אמא לילדה עם תסמונת נדירה מתייאשת כשהיא נעלבת ומתגרה

זהו סיפורה של אם אוהבת שנאלצה להתמודד עם אפליה מחברה שעדיין לא יכולה לקבל לידת ילדים שונים ומיוחדים. אמא זו ילדה אחד ילד עם תסמונת נדירה ומאז לידתו, ברגע המאושר ביותר, הוא נאלץ להתמודד עם התנהגות שנאה של אנשים חסרי רגישות.

להיות הורה של א ילד שונה, בין אם יש לך מחלה או מוגבלות, זו יכולה להיות חוויה מאוד קשה וכואב. גילוי המחלה עלול לגרום להלם, עצב, תסכול ותחושת חוסר אונים. ההורה לא רק מתמודד עם זה למרבה הצער, אלא גם עם הערות חסרות רחמים של אנשים, לא מסוגלים לחוש אמפתיה.

אלייזה היא אמא שרצתה לספר הסיפור שלו, עם לב ביד, כמעט כמו אדם נואש לבכות לעזרה. מאז שבתה נולדה, היא לא חוותה דבר מלבד דחייה, אפליה ומבטים מרושעים. הרגע המאושר שלו הפך לבכי של כאב.

האישה רצתה לתת קול לכל אותן אמהות שנועדו להתבודד רק בגלל שהן מנהלות הריון לא מושלם, שאינו נופל במסגרת סטריאוטיפים המצופה מהחברה, המסוגלת רק להסתכל על המראה החיצוני.

לידתה של בלה, התינוקת עם תסמונת טריצ'ר קולינס

זה הריון עבור אלייזה ובעלה, זו הייתה השלמת חלום אהבה המיוחל ומיוחל. לפני לידת התינוק, בני הזוג פנטזו, דמיינו את התכונות הסומטיות, את קווי הדמיון, בקיצור, הם התנהגו כמו הזוג המאושר הקלאסי שמחכה לרגע לאמץ את פרי אהבתם.

אבל חודש לפני הלידה, אלייזה שובר את המים, התינוק לא היה מוכן להיוולד, אבל למרבה הצער משהו השתבש וכך שעות 12 ואז בלה נולדה. התינוק היה מוקדם, היה א אוזן כפופה ותכונות סומטיות שונות מהסטנדרטים. איש מהנוכחים לא החמיא לו, אפילו הבעל עמד בשתיקה מבוהלת.

הרופאים אמרו לו שבלה הקטנה שלו תצטרך לעשות זאת טיפול מיוחד. איפה שכולם ראו משהו לא בסדר היא ראתה אהבה, האהבה הכי גדולה שהיא יכולה להרגיש אי פעם.

לאחר אינסוף ביקורים אובחנה אצל הילדה הקטנה תסמונת הבוגדן קולינס, מצב תורשתי הפוגע בעצמות ורקמות הפנים ואשר יוביל אותך לעבור ניתוחים שונים.

אלייזה ובעלה עושים כמיטב יכולתם לתת לבלה הקטנה אחת חיים נורמליים ומכובדים, הם רק מקווים שהזעקה שלהם תישמע ותשרת עבורםלהעלות את המודעות אנשים ולעזור לכל המשפחות עם ילד מיוחד לקבל תמיכה ממוסדות.