteensa. Down-oireyhtymän yleisin muoto on trisomia 21, kun kromosomista on kolme kopiota kahden sijasta
Albumin otsikko, White Feather, on viittaus Louisen raskauden alkuvaiheessa Dabhogiin.

Noin kolmen viikon kuluttua hänelle kerrottiin, että se oli kohdunulkoinen raskaus, kun hedelmöitetty muna istutettiin kohtuun, usein munanjohtimeen. Munasta ei siis voi kehittyä vauvaa, ja raskaus on lopetettava äidin terveysriskin vuoksi.

Saatuaan Louisen leikkaukseen lääkärit tajusivat, että se ei ollut kohdunulkoinen raskaus, mutta sanoivat, että heidän olisi odotettava vielä kaksi viikkoa ennen kuin he pystyvät skannaamaan sydämen sykkeen ja vahvistamaan, onko vauva vielä elossa. .

Yö ennen tarkistusta Neeson käveli yksin kukkuloilla lähellä kotikaupunkiaan Newcastlea Downin läänissä.

”Paljon sielun tutkimusta on jatkunut. Sanoin ääneen: "Tarvitsen kyltin". Siinä vaiheessa minut pysäytettiin kuolleena raiteissani. "

Hän oli havainnut puissa valkoisen sulan. "Irlannissa valkoinen sulka edustaa elämää", Neeson sanoo.

Seuraavana päivänä skannaus paljasti "jättimäisen" sydämenlyönnin.

Neesonin bändi The Answer on julkaissut kuusi studioalbumia
Dabhog on nyt viisi vuotta vanha, ja syyskuussa hän aloitti koulun, missä Neeson väitti olevansa ystäviä ja voittanut todistuksia viikon opiskelijaksi.

"Se, että voimme kokea vauvamme menestyvän tällä tavalla ja olla niin kommunikoiva ja olla elämää vakuuttava hahmo ja että hän tuo niin paljon iloa elämäämme, on meille erittäin positiivinen kokemus ja olemme kiitollisia että ”, Neeson sanoo.

Dabhogilla on nyt nuorempi veli, ja Neesonista on tullut Pohjois-Irlannin Mencap-oppimisvaikeusjärjestön lähettiläs. Dabhog osallistui Mencap-keskukseen Belfastissa asiantuntijoiden oppimista ja varhaisen puuttumisen tukea varten.

"Ennen kuin vaimoni tuli raskaaksi Dabhogista, luulen, että ainoa keskittymäni elämässäni oli lähinnä minä ja uskon, että siitä tulee paljon vähemmän itsekäs, kun sinulla on lapsi", hän sanoo.

Katsaus vuoteen 2014 hän lisää: ”Elämässäsi on aikoja, jolloin et tiedä miten voittaa nämä esteet, mutta kyllä.

"Joka kerta kun astut ulos toiselle puolelle, on todellinen voiton tunne ja siellä olemme nyt."