彼はまれな未知の遺伝病を持って生まれましたが、神の助けを信じることをやめませんでした.

90年代後半、アメリカ、イリノイ州。 メアリー・キッシュとブラッド・キッシュは、子供の誕生を不安と喜びで待ち望んでいる若い両親のカップルです。 子. 妊娠は問題なく続きましたが、出産当日、赤ちゃんが生まれたとき、医師はすぐに彼女に何か問題があることに気付きました.

ミシェル 彼は丸顔でくちばしの鼻をしていて、脱毛に苦しんでいました。 徹底的な調査の後、医師はミシェルが苦しんでいるという結論に達しました ハラーマン・ストライフ症候群.

ハラーマン・ストライフ症候群の発見

この症候群は一つです まれな遺伝病 頭蓋骨、顔、目に影響を与えます。 頭蓋顔面異常、発育遅延、先天性白内障、筋緊張低下、およびその他の遺伝的異常の組み合わせが特徴です。 全体として、彼女を特徴付ける症状は 28 であり、Michelle には 26 の症状がありました。

Al こども記念病院、 ミシェルが生まれた場所では、誰もこの病気の人を見たことがありませんでした. メアリーは診断に気づき、絶望に陥ります。 彼女は何が起こるか分からず、この状況に対処する方法も知りませんでした。

シンドロームに加えて、小さなミシェルも苦しんでいます 小人症. これらの状態は、電動車いす、補聴器、人工呼吸器、視覚補助具など、多くのケアと支援を必要とすることを意味していました.

しかし、両親も小さなミシェルもあきらめるつもりはありませんでした. 彼らは状況に対処する方法を見つけ、今日ミシェルは 20年 彼女は健康的な喜びの担い手であり、妹と時間を共有するのが大好きで、ボーイフレンドを夢見ています。

身長も体格も普通の人らしく、賢く頭が良く、幼女に間違われても構わない。 ミシェル ラブライフ 少しの障害で挫折してしまう人、生きていることが当たり前だと思っている人への教えです。