Nws yug los muaj ib yam kab mob uas tsis tshua muaj thiab tsis paub txog caj ces tab sis yeej tsis tso tseg kev ntseeg Vajtswv txoj kev pab.
Xyoo 90s, Illinois, USA. Mary thiab Brad Kish yog ob peb niam txiv hluas uas txhawj xeeb thiab zoo siab tos txais lawv yug tus me nyuam. Lub cev xeeb tub txuas ntxiv tsis muaj teeb meem tab sis hnub yug, thaum tus menyuam yug los, cov kws kho mob tam sim ntawd pom tau tias muaj qee yam tsis zoo rau nws.
Michelle nws muaj lub ntsej muag puag ncig, beak qhov ntswg, thiab raug kev txom nyem los ntawm cov plaub hau. Tom qab kev kawm tiav, cov kws kho mob tuaj txog qhov xaus tias Michelle raug mob Hallerman-Streiff Syndrome.
Kev tshawb pom ntawm Hallermann-Streiff syndrome
Qhov no syndrome yog ib qho tsis tshua muaj kab mob caj ces cuam tshuam rau pob txha taub hau, ntsej muag thiab ob lub qhov muag. Nws yog tus cwj pwm los ntawm kev sib xyaw ua ke ntawm craniofacial abnormalities, kev loj hlob retardation, congenital cataract, nqaij hypotonia, thiab lwm yam genetic txawv txav. Nyob rau hauv tag nrho, cov tsos mob uas qhia nws yog 28 thiab Michelle muaj 26.
Al Children's Memorial Hospital, qhov chaw uas Michelle yug los, tsis muaj leej twg tau pom ib tus neeg muaj tus kab mob no. Mary paub txog qhov kev kuaj mob, poob rau hauv kev poob siab. Nws tsis muaj lub tswv yim yuav xav li cas thiab tsis paub yuav daws qhov teeb meem no li cas.
Ntxiv rau qhov mob, me ntsis Michelle kuj raug kev txom nyem los ntawm dwarfism. Cov xwm txheej no txhais tau hais tias nws yuav xav tau kev saib xyuas thiab kev pab ntau, los ntawm lub rooj zaum muaj hluav taws xob, mus rau cov khoom siv hnov lus, lub tshuab ua pa thiab lub zeem muag.
Tab sis tsis yog cov niam txiv lossis tus me nyuam Michelle tsis muaj lub siab xav tso tseg. Lawv nrhiav tau txoj hauv kev los daws qhov teeb meem thiab niaj hnub no uas Michelle muaj 20 xyoo Nws yog ib tug neeg muaj kev noj qab haus huv ntawm kev xyiv fab, nyiam sib koom sijhawm nrog nws tus muam thiab npau suav ntawm ib tug hluas nraug.
Txawm tias nws qhov siab thiab tus mob, nws nyob zoo li ib tug neeg ib txwm muaj, nws yog ib tug ntse, ntse, thiab tsis xav yuam kev rau ib tug me nyuam ntxhais. Michelle hlub txoj sia thiab nws yog ib qho kev qhia rau txhua tus uas rhuav tshem ntawm qhov teeb meem me me lossis cov uas xav tias kev ua neej nyob yog qhov tseem ceeb.