Mem fan in famke mei seldsum syndroom wanhope doe't se wurdt beledigd en pleage

Dit is it ferhaal fan in leave mem dy't te krijen hie mei diskriminaasje út in maatskippij dy't de berte fan ferskillende, bysûndere bern noch net akseptearje kin. Dizze mem hat ien berne bern mei in seldsum syndroom en sûnt de berte hat er op it lokkichste momint te krijen mei haatlike gedrach fan ûngefoelige minsken.

bella

As âlder fan in oars bern, oft jo in sykte of in beheining, it kin wêze in hiel ûnderfining dreech en pynlik. De ûntdekking fan 'e sykte kin skok, fertriet, frustraasje en in gefoel fan helpleazens feroarsaakje. De âlder wurdt net allinnich konfrontearre mei dit spitigernôch, mar ek de genedeleaze opmerkingen fan minsken, net by steat om te fiele empasy.

Eliza sy is in mem dy't woe fertelle syn ferhaal, mei it hert yn 'e hân, hast as in wanhopich man rop om help. Sûnt har dochter waard berne, hat se neat meimakke as ôfwizing, diskriminaasje en gemiene blikken. Syn lokkige momint feroare yn in gjalp fan pine.

De frou woe stim jaan oan al dy memmen bestemd foar iensumens allinne om't se in net-perfekte swangerskip drage, dy't net binnen de stereotypen ferwachte troch de maatskippij, by steat allinne te sjen nei it uterlik.

De berte fan Bella, de poppe mei Treacher Collins syndroom

Dizze gravidanza foar Eliza en har man wie it de foltôging fan in langferwachte en winske dream fan leafde. Foar de berte fan 'e poppe fantasearre it pear, stelde de somatyske skaaimerken foar, de oerienkomsten, koartsein, se gedrage har as it klassike lokkige pear dat wachte op it momint om de frucht fan har leafde te omearmjen.

bern

Mar in moanne foar de berte, Eliza brekt it wetter, de poppe wie net klear om berne te wurden, mar spitigernôch wie der wat mis en sa 12 oeren doe waard Bella berne. De poppe wie betiid, hie a bûgd ear en somatyske funksjes oars as de noarmen. Net ien fan de oanwêzigen komplimintearre him, sels de man stie yn bange stilte.

De dokters fertelden him doe dat syn lytse Bella dat moat spesjale soarch. Dêr't elkenien wat ferkeard seach seach se leafde, de grutste leafde dy't se ea fiele koe.

Nei einleaze besites waard it lytse famke diagnostearre mei Treacher Collins syndroom, in erflike tastân dy't ynfloed hat op 'e bonken en weefsels fan it gesicht en dy't jo liede om ferskate operaasjes te ûndergean.

Eliza en har man dogge har bêst om lytse Bella ien te jaan normaal en weardich libben, se hoopje gewoan dat har gjalp heard wurde sil en foar tsjinjebewustwêzen te ferheegjen minsken en om alle gesinnen mei in spesjaal bern te helpen om stipe te krijen fan ynstellingen.