दुर्लभ सिन्ड्रोम भएकी केटीकी आमालाई अपमानित र जिस्काउँदा निराश हुन्छ
यो एक मायालु आमाको कथा हो जसले अझै पनि फरक, विशेष बच्चाहरूको जन्म स्वीकार गर्न नसक्ने समाजबाट भेदभावको सामना गर्नुपर्यो। यी आमाले एउटा बच्चा जन्माइन् बच्चा एक दुर्लभ सिन्ड्रोम संग र जन्म देखि, सबैभन्दा खुशीको क्षण मा, उहाँले असंवेदनशील मान्छे को घृणित व्यवहार को सामना गर्नु परेको छ।
ए को अभिभावक भएर फरक बच्चा, तपाईलाई रोग वा अशक्तता छ, यो धेरै अनुभव हुन सक्छ गाह्रो र पीडादायी। रोगको खोजले आघात, उदासी, निराशा र असहायताको भावना निम्त्याउन सक्छ। दुर्भाग्यवश अभिभावक मात्र होइन, तर यो पनि निर्दयी टिप्पणीहरू मानिसहरूको, सहानुभूति महसुस गर्न असमर्थ।
Eliza उनी चाहने आमा हुन् भन्नु उनको कथा, हृदय हातमा, लगभग एक हताश मानिस जस्तै मद्दतको लागि रुनुहोस्। छोरी जन्मेदेखि नै उनले अस्वीकार, भेदभाव र असभ्य रूप बाहेक अरू केही अनुभव गरेकी छैनन्। उनको खुशीको क्षण पीडाको रोमा परिणत भयो।
महिला चाहन्थिन् आवाज दिनुहोस् ती सबै आमाहरूलाई एक्लोपनको लागि गन्तव्य मात्र किनभने तिनीहरूले एक अपूर्ण गर्भधारण गर्दछन्, जुन स्टीरियोटाइपहरू समाज द्वारा अपेक्षित, केवल बाहिरी हेर्न सक्षम।
बेलाको जन्म, ट्रेचर कोलिन्स सिन्ड्रोम भएको बच्चा
क्वेस्टा gravidanza एलिजा र उनको पतिको लागि, यो प्रेमको लामो-प्रतीक्षित र वांछित सपनाको पूर्ति थियो। बच्चाको जन्म हुनु अघि, दम्पतीले कल्पना गरे, सोमाटिक विशेषताहरू, समानताहरू कल्पना गरे, छोटोमा, तिनीहरूले आफ्नो प्रेमको फललाई अँगाल्न पलको लागि पर्खिरहेका क्लासिक खुशी जोडी जस्तै व्यवहार गरे।
तर जन्म हुनुभन्दा एक महिनाअघि एलिजा पानी तोड्छ, बच्चा जन्मन तयार थिएन, तर दुर्भाग्यवश केहि गलत थियो र यस्तै 12 घण्टा त्यसपछि बेला जन्मियो। बच्चा थियो प्रारम्भिक, थियो झुकेको कान र सोमाटिक सुविधाहरू मापदण्डहरू भन्दा फरक छन्। उपस्थितहरू मध्ये कसैले पनि उनको प्रशंसा गरेनन्, श्रीमान् पनि डरलाग्दो मौनतामा उभिए।
त्यसपछि डाक्टरहरूले उनको सानो बेलालाई आवश्यक पर्ने बताए विशेष हेरचाह। जहाँ सबैले केहि गलत देखे उनले प्रेम देखे, सबैभन्दा ठूलो माया उसले महसुस गर्न सक्छ।
अनन्त भ्रमण पछि सानी केटी संग निदान गरिएको थियो ट्रेचर कोलिन्स सिन्ड्रोम, अनुहारको हड्डी र तन्तुहरूलाई असर गर्ने वंशानुगत अवस्था र जसले तपाईंलाई विभिन्न शल्यक्रियाहरू गर्न लैजान्छ।
एलिजा र उनको पतिले सानो बेलालाई एउटा दिन सक्दो प्रयास गर्छन् सामान्य र सम्मानजनक जीवन, तिनीहरू केवल आशा गर्छन् कि तिनीहरूको पुकार सुनिनेछ र सेवा गर्नेछचेतना जगाउन मानिसहरू र विशेष बच्चा भएका सबै परिवारहरूलाई संस्थाबाट सहयोग प्राप्त गर्न मद्दत गर्न।