तो एक दुर्मिळ आणि अज्ञात अनुवांशिक रोगाने जन्माला आला होता परंतु त्याने देवाच्या मदतीवर विश्वास ठेवला नाही.

90 च्या दशकाच्या उत्तरार्धात, इलिनॉय, यूएसए. मेरी आणि ब्रॅड किश हे पालकांचे एक तरुण जोडपे आहेत जे त्यांच्या जन्माची उत्सुकतेने आणि आनंदाने वाट पाहत आहेत मुलाला. गर्भधारणा कोणत्याही समस्यांशिवाय चालू राहिली परंतु जन्माच्या दिवशी, जेव्हा बाळाचा जन्म झाला तेव्हा डॉक्टरांना लगेच लक्षात आले की तिच्यामध्ये काहीतरी चुकीचे आहे.

मिशेल त्याचा चेहरा गोल होता, नाक चोचलेले होते आणि केस गळत होते. बारकाईने अभ्यास केल्यानंतर डॉक्टर या निष्कर्षापर्यंत पोहोचले की मिशेलला त्रास झाला होता हॅलरमन-स्ट्रीफ सिंड्रोम.

हॅलरमन-स्ट्रीफ सिंड्रोमचा शोध

हा सिंड्रोम एक आहे दुर्मिळ अनुवांशिक रोग कवटी, चेहरा आणि डोळे प्रभावित करते. हे क्रॅनिओफेशियल विसंगती, वाढ मंदता, जन्मजात मोतीबिंदू, स्नायू हायपोटोनिया आणि इतर अनुवांशिक विसंगतींच्या संयोजनाद्वारे वैशिष्ट्यीकृत आहे. एकूण, 28 लक्षणे आहेत जी तिची वैशिष्ट्ये आहेत आणि मिशेलला त्यापैकी 26 होती.

Al मुलांचे मेमोरियल हॉस्पिटल, जिथे मिशेल जगात आली, तिथे या आजाराने ग्रस्त व्यक्तीला कोणी पाहिले नव्हते. मरीया, निदानाबद्दल शिकून, निराशेत बुडते. तिची काय वाट पाहत आहे याची तिला कल्पना नव्हती आणि परिस्थिती कशी हाताळायची हे तिला माहित नव्हते.

सिंड्रोम व्यतिरिक्त, लहान मिशेल देखील ग्रस्त आहे बटूत्व. या परिस्थितींचा अर्थ असा होतो की त्याला इलेक्ट्रिक व्हीलचेअर, श्रवणयंत्र, श्वसन यंत्र आणि व्हिज्युअल एड्सपर्यंत खूप काळजी आणि मदतीची आवश्यकता असेल.

पण आई-वडिलांचा किंवा लहान मिशेलचा हार मानण्याचा कोणताही हेतू नव्हता. त्यांनी परिस्थिती हाताळण्याचे मार्ग शोधले आणि आज मिशेलकडे आहे 20 वर्षे ती एक निरोगी आनंद आणणारी आहे, तिला तिच्या बहिणीसोबत वेळ शेअर करायला आवडते आणि बॉयफ्रेंडची स्वप्ने पाहतात.

तिची उंची आणि स्थिती असूनही, ती एका सामान्य व्यक्तीप्रमाणे जगते, हुशार, हुशार आहे आणि तिला लहान मूल समजले तर त्याची पर्वा नाही. मिशेल आयुष्यावर प्रेम करा आणि ते सर्वांसाठी धडा आहे जे थोड्याशा अडथळ्यावर तुटून पडतात किंवा ज्यांना वाटते की जिवंत राहणे हे दिले आहे.