איך שילדת עם ילד עם תסמונת דאון שינתה את חיי הנדנדה
מוזיקאי הרוק הצפון אירי קורמק ניסון אומר כי תינוק עם תסמונת דאון שינה את חייו בצורה "שמחה וחיובית".
בשנת 2014 ניסן חי את חלום הרוקנרול במובנים רבים. להקתו, התשובה, מכרה מאות אלפי תקליטים וסיירה בעולם עם אנשי הרולינג סטונס, The Who ו- AC / DC.
אולם עולמו של הזמר הנדנד עד תום כאשר אשתו, לואיז, ילדה תינוק פג מאוד בתוך 27 שבועות בלבד.
"זו הייתה תקופה חשוכה ועייתית להפליא," אומר ניסון.
בנם, דבהוג, נולד במשקל של 0,8 ק"ג ועבר טיפול נמרץ. הוא נשאר בבית החולים בבלפסט בארבעת החודשים הבאים.
"במשך רוב הזמן הזה לא היינו בטוחים ביום יום אם הוא יצליח", מוסיף ניסון.
כעבור שבועיים הם התמודדו עם הידיעה על כך שלדבהוג היה תסמונת דאון, מצב גנטי המשפיע בדרך כלל על יכולות הלמידה של האדם.
"זה היה משהו אחר שפשוט הוסיף לחוויה האינטנסיבית מאוד."
דבהוג עבר ניתוח לב בגיל שנה
באותה תקופה הוציא התשובה אלבום.
"עלי לצאת מהחממה במשך 20 או 30 דקות ולעשות ראיונות לקידום האלבום.
"בעצם הייתי צריך להעמיד פנים שאני נמצא במקום בו הרגשתי בנוח להוציא מוסיקת רוקנרול בכיף. זה היה מסלול התנגשות מוחלט עם הראש שלי ", אומר ניסון.
דבהוג שרד ושוחרר מבית החולים, אם כי נאלץ לעבור ניתוח בגיל שנה כדי לתקן חור בלבו.
החוויות השפיעו בצורה עמוקה על חזון חייו של ניסון והמוזיקה שלו.
"בכל פעם שהאבק שקע ודאבוג היה בבית ובריאותו התחילה להשתנות והחיים נרגעו קצת הבנתי שבאופן יצירתי אני לא נמצא במקום שבו באמת אוכל לכתוב את סוג המוסיקה שבילינו עשר שנות כתיבה אחרונות, "הוא אומר.
הוא נסע לנאשוויל שם עבד עם כותבי שירים ומוזיקאים אמריקאים כדי להקים אלבום חדש. "התוצאה הייתה באמת אוסף של שירים שהיו כל כך מופנמים, אינטנסיביים וכל כך כנים שהם יכולים באמת להיות רק חלק מפרויקט סולו.
"זה עולם הרחק מהדברים שביליתי בקריירה שלי בהמצאה עד לאותה נקודה."
כותרת אלבום הסולו של ניסון, נוצה לבנה, נובעת מאירוע במהלך הריונה של אשתו
אחד השירים, כנף שבורה, הוא מחווה לדבוג.
"זו הזדמנות טובה לדבר על תסמונת דאון ולנרמל את תסמונת דאון, אך גם לחגוג את בני על היותו האדם שהוא", אומר ניסון.
היא אומרת שהיא רוצה להתגבר על השיר שלגידול ילד עם לקויות למידה יש מערך ייחודי של אתגרים, אבל "זה ייחודי בצורה ממש גדולה וחזקה."
ניסון טוען שהוא כתב גם את השיר כדי לעזור להורים טריים לילדים עם תסמונת דאון.
"חזרתי לבית החולים בכל פעם שאמרו לנו שלדאבוג יש תסמונת דאון וחשבתי שאם אשמע את השיר הזה אוכל להתנחם ממנו.
"אם לילד שלך יש תסמונת דאון זה לא מה שילדך מגדיר. התינוק שלך הוא ייחודי ויוצא דופן כמו כל תינוק אחר. מעולם לא פגשתי מישהו כמו הבן שלי, דבהוג.
"השמחה שהוא מכניס לחיינו היא משהו שלא יכולתי לחזות כשרק היינו מודאגים מדי יום מבריאותו ומוצאת אותו חי מאותו בית חולים."
לנייסון יש כרומוזום 21 מקועקע על זרועו. הצורה הנפוצה ביותר של תסמונת דאון היא טריזומיה 21, כשיש שלושה עותקים של הכרומוזום במקום שני
כותרת האלבום, White Feather, היא התייחסות לאירוע בתחילת הריונה של לואיז עם Dabhog.
כשלושה שבועות נאמר לה שמדובר בהריון חוץ רחמי, כאשר ביצית מופרית הושתלה מחוץ לרחם, לעתים קרובות בחצוצרה. לכן הביצה לא יכולה להתפתח לתינוק ויש להפסיק את ההיריון בגלל הסיכון הבריאותי של האם.
לאחר שלקחו את לואיז לניתוח, הרופאים הבינו שזה לא הריון חוץ רחמי, אך אמרו שהם יצטרכו להמתין עוד שבועיים לפני שיוכלו לסרוק פעימות לב ולאשר אם התינוק עדיין חי. .
בלילה שלפני הסריקה, ניסן עשה טיול לבד בגבעות ליד עיר הולדתו ניוקאסל, מחוז דאון.
"המון חקר נשמה נמשך. אמרתי בקול: "אני צריך שלט". באותה נקודה נעצרתי מתה במסלולי. "
הוא הבחין בנוצה לבנה בעצים. "באירלנד, נוצה לבנה מייצגת את החיים", אומר ניסון.
למחרת הסריקה חשפה פעימות לב "ענקיות".
להקת ניסן התשובה הוציאה שישה אלבומי אולפן
דבהוג כיום בן חמש והחל את לימודיו בספטמבר, שם אומר ניסון שהוא התיידד וזכה בתעודות להיות תלמיד השבוע.
"רק כדי להיות מסוגל לחוות את התינוק שלנו משגשג ככה ולהיות כל כך תקשורתי ולהיות חיים המאשרים חיים ובשבילו להכניס כל כך הרבה שמחה לחיים שלנו זו חוויה חיובית מאוד עבורנו ואנחנו אסירי תודה על זה, "אומר ניסן.
לדחוג יש עכשיו אח צעיר יותר, וניסון הפך לשגריר של ארגון הצדקה Mencap בצפון אירלנד. דבהוג השתתף במרכז Mencap בבלפסט לצורך למידה מומחים ותמיכה בהתערבות מוקדמת.
"לפני שאשתי נכנסה להריון עם דבהוג, אני מניח שההתמקדות היחידה שלי בחיים הייתה בעצם אני ואני חושב שזה הופך להיות הרבה פחות אנוכי כשיש לך ילד", הוא אומר.
במבט לאחור על 2014, היא מוסיפה: “יש פעמים בחיים שלך שאתה לא יודע להתגבר על המכשולים האלה, אבל אתה כן.
"בכל פעם שאתה יוצא מהצד השני יש תחושה אמיתית של ניצחון ושם אנחנו עכשיו."