החיוך המדהים של הילד שנולד עם המוח מחוץ לגולגולת.

למרבה הצער אנו שומעים לעתים קרובות על ילדים שנולדו עם מחלות נדירות, לעיתים חשוכות מרפא, עם תוחלת חיים קצרה מאוד. זהו סיפורו של אחד מהם, א במבינו נולד עם המוח מחוץ לגולגולת.

זה חייב להיות עצוב להורה לתת חיים וברגע ההתעברות לקבל אבחנות שלא משאירות מוצא. תוחלת חיים קצרה, יצורים שנידונו לחייך ולהשאיר חלל עצום.

חייו של בנטלי יודר

בנטלי יודר נולד בדצמבר 2015 עם המוח מחוץ לגולגולת, סובל ממחלה נדירה בשם אנצפלוצלה.

L 'אנצפלוצלה מורכב מפגם מקומי של קמרון הגולגולת, שדרכו א מנינגוצלה (שק קרומי המוח, עם נוזל בפנים בלבד), או א מיאלומנינגוצלה (שק קרומי המוח, עם רקמת מוח בפנים). המיקום השכיח ביותר הוא זה עורפית, בעוד שלעתים רחוקות יותר האנצפלוצלה נפתחת בעברדרך מעברי האף. תוארו גם אנצפלוצלים קודקוד.

לאחר שהגיעו לעולם, הרופאים הציגו תרחיש איום באמת להורים. לקטנה הייתה תמונה קלינית ממש, עם סיכוי קטן מאוד לשרוד.

באופן בלתי צפוי, כנגד כל הסיכויים, הילד שרד, מוקף בטיפול ובתשומת לב של משפחתו. היום לבנטלי יש שנים 6, לומד בכיתה א' והורים גאים משתפים תמונות מחייו ברשת חברתית פופולרית, פייסבוק.

דרך מקורות אלו למדנו על ניתוחי המוח השונים מהם סבל הילד. התערבויות אלו נתנו לבנטלי אפשרות לתוחלת חיים ארוכה יותר. הניתוח הראשון החל בשנת 2021 והוא בוצע ועבר ללא סיבוכים.

מה שמפתיע ומכה ישר ללב, לעומת זאת, הוא הפנטסטי סוריסו מודפס על פניו. חיוך של ילד שאוהב את החיים ושמח למרות הכל.