သူသည် ရှားပါးပြီး အမည်မသိမျိုးရိုးဗီဇရောဂါဖြင့် မွေးဖွားလာသော်လည်း ဘုရားသခင်၏အကူအညီကို ဘယ်သောအခါမှ မယုံကြည်တော့ပါ။
90 နှောင်းပိုင်း၊ အမေရိကန်၊ အီလီနွိုက်။ Mary နဲ့ Brad Kish တို့ဟာ သူတို့ရဲ့ မွေးစကို စိတ်အားထက်သန်စွာနဲ့ ပျော်ရွှင်စွာ စောင့်မျှော်နေကြတဲ့ ငယ်ရွယ်တဲ့ မိဘနှစ်ပါး ကလေး. ကိုယ်ဝန်က ဘာပြဿနာမှမရှိဘဲ ဆက်ရှိနေပေမယ့် ကလေးမွေးတဲ့နေ့မှာ ဆရာဝန်တွေက တစ်ခုခုမှားနေပြီဆိုတာ သိလိုက်ရတယ်။
Michelle မျက်နှာဝိုင်းဝိုင်း၊ နှုတ်သီးနှာခေါင်းနှင့် ဆံပင်ကျွတ်ခြင်းတို့ကို ခံစားခဲ့ရသည်။ စေ့စေ့စပ်စပ်လေ့လာပြီးနောက်၊ ဆရာဝန်များသည် Michelle ခံစားနေရသည်ကိုနိဂုံးချုပ်ခဲ့သည်။ Hallerman-Streiff ရောဂါလက္ခဏာစု.
Hallermann-Streiff syndrome ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှု
ဤလက္ခဏာစုသည် တစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇရောဂါ ဦးခေါင်းခွံ၊ မျက်နှာနှင့် မျက်လုံးတို့ကို ထိခိုက်စေသည်။ ၎င်းသည် craniofacial မူမမှန်ခြင်း၊ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှုနောက်ကျခြင်း၊ မွေးရာပါအတွင်းတိမ်၊ ကြွက်သား hypotonia နှင့် အခြားသော မျိုးရိုးဗီဇ မူမမှန်မှုများ ပေါင်းစပ်ခြင်းဖြင့် သွင်ပြင်လက္ခဏာဖြစ်သည်။ သူမကို လက္ခဏာပြတဲ့ လက္ခဏာတွေက ၂၈ နှစ်ဖြစ်ပြီး Michelle မှာ ၂၆ ပါ။
Al ကလေးအမှတ်တရဆေးရုံMichelle မွေးဖွားသည့်နေရာတွင် ဤရောဂါရှိသူကို မည်သူမျှ မမြင်ဖူးပါ။ Mary သည် ရောဂါလက္ခဏာကို သတိပြုမိပြီး စိတ်ပျက်လက်ပျက် နစ်မြုပ်သွားခဲ့သည်။ သူမသည် ဘာကိုမျှော်လင့်ရမည်ကို မသိခဲ့ဘဲ အခြေအနေကို မည်သို့ကိုင်တွယ်ရမည်ကို မသိခဲ့ပေ။
ရောဂါလက္ခဏာအပြင်၊ မီရှဲလ်အနည်းငယ်လည်းခံစားနေရသည်။ လူပျဉ်. ဤအခြေအနေများကြောင့် သူမသည် လျှပ်စစ်ဘီးတပ်ကုလားထိုင်များ၊ နားကြားကိရိယာများ၊ အသက်ရှူကိရိယာနှင့် အမြင်အာရုံဆိုင်ရာ အကူအညီများအထိ စောင့်ရှောက်မှုနှင့် အကူအညီများစွာ လိုအပ်သည်ဟု ဆိုလိုသည်။
ဒါပေမယ့် မိဘတွေရော မီရှဲလ်လေးတွေရော စွန့်လွှတ်ဖို့ ရည်ရွယ်ချက်မရှိဘူးလား။ သူတို့သည် အခြေအနေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် နည်းလမ်းများကို ရှာဖွေခဲ့ပြီး ယနေ့တွင် Michelle ရှိသည်။ 20 နှစ်ပေါင်း သူမသည် ကျန်းမာရွှင်လန်းမှုကို သယ်ဆောင်ပေးသူဖြစ်ပြီး ညီမနှင့် အချိန်ပေးကာ ချစ်သူ၏အိပ်မက်များကို နှစ်သက်သည်။
အရပ်အမောင်းနှင့် အနေအထားရှိသော်လည်း၊ သူမသည် သာမန်လူတစ်ယောက်ကဲ့သို့ နေထိုင်သည်၊ ထက်မြက်ပြီး ထက်မြက်ပြီး ကလေးမလေးကို အထင်မလွဲတတ်ပါ။ မီရှယ် အချစ်ဘဝ အတားအဆီးနည်းနည်းလေးမှာ ကြေကွဲနေတဲ့သူတွေ ဒါမှမဟုတ် အသက်ရှင်နေတယ်ဆိုတာ တွေးတတ်သူတိုင်းအတွက် သွန်သင်ချက်တစ်ခုပါပဲ။