Comment avoir un enfant trisomique a changé la vie du rockeur
Le musicien de rock nord-irlandais Cormac Neeson dit qu'avoir un bébé atteint du syndrome de Down a changé sa vie d'une manière «joyeuse et positive».
En 2014, Neeson vivait le rêve du rock 'n' roll à bien des égards. Son groupe, The Answer, avait vendu des centaines de milliers de disques et parcouru le monde avec les Rolling Stones, The Who et AC / DC.
Mais le monde du chanteur a été profondément secoué lorsque sa femme, Louise, a donné naissance à un bébé très prématuré en seulement 27 semaines.
«C'était une période incroyablement sombre et troublée», dit Neeson.
Leur fils, Dabhog, est né avec un poids de 0,8 kg et a subi des soins intensifs. Il est resté à l'hôpital à Belfast pendant les quatre mois suivants.
«Pendant une grande partie de ce temps, nous ne savions pas tous les jours s'il allait réussir», ajoute Neeson.
Deux semaines plus tard, ils ont été confrontés à la nouvelle que Dabhog avait le syndrome de Down, une maladie génétique qui affecte généralement les capacités d'apprentissage d'une personne.
"C'était quelque chose d'autre qui vient d'ajouter à l'expérience très intense."
Dabhog a subi une chirurgie cardiaque à l'âge de 1 an
A cette époque, The Answer a sorti un album.
«Je devrais sortir de l'incubateur pendant 20 ou 30 minutes et faire des interviews pour promouvoir l'album.
«En gros, je devais prétendre que j'étais dans un endroit où je me sentais à l'aise de sortir de la musique rock pour le plaisir. C'était un parcours de collision complet avec ma tête », dit Neeson.
Dabhog a survécu et est sorti de l'hôpital, bien qu'il ait dû subir une intervention chirurgicale à l'âge d'un an pour réparer un trou dans son cœur.
Les expériences ont eu un effet profond sur la vision de la vie de Neeson et sa musique.
«Chaque fois que la poussière retombait et que Dabhog était à la maison et que sa santé commençait à changer et que la vie se calmait un peu, je réalisais que de manière créative, je n’étais pas dans un endroit où je pouvais vraiment écrire le genre de musique que nous avions 10 dernières années d’écriture », dit-il.
Il est allé à Nashville où il a travaillé avec des auteurs-compositeurs et musiciens américains pour monter un nouvel album. «Le résultat était vraiment une collection de chansons qui étaient si introspectives, intenses et si sincères qu'elles ne pouvaient vraiment faire partie que d'un projet solo.
"C'est un monde loin des choses que j'avais passé ma carrière à inventer jusqu'à ce point."
Le titre de l'album solo de Neeson, White Feather, découle d'un événement pendant la grossesse de sa femme
L'une des chansons, Broken Wing, est un hommage à Dabhog.
«C'est une bonne occasion de parler du syndrome de Down et de normaliser le syndrome de Down, mais aussi de célébrer mon fils pour être l'individu qu'il est», dit Neeson.
Elle dit qu'elle veut surmonter la chanson selon laquelle élever un enfant ayant des troubles d'apprentissage comporte un ensemble unique de défis, mais «c'est unique d'une manière vraiment formidable et puissante».
Neeson affirme qu'il a également écrit la chanson pour aider les nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down.
«Je rentrais à l'hôpital chaque fois qu'on nous disait que Dabhog avait le syndrome de Down et je pensais que si j'entendais cette chanson, je pourrais en tirer du réconfort.
«Si votre enfant est atteint du syndrome de Down, ce n'est pas ce que définit votre enfant. Votre bébé est aussi unique et extraordinaire que n'importe quel autre bébé. Je n'ai jamais rencontré une personne comme mon fils, Dabhog.
"La joie qu'il apporte dans notre vie est quelque chose que je n'aurais pas pu prévoir alors que nous nous inquiétions tous les jours pour sa santé et pour le sortir vivant de cet hôpital."
Neeson a le chromosome 21 tatoué sur son bras. La forme la plus courante de syndrome de Down est la trisomie 21, lorsqu'il y a trois copies de ce chromosome au lieu de deux
Le titre de l'album, White Feather, fait référence à un incident au début de la grossesse de Louise avec Dabhog.
À environ trois semaines, on lui a dit qu'il s'agissait d'une grossesse extra-utérine, lorsqu'un ovule fécondé était implanté à l'extérieur de l'utérus, souvent dans une trompe de Fallope. L'ovule ne peut donc pas se développer en bébé et la grossesse doit être interrompue en raison du risque pour la santé de la mère.
Après avoir emmené Louise en chirurgie, les médecins ont réalisé qu'il ne s'agissait pas d'une grossesse extra-utérine, mais ont déclaré qu'ils devraient attendre encore deux semaines avant de pouvoir scanner un rythme cardiaque et confirmer si le bébé était toujours en vie. .
La nuit avant le scan, Neeson s'est promené seul dans les collines près de sa ville natale de Newcastle, dans le comté de Down.
«De nombreuses recherches sur l'âme ont été menées. J'ai dit à haute voix: "J'ai besoin d'un signe". À ce moment-là, j'ai été arrêté net dans mon élan. "
Il avait repéré une plume blanche dans les arbres. «En Irlande, une plume blanche représente la vie», dit Neeson.
Le lendemain, l'analyse a révélé un battement de cœur «gigantesque».
Le groupe Neeson The Answer a sorti six albums studio
Dabhog a maintenant cinq ans et a commencé l'école en septembre, où Neeson dit qu'il s'est fait des amis et a remporté des certificats pour être l'élève de la semaine.
«Le simple fait de pouvoir voir notre bébé s'épanouir de cette façon et être si communicatif et être un personnage affirmant la vie et pour lui apporter autant de joie dans notre vie est une expérience extrêmement positive pour nous et nous sommes reconnaissants pour cela », dit Neeson.
Dabhog a maintenant un jeune frère et Neeson est devenu un ambassadeur de l'organisation caritative pour les troubles d'apprentissage Mencap en Irlande du Nord. Dabhog a fréquenté un centre Mencap à Belfast pour un apprentissage spécialisé et un soutien à l'intervention précoce.
«Avant que ma femme ne tombe enceinte de Dabhog, je suppose que mon seul objectif dans la vie était essentiellement moi-même et je pense que cela devient beaucoup moins égoïste lorsque vous avez un enfant», dit-il.
En revenant sur 2014, elle ajoute: «Il y a des moments dans votre vie où vous ne savez pas comment surmonter ces obstacles, mais vous le faites.
"Chaque fois que vous sortez de l'autre côté, il y a un réel sentiment de victoire et c'est là que nous en sommes maintenant."