Մաշկի հազվագյուտ հիվանդությունը այլանդակում է երեխայի դեմքը, մայրը արձագանքում է ատելությամբ լցված մեկնաբանություններին.

Ոչ ոք չէր պատկերացնում երեխայի հիվանդությունը ծննդաբերությունից առաջ։

Ռեբեկա Կալագանի ծնունդը բավականին դժվար էր, թվում էր, թե ինչ-որ հեղուկ բան է պատել պտղի վրա, և այդ պատճառով ժամանակները սպասվում էին: Ոչ ոք հիվանդության մեջ չէր կասկածում, և երբ քաղցրահամ Մաթիլդան ծնվեց, բժիշկները փոքրիկ աղջկա դեմքին նկատեցին ցուցադրական կապույտ կետ, որը նրանք պիտակեցին որպես «ուզում է».

Փաստորեն, հետագա հետաքննությունը պարզեց, որ Մաթիլդան ուներ Ստուրջ-Վեբերի համախտանիշ։ Հիվանդություն, որը կարող է առաջացնել ծանր ախտանիշներ, ինչպիսիք են էպիլեպսիան, սովորելու դժվարությունները և քայլելու դժվարությունները: Ծնողները իսկապես անհանգստանում էին, որ կարող են կորցնել նրան։

Փոքրիկ աղջիկն այնքան արագ է վատանում, որ հայրիկը հարցազրույցում մեկնաբանում է Daily Mail:

Մենք չկարողացանք նրա հետ ճանապարհորդել, քանի որ նա շատ հիվանդ էր: Մենք այնքան ոգևորված էինք մեր երեխայի գալու համար և հիմա չգիտենք, թե նա ողջ կմնա:

Ավելին, Մաթիլդան սրտի հետ կապված խնդիրներ ունի։ Այդ ընթացքում փոքրիկ աղջիկը սկսեց շատ բարդ լազերային թերապիա, որի արդյունքում նրա մաշկը ամբողջովին կարմրեց։ Դեմքի բնածին հետքը հեռացնելու այս թերապիան կարող է տևել մինչև 16 տարի։

Լազերային բուժումն իսկապես երկար ու ցավոտ է, բայց Մաթիլդան դրական է արձագանքում և թվում է, թե երջանիկ երեխա է, ամենևին էլ հեշտ չէ մարդկանց մեկնաբանությունները լսելը:

Ամեն անգամ, երբ Մաթիլդան դուրս է գալիս զբոսանքի, միշտ կա մեկը, որը պատրաստ է դատել նրա արտաքինը, նույնիսկ կասկածի տակ դնել այն փաստը, որ ծնողները լավ ծնողներ են: Որին հայրն ավելացնում է.

Նրանք տեսնում են միայն այն, ինչ իրենց առջեւ է կանգնած ու շտապում են ցավալի եզրակացություններ անել։ Կցանկանայի, որ նրանք կարողանան տեսնել ծննդյան նշանից այն կողմ և հասկանալ, թե ինչ հիանալի փոքրիկ հրեշտակ է մեր դուստրը:

Ցավոք սրտի, հիվանդությունը վատթարանում է երեխայի առողջական վիճակը, և այժմ Մաթիլդը գրեթե կույր է և քայլում է քայլողով։ Ծնողները մեկնաբանում են, որ չնայած ամեն ինչին Մաթիլդան մնում է ուրախ աղջիկ և որ նա ժպիտ ունի բոլորի համար։

2019 թվականին Մաթիլդան դարձավ 11 տարեկան, և նրա հետ անվասայլակով լուսանկարներ հրապարակվեցին, և այս կադրերի շնորհիվ շատ առատաձեռն մարդիկ իրենց ներդրումն ունեցան նոր սայլակ գնելու գործում։ Մաթիլդան կվերադառնա անելու այն, ինչ իրեն ամենաշատն է դուր գալիս՝ դուրս գալով դրսում և հեռու մնալով ամբոխից: