Sjaldgæfur húðsjúkdómur afmyndar andlit barnsins, móðir bregst við hatursfullum athugasemdum.

Enginn ímyndaði sér veikindi barnsins fyrir fæðingu.

Sjúk Matilda

Fæðing Rebeccu Callaghan var frekar erfið, það virtist sem eitthvað vökvi umvefði fóstrið og því var gert ráð fyrir tímanum. Enginn grunaði um sjúkdóm og þegar sæta Matilda fæddist tóku læknarnir eftir áberandi bláum bletti á andliti litlu stúlkunnar sem þeir merktu sem "vill".

Reyndar leiddi frekari rannsókn í ljós að Matilda var með Sturge-Weber heilkenni. Sjúkdómur sem gæti valdið alvarlegum einkennum eins og flogaveiki, námsörðugleikum og gönguörðugleikum. Foreldrarnir höfðu miklar áhyggjur af því að þeir gætu misst hana.

Litlu stelpunni versnar svo fljótt að pabbinn tjáir sig í viðtali við Daily Mail:

Við gátum ekki ferðast með henni vegna þess að hún var of veik. Við vorum svo spennt fyrir að barnið okkar kæmi og nú vitum við ekki einu sinni hvort hann lifir af.

Það sem meira er, Matilda hefur sýnt hjartavandamál. Í millitíðinni byrjaði litla stúlkan í mjög flókinni lasermeðferð sem varð til þess að húð hennar var alveg rauð. Þessi meðferð til að fjarlægja fæðingarblettinn á andlitinu gæti varað í allt að 16 ár.

Lasermeðferðir eru vissulega langar og sársaukafullar en Matilda bregst jákvætt við og virðist vera hamingjusamt barn, það sem er alls ekki auðvelt er að hlusta á athugasemdir fólks.

Alltaf þegar Matilda er úti að labba er alltaf einhver tilbúinn að dæma útlit hennar, jafnvel til að efast um að foreldrar séu góðir foreldrar. Sem faðirinn bætir við:

Þeir sjá bara það sem er fyrir framan þá og draga sársaukafullar ályktanir. Ég vildi að þau gætu séð út fyrir fæðingarblettinn og áttað sig á því hvað dóttir okkar er yndislegur lítill engill.

Því miður versnar sjúkdómurinn heilsu barnsins og nú er Matilde nánast blind og notar göngugrind til að ganga. Foreldrarnir segja að þrátt fyrir allt sé Matilda glöð stelpa og að hún hafi bros fyrir alla.

Matilda í hjólastólum
Matilda með nýja hjólastólinn

Árið 2019 varð Matilda 11 ára og myndir með henni í hjólastól voru birtar og þökk sé þessum skotum lögðu margir gjafmildir lið við kaup á nýjum hjólastól. Matilda mun fara aftur að gera það sem henni líkar best, fara utandyra og halda sig í burtu frá mannfjöldanum.