ಅವರು ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಅಪರಿಚಿತ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದರು ಆದರೆ ದೇವರ ಸಹಾಯವನ್ನು ನಂಬುವುದನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ನಿಲ್ಲಿಸಲಿಲ್ಲ.

90 ರ ದಶಕದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಇಲಿನಾಯ್ಸ್, USA. ಮೇರಿ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಡ್ ಕಿಶ್ ಯುವ ದಂಪತಿಗಳಾಗಿದ್ದು, ಅವರ ಜನನಕ್ಕಾಗಿ ಆತಂಕದಿಂದ ಮತ್ತು ಸಂತೋಷದಿಂದ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮಗು. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯು ಯಾವುದೇ ತೊಂದರೆಗಳಿಲ್ಲದೆ ಮುಂದುವರೆಯಿತು ಆದರೆ ಹೆರಿಗೆಯ ದಿನದಂದು, ಮಗು ಜನಿಸಿದಾಗ, ವೈದ್ಯರು ತಕ್ಷಣವೇ ಅವಳಿಗೆ ಏನೋ ತಪ್ಪಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅರಿತುಕೊಂಡರು.

ಮಿಚೆಲ್ ಅವರು ದುಂಡಗಿನ ಮುಖ, ಕೊಕ್ಕಿನ ಮೂಗು ಹೊಂದಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಕೂದಲು ಉದುರುವಿಕೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು. ಸಂಪೂರ್ಣ ಅಧ್ಯಯನದ ನಂತರ, ವೈದ್ಯರು ಮಿಚೆಲ್ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ತೀರ್ಮಾನಕ್ಕೆ ಬಂದರು ಹಾಲರ್ಮನ್-ಸ್ಟ್ರೀಫ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್.

ಹಾಲರ್ಮನ್-ಸ್ಟ್ರೀಫ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಆವಿಷ್ಕಾರ

ಈ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ತಲೆಬುರುಡೆ, ಮುಖ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ಕ್ರಾನಿಯೊಫೇಸಿಯಲ್ ಅಸಹಜತೆಗಳು, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಕುಂಠಿತ, ಜನ್ಮಜಾತ ಕಣ್ಣಿನ ಪೊರೆ, ಸ್ನಾಯುವಿನ ಹೈಪೋಟೋನಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸಹಜತೆಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಅವಳ ಲಕ್ಷಣಗಳೆಂದರೆ 28 ಮತ್ತು ಮಿಚೆಲ್ 26 ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಳು.

Al ಮಕ್ಕಳ ಸ್ಮಾರಕ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಮಿಚೆಲ್ ಜನಿಸಿದ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ, ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ಯಾರೂ ನೋಡಿರಲಿಲ್ಲ. ಮೇರಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುತ್ತಾಳೆ, ಹತಾಶೆಯಲ್ಲಿ ಮುಳುಗುತ್ತಾಳೆ. ಆಕೆಗೆ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕೆಂದು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿಭಾಯಿಸಬೇಕೆಂದು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ.

ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಜೊತೆಗೆ, ಸ್ವಲ್ಪ ಮಿಚೆಲ್ ಸಹ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಕುಬ್ಜತೆ. ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು ಆಕೆಗೆ ಎಲೆಕ್ಟ್ರಿಕ್ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳಿಂದ ಹಿಡಿದು ಶ್ರವಣ ಸಾಧನಗಳು, ಉಸಿರಾಟಕಾರಕ ಮತ್ತು ದೃಷ್ಟಿ ಸಾಧನಗಳವರೆಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ ಹೆತ್ತವರಿಗಾಗಲಿ, ಪುಟ್ಟ ಮಿಚೆಲ್ ಅವರಿಗಾಗಲಿ ಬಿಟ್ಟುಕೊಡುವ ಉದ್ದೇಶವಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವರು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಇಂದು ಮಿಚೆಲ್ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ 20 ವರ್ಷಗಳು ಅವಳು ಸಂತೋಷದ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಧಾರಕಳು, ತನ್ನ ಸಹೋದರಿಯೊಂದಿಗೆ ಸಮಯವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಗೆಳೆಯನ ಕನಸುಗಳನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಾಳೆ.

ಅವಳ ಎತ್ತರ ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅವಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ವ್ಯಕ್ತಿಯಂತೆ ಬದುಕುತ್ತಾಳೆ, ಅವಳು ಸ್ಮಾರ್ಟ್, ಸ್ಮಾರ್ಟ್, ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಹುಡುಗಿ ಎಂದು ತಪ್ಪಾಗಿ ಭಾವಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಮಿಚೆಲ್ ಪ್ರೇಮ ಜೀವನ ಮತ್ತು ಸಣ್ಣದೊಂದು ಅಡೆತಡೆಯಲ್ಲಿ ಮುರಿದು ಬೀಳುವ ಅಥವಾ ಜೀವಂತವಾಗಿರುವುದು ಸಹಜವಾದ ವಿಷಯವೆಂದು ಭಾವಿಸುವ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಇದು ಬೋಧನೆಯಾಗಿದೆ.