Móðir stúlku með sjaldgæft heilkenni örvæntir þegar henni er móðgað og strítt

Þetta er saga ástríkrar móður sem þurfti að takast á við mismunun frá samfélagi sem enn getur ekki sætt sig við fæðingu ólíkra sérstæðra barna. Þessi móðir fæddi eina barnið með sjaldgæft heilkenni og frá fæðingu, á hamingjusömustu stundu, hefur hann þurft að horfast í augu við hatursfulla hegðun óviðkvæmra fólks.

Að vera foreldri a öðruvísi barn, hvort sem þú ert með veikindi eða fötlun getur það verið mjög reynsla erfitt og sárt. Uppgötvun sjúkdómsins getur valdið áfalli, sorg, gremju og vanmáttarkennd. Foreldrið stendur ekki bara frammi fyrir þessu, því miður, heldur einnig miskunnarlaus ummæli fólks sem getur ekki fundið fyrir samúð.

Eliza hún er móðir sem vildi að segja sagan hans, með hjartað í höndunum, næstum eins og örvæntingarfullur maður hrópa á hjálp. Síðan dóttir hennar fæddist hefur hún ekki upplifað annað en höfnun, mismunun og illt útlit. Gleðistund hans breyttist í sársaukaóp.

Konan vildi gefa rödd til allra þeirra mæðra sem ætlaðar eru til einveru eingöngu vegna þess að þær halda áfram ófullkomna meðgöngu, sem fellur ekki undir staðalímyndir ætlast til af samfélaginu, sem getur aðeins horft á hið ytra.

Fæðing Bellu, barnsins með Treacher Collins heilkenni

Questa meðganga fyrir Elizu og eiginmann hennar var það að ljúka langþráðum og eftirsóttum draumi um ást. Fyrir fæðingu barnsins fantaseruðu hjónin, ímynduðu sér líkamseiginleikana, líkindin, í stuttu máli, þau hegðuðu sér eins og klassískt hamingjusamt par sem beið eftir augnablikinu til að faðma ávöxt ástar sinnar.

En mánuði fyrir fæðinguna, Eliza brýtur vötnin, barnið var ekki tilbúið til að fæðast, en því miður var eitthvað að og svo 12 klst þá fæddist Bella. Barnið var fyrirbura, átti a bogið eyra og líkamlegir eiginleikar sem eru ólíkir stöðlunum. Enginn viðstaddra hrósaði honum, meira að segja eiginmaðurinn stóð óttasleginn þögn.

Læknarnir sögðu honum þá að litla Bella hans þyrfti þess sérstaka umönnun. Þar sem allir sáu eitthvað rangt sá hún ástina, mestu ástina sem hún gæti nokkurn tíma fundið.

Eftir endalausar heimsóknir greindist litla stúlkan með Treacher Collins heilkenni, arfgengt ástand sem hefur áhrif á bein og vefi andlitsins og sem mun leiða þig til að gangast undir ýmsar aðgerðir.

Eliza og eiginmaður hennar gera sitt besta til að gefa litlu Bellu einn eðlilegt og virðulegt líf, þeir vona bara að grátið þeirra verði heyrt og þjónað fyrirtil að vekja athygli fólk og að aðstoða allar fjölskyldur með sérstakt barn að fá stuðning frá stofnunum.