როგორ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვმა შეცვალა როკერის ცხოვრება
ჩრდილოეთ ირლანდიელი როკ-მუსიკოსი კორმაკ ნისონი ამბობს, რომ დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვი გააჩინა და შეცვალა მისი ცხოვრება "მხიარული და პოზიტიური" გზით.
2014 წელს ნისონი ბევრ რამეში ოცნებობდა როკ-ენ-როლზე. მისმა ჯგუფმა, The Answer- მა, გაყიდა ასობით ათასი ჩანაწერი და დაათვალიერა მსოფლიო, როგორიცაა Rolling Stones, The Who და AC / DC.
მაგრამ მომღერლის სამყაროში ფეთქვა მოხდა, როდესაც მისმა მეუღლემ, ლუიზამ, მხოლოდ 27 კვირაში ძალიან ნაადრევი ბავშვი გააჩინა.
"ეს იყო ძალიან ბნელი და პრობლემური დრო", - ამბობს ნისონი.
მათი ვაჟი, დაბჰოგი, დაიბადა 0,8 კგ წონით და გაიარა ინტენსიური თერაპია. ის ბელფასტის საავადმყოფოში დარჩა შემდეგი ოთხი თვის განმავლობაში.
”იმ დროის დიდ ნაწილში, ჩვენ ყოველდღიურად არ ვიყავით დარწმუნებულნი, აპირებდა თუ არა ის ამის გაკეთებას,” - დასძენს ნისონი.
ორი კვირის შემდეგ მათ ახალი ამბების წინაშე აღმოჩნდა, რომ დაბჰოგს დაუნის სინდრომი ჰქონდა, გენეტიკური მდგომარეობა, რომელიც, ჩვეულებრივ, გავლენას ახდენს ადამიანის სწავლის შესაძლებლობებზე.
”ეს იყო კიდევ რაღაც, რაც უბრალოდ დაამატე ძალიან მძაფრ გამოცდილებას.”
დაბჰოგს გულის ოპერაცია ჩაუტარდა 1 წლის ასაკში
ამ დროს The Answer- მა გამოუშვა ალბომი.
”20 ან 30 წუთი უნდა გამოვიდე ინკუბატორიდან და გავაკეთო ინტერვიუები ალბომის პოპულარიზაციისთვის.
”ძირითადად უნდა მომეჩვენა, რომ იმ ადგილას ვიყავი, სადაც თავს კომფორტულად ვგრძნობდი როკ-ენ-როლის მუსიკის გასართობად გამოშვებას. ეს იყო ჩემი შეჯახების სრული კურსი ”, - ამბობს ნისონი.
დაბჰოგმა გადარჩა და საავადმყოფოდან გაწერეს, თუმცა მას ერთი წლის ასაკში მოუწია ოპერაციის გაკეთება გულში ნახვრეტის გამოსასწორებლად.
გამოცდილებამ დიდი გავლენა მოახდინა ცხოვრების ნესონის ხედვაზე და მის მუსიკაზე.
”ყოველთვის, როდესაც მტვერი დაეშვა და დაბოგი სახლში იყო და მისი ჯანმრთელობა შეიცვალა და ცხოვრება ცოტათი დამშვიდდა, მივხვდი, რომ შემოქმედებითად არ ვიყავი ისეთ ადგილას, სადაც ნამდვილად შემეძლო ისეთი მუსიკის დაწერა, რომელიც ბოლო 10 წლის განმავლობაში გავატარეთ. წერა ”, - ამბობს ის.
ის წავიდა ნეშვილში, სადაც ის მუშაობდა ამერიკელ კომპოზიტორებთან და მუსიკოსებთან ახალი ალბომის შესადგენად. ”შედეგი იყო ნამდვილად სიმღერების კრებული, რომლებიც იმდენად ინტროსპექტიული, ინტენსიური და იმდენად გულწრფელი იყო, რომ მათ მხოლოდ სოლო პროექტის ნაწილი შეეძლოთ.
”ეს სამყარო დაშორებულია იმ საგნებისგან, რისი გაკეთებაც მანამდე გავაკეთე.
ნისონის სოლო ალბომის სათაური, White Feather, მეუღლის ორსულობის დროს მომხდარი მოვლენის შედეგია
Broken Wing- ის ერთ-ერთი სიმღერა დაბჰოგის ხარკია.
”ეს კარგი შესაძლებლობაა დაუნის სინდრომზე ვისაუბროთ და დავუნის სინდრომის ნორმალიზება მოვახდინოთ, მაგრამ ასევე ვაღიაროთ ჩემი შვილი იმის გამო, რომ ის ინდივიდუალურია”, - ამბობს ნისონი.
იგი ამბობს, რომ სურს დაეთანხმოს სიმღერას, რომ სწავლის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის აღზრდას აქვს უნიკალური გამოწვევები, მაგრამ ”ეს მართლაც შესანიშნავი და ძლიერი გზით არის უნიკალური”.
ნისონი ირწმუნება, რომ მან სიმღერა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ახალი მშობლების დასახმარებლადც დაწერა.
”საავადმყოფოში ვბრუნდებოდი, როდესაც გვითხრეს, რომ დაბჰოგს დაუნის სინდრომი ჰქონდა და ვფიქრობდი, ამ სიმღერას თუ გავიგებდი, მისგან დამშვიდება შეიძლებოდა.
”თუ თქვენს შვილს აქვს დაუნის სინდრომი, ეს არ არის ის, რასაც თქვენი შვილი განსაზღვრავს. თქვენი ბავშვი ისეთივე უნიკალური და არაჩვეულებრივია, როგორც ნებისმიერი სხვა ბავშვი. ჩემი შვილის, დაბჰოგის მსგავსი ადამიანი არასოდეს შემხვედრია.
”ის სიხარული, რომელიც მან შემოიტანა ჩვენს ცხოვრებაში, ის არ შემეძლო, როდესაც ყოველდღე ვღელავდით მის ჯანმრთელობაზე და ამ საავადმყოფოდან ცოცხლად გამოყვანას.”
ნისონს მკლავზე აქვს გაკეთებული 21-ე ქრომოსომა. დაუნის სინდრომის ყველაზე გავრცელებული ფორმაა ტრისომია 21, როდესაც ამ ქრომოსომის ორი ეგზემპლარის ორი ასლი არსებობს
ალბომის სათაური, თეთრი ბუმბული, მიანიშნებს ლუის ორსულობის დასაწყისში დაბჰოგთან.
დაახლოებით სამ კვირაში მას განუცხადეს, რომ ეს იყო საშვილოსნოსგარე ორსულობა, როდესაც განაყოფიერებული კვერცხუჯრედი გადანერგეს საშვილოსნოს გარეთ, ხშირად საშვილოსნოს მილში. ამიტომ კვერცხუჯრედი არ შეიძლება გადაიზარდოს და ორსულობა უნდა შეწყდეს დედის ჯანმრთელობის რისკის გამო.
ლუიზას ქირურგიისთვის მიღების შემდეგ, ექიმებმა მიხვდნენ, რომ ეს არ არის საშვილოსნოსგარე ორსულობა, მაგრამ თქვეს, რომ კიდევ ორი კვირა უნდა დაელოდონ, სანამ შეძლებენ გულისცემის დასკანირებას და დაადასტურებენ თუ არა ბავშვი ჯერ კიდევ ცოცხალი. .
სკანირების წინა ღამით, ნისონმა მარტო გაისეირნა მთებში, თავის მშობლიურ ქალაქ ნიუკასლთან, საგრაფო დაუნთან.
”უამრავი სულის გამოკვლევა მიმდინარეობს. ხმამაღლა ვუთხარი: ”ნიშანი მჭირდება”. ამ დროს მკვდარი გამაჩერეს.
მან ხეებში თეთრი ბუმბული დაინახა. "ირლანდიაში თეთრი ბუმბული წარმოადგენს ცხოვრებას", - ამბობს ნისონი.
მეორე დღეს გამოკვლევამ გამოავლინა "გიგანტური" გულისცემა.
Neeson ჯგუფმა The Answer- მა გამოუშვა ექვსი სტუდიური ალბომი
დაბჰოგი ახლა ხუთი წლისაა და სკოლა სექტემბერში დაიწყო, სადაც ნისონი ამბობს, რომ მან მეგობრები მოიპოვა და მოიპოვა სერთიფიკატები, როგორც კვირის მოსწავლე.
"მხოლოდ იმისთვის, რომ შეგვეძლოს განიცდიან ჩვენს ბავშვს ასე წარმატებულად და იმდენად კომუნიკაბელური და ცხოვრების დამამტკიცებელი ხასიათი და მისთვის ამდენი სიხარული შემოაქვს ჩვენს ცხოვრებაში, ჩვენთვის ძალიან პოზიტიური გამოცდილებაა და ამის მადლიერი ვართ", - ამბობს ნისონი. .
დაბჰოგს ახლა ჰყავს უმცროსი ძმა და ნისონი გახდა ელჩი სამეცნიერო უნარშეზღუდულ საქველმოქმედო ორგანიზაცია Mencap- ში ჩრდილოეთ ირლანდიაში. დაბოგი დაესწრო ბელფასტის Mencap ცენტრს, სპეციალიზირებული სწავლებისა და ადრეული ინტერვენციის მხარდაჭერის მიზნით.
"სანამ ჩემი ცოლი დაფოჯზე დაორსულდებოდა, ვფიქრობ, რომ ცხოვრებაში მხოლოდ ჩემი ყურადღება გამახვილდა და ვფიქრობ, რომ უფრო ეგოისტური ხდება, როდესაც შვილი გყავს", - ამბობს ის.
2014 წლის გადასახედიდან, ის დასძენს: „თქვენს ცხოვრებაში არის პერიოდები, როდესაც თქვენ არ იცით, თუ როგორ უნდა გადალახოთ ეს დაბრკოლებები, მაგრამ იცით.
”ყოველ ჯერზე, როდესაც მეორე მხარეს გადახვალთ, რეალური გამარჯვების გრძნობა იგრძნობა და აქ ჩვენ ახლა ვართ”.