Niam ntawm ib tug hluas nkauj uas tsis tshua muaj syndrome poob siab thaum nws raug thuam thiab thuam
Nov yog zaj dab neeg ntawm ib tug niam tsev uas muaj kev hlub uas yuav tsum muaj kev ntxub ntxaug los ntawm lub zej zog uas tseem tsis tuaj yeem lees txais kev yug me nyuam txawv, tshwj xeeb. Tus niam no yug tau ib tug tus me nyuam nrog ib tug tsis tshua muaj syndrome thiab txij li thaum yug los, nyob rau hauv lub sijhawm zoo siab tshaj plaws, nws yuav tsum tau ntsib kev ntxub ntxaug ntawm cov neeg insensitive.
Ua niam txiv ntawm a txawv me nyuam, txawm tias koj muaj mob lossis tsis taus, nws tuaj yeem yog qhov kev paub dhau los nyuaj thiab mob. Kev tshawb pom ntawm tus kab mob tuaj yeem ua rau muaj kev poob siab, kev tu siab, kev ntxhov siab thiab kev xav tsis thoob. Cov niam txiv tsis yog tsuas yog ntsib nrog qhov no hmoov tsis, tab sis kuj yog tsis khuv xim cov lus ntawm tib neeg, tsis muaj peev xwm xav empathy.
Eliza nws yog leej niam uas xav tau qhia nws zaj dab neeg, nrog lub siab nyob rau hauv tes, yuav luag zoo li ib tug txiv neej desperate quaj thov pab. Txij li thaum nws tus ntxhais yug los, nws tsis tau muaj dab tsi tab sis tsis lees paub, kev ntxub ntxaug thiab kev zoo nkauj. Nws lub sijhawm zoo siab dhau los ua kev quaj ntawm qhov mob.
Tus poj niam xav tau muab suab rau tag nrho cov niam no destined rau solitude nkaus xwb vim hais tias lawv nqa lub cev xeeb tub tsis zoo tag nrho, uas tsis poob rau hauv lub cov lus ntuas xav tau los ntawm zej zog, muaj peev xwm tsuas yog saib ntawm sab nrauv.
yug ntawm Bella, tus me nyuam nrog Treacher Collins syndrome
Lub npuag gravidanza rau Eliza thiab nws tus txiv, nws yog qhov ua tiav ntawm txoj kev npau suav ntev thiab xav tau kev hlub. Ua ntej yug tus me nyuam, nkawm niam txiv xav xav, xav txog cov yam ntxwv somatic, qhov zoo sib xws, hauv luv luv, lawv coj zoo li cov khub niam txiv zoo siab tos lub sijhawm los puag cov txiv hmab txiv ntoo ntawm lawv txoj kev hlub.
Tab sis ib hlis ua ntej yug, Eliza rhuav cov dej, tus me nyuam tsis tau npaj los yug, tab sis hmoov tsis muaj ib yam dab tsi tsis ncaj ncees lawm thiab yog li ntawd 12 teev ces Bella yug. Tus me nyuam yog thaum ntxov, muaj a khoov pob ntseg thiab somatic nta txawv ntawm cov qauv. Tsis muaj leej twg qhuas nws, txawm tias tus txiv tau sawv hauv qhov tsis txaus ntshai.
Cov kws kho mob tau hais rau nws tias nws tus me Bella yuav xav tau kev saib xyuas tshwj xeeb. Qhov twg txhua tus pom ib yam dab tsi tsis ncaj ncees lawm nws pom kev hlub, txoj kev hlub loj tshaj plaws uas nws xav tau.
Tom qab kev mus ntsib tsis kawg tus ntxhais tau kuaj pom Treacher Collins Syndrome, ib qho kev mob tshwm sim uas cuam tshuam rau cov pob txha thiab cov ntaub so ntswg ntawm lub ntsej muag thiab uas yuav coj koj mus rau kev ua haujlwm ntau yam.
Eliza thiab nws tus txiv ua qhov zoo tshaj plaws los muab me ntsis Bella lub neej qub thiab meej mom, lawv cia siab tias lawv lub suab quaj yuav hnov thiab pab raulos tsa kev paub tib neeg thiab pab txhua tsev neeg nrog ib tug me nyuam tshwj xeeb kom tau txais kev txhawb nqa los ntawm cov koom haum.