Hvernig það að hafa barn með Downsheilkenni breytti lífinu á rokkaranum

Norður-írski rokktónlistarmaðurinn Cormac Neeson segir að eignast barn með Downs heilkenni hafi breytt lífi sínu á „glaðan og jákvæðan hátt“.

Árið 2014 lifði Neeson drauminn um rokk og ról á margan hátt. Hljómsveit hans, The Answer, hafði selt hundruð þúsunda hljómplata og farið í tónleikaferð um heiminn á borð við Rolling Stones, The Who og AC / DC.

En heimur söngkonunnar hrakaði alla leið þegar kona hans, Louise, fæddi mjög fyrirbura á aðeins 27 vikum.

„Þetta var ótrúlega myrkur og erfiður tími,“ segir Neeson.

Sonur þeirra, Dabhog, fæddist með 0,8 kg þyngd og gekkst undir gjörgæslu. Hann var á sjúkrahúsinu í Belfast næstu fjóra mánuði.

„Stóran hluta þess tíma vorum við ekki vissir daglega hvort hann ætlaði að ná því,“ bætir Neeson við.

Tveimur vikum síðar stóðu þeir frammi fyrir fréttum um að Dabhog væri með Downsheilkenni, erfðafræðilegt ástand sem hefur venjulega áhrif á námsgetu einstaklingsins.

"Þetta var eitthvað annað sem bætti bara við mjög mikla reynslu."

Dabhog fór í hjartaaðgerð 1 árs
Um það leyti gaf The Answer út plötu.

„Ég ætti að fara út úr hitakassanum í 20 eða 30 mínútur og taka viðtöl til að kynna plötuna.

„Ég þurfti í grundvallaratriðum að láta eins og ég væri á stað þar sem mér leið vel að gefa út rock'n'roll tónlist til skemmtunar. Þetta var heill árekstrarleið með höfðinu, “segir Neeson.

Dabhog komst lífs af og var útskrifaður af sjúkrahúsinu, þó að hann hafi þurft að gangast undir aðgerð eins árs til að gera við gat á hjarta hans.

Upplifanirnar höfðu mikil áhrif á lífssýn Neeson og tónlist hans.

„Alltaf þegar rykið settist og Dabhog var heima og heilsa hans fór að breytast og lífið róaðist svolítið, áttaði ég mig á því að á skapandi hátt var ég ekki á stað þar sem ég gæti raunverulega skrifað tónlist af því tagi sem við eyddum í síðustu 10 ár að skrifa, “segir hann.

Hann fór til Nashville þar sem hann vann með bandarískum lagahöfundum og tónlistarmönnum við að setja saman nýja plötu. „Útkoman var sannarlega safn laga sem voru svo sjálfskoðandi, ákafur og svo einlæg að þau gætu í raun aðeins verið hluti af sólóverkefni.

„Þetta er heimur fjarri hlutunum sem ég hafði eytt ferlinum í að finna upp til þessa tímabils.“

Titillinn á sólóplötu Neeson, White Feather, stafar af atburði á meðgöngu konu sinnar
Eitt laganna, Broken Wing, er skattur til Dabhog.

„Það er gott tækifæri til að tala um Downs heilkenni og koma Downs heilkenni í eðlilegt horf, en einnig til að fagna syni mínum fyrir að vera einstaklingurinn sem hann er,“ segir Neeson.

Hún segist vilja komast yfir lagið að það að ala upp barn með námsörðugleika hafi einstakt úrval af áskorunum, en „það er einstakt á virkilega frábæran og öflugan hátt.“

Neeson segist einnig hafa samið lagið til að hjálpa nýjum foreldrum barna með Downsheilkenni.

„Ég var að koma aftur á sjúkrahús í hvert skipti sem okkur var sagt að Dabhog væri með Downs heilkenni og ég hugsaði að ef ég heyrði þetta lag þá gæti ég huggað mig við það.

„Ef barnið þitt er með Downs heilkenni er það ekki það sem barn þitt skilgreinir. Barnið þitt er eins einstakt og óvenjulegt og hvert annað barn. Ég hef aldrei hitt mann eins og son minn, Dabhog.

„Gleðin sem hann færir okkur inn í líf okkar er eitthvað sem ég gat ekki séð fyrir þegar við höfðum bara áhyggjur af því á hverjum degi fyrir heilsu hans og að koma honum frá því sjúkrahúsi lifandi.“

Neeson er með litninga 21 húðflúr á handleggnum. Algengasta form Downsheilkennis er trisomy 21, þegar það eru þrjú eintök af litningi í stað tveggja
Titill plötunnar, White Feather, er tilvísun í atvik snemma á meðgöngu Louise með Dabhog.

Um það bil þrjár vikur var henni sagt að það væri utanlegsþungun þegar frjóvgað egg var grætt utan við legið, oft í eggjaleiðara. Eggið getur því ekki þróast í barn og meðganga verður að ljúka vegna heilsufarsáhættu móðurinnar.

Eftir að hafa farið með Louise í skurðaðgerð, komust læknarnir að því að þetta var ekki utanlegsþykkt, en sögðust þurfa að bíða í tvær vikur áður en hægt væri að skanna hjartslátt og staðfesta hvort barnið væri enn á lífi. .

Kvöldið fyrir skönnunina fór Neeson í göngutúr einn í hæðunum nálægt heimabæ sínum Newcastle í County Down.

„Miklar sálarannsóknir hafa staðið yfir. Ég sagði upphátt: „Ég þarf skilti“. Á þeim tímapunkti var ég stöðvaður dauður í sporum mínum. “

Hann hafði komið auga á hvíta fjöður í trjánum. „Á Írlandi táknar hvít fjöður lífið,“ segir Neeson.

Daginn eftir leiddi í ljós „risastór“ hjartslátt.

Hljómsveitin Neeson, The Answer, hefur sent frá sér sex stúdíóplötur
Dabhog er nú fimm ára og í september byrjaði hann í skóla, þar sem Neeson segist hafa eignast vini og hafa unnið vottorð um að vera námsmaður vikunnar.

„Bara það að geta upplifað barnið okkar dafna þannig og vera svona samskiptamikill og vera lífsstaðfestandi persóna og fyrir hann að færa svo mikla gleði inn í líf okkar er mjög jákvæð reynsla fyrir okkur og við erum þakklát fyrir það, “segir Neeson.

Dabhog á nú yngri bróður og Neeson er orðinn sendiherra fyrir góðgerðarstarfsemina Mencap á Norður-Írlandi. Dabhog sótti Mencap miðstöð í Belfast til að læra sérfræðinga og styðja snemma íhlutun.

„Áður en konan mín varð barnshafandi af Dabhog, geri ég ráð fyrir að einbeiting mín í lífinu hafi í meginatriðum verið ég sjálf og ég held að það verði miklu minna eigingjarnt þegar þú eignast barn,“ segir hann.

Þegar litið er til baka til 2014 bætir hún við: „Það eru tímar í lífi þínu þegar þú veist ekki hvernig á að yfirstíga þessar hindranir en þú gerir það.

"Í hvert skipti sem þú stígur út hinum megin er raunveruleg tilfinning um sigur og þar erum við núna."