ਦੁਰਲੱਭ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਨੂੰ ਵਿਗਾੜਦੀ ਹੈ, ਮਾਂ ਨਫ਼ਰਤ ਭਰੀਆਂ ਟਿੱਪਣੀਆਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਕਰਦੀ ਹੈ.
ਜਨਮ ਦੇਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਸੀ।
ਰੇਬੇਕਾ ਕੈਲਾਘਨ ਦਾ ਜਨਮ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੀ, ਅਜਿਹਾ ਲਗਦਾ ਸੀ ਕਿ ਕਿਸੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਨੇ ਭਰੂਣ ਨੂੰ ਘੇਰ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਸਮੇਂ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮਿੱਠੀ ਮਾਟਿਲਡਾ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ ਦੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਇੱਕ ਨੀਲੇ ਰੰਗ ਦਾ ਧੱਬਾ ਦੇਖਿਆ ਜਿਸ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਲੇਬਲ ਦਿੱਤਾ। "ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ".
ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਅੱਗੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਤੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਮਾਟਿਲਡਾ ਨੂੰ ਸਟਰਜ-ਵੇਬਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸੀ। ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਿਰਗੀ, ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਅਤੇ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ। ਮਾਪੇ ਸੱਚਮੁੱਚ ਚਿੰਤਤ ਸਨ ਕਿ ਉਹ ਉਸ ਨੂੰ ਗੁਆ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ ਇੰਨੀ ਜਲਦੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਪਿਤਾ ਜੀ ਇੱਕ ਇੰਟਰਵਿਊ ਵਿੱਚ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਡੇਲੀ ਮੇਲ:
ਅਸੀਂ ਉਸ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਉਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਸੀ ਅਤੇ ਹੁਣ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਉਹ ਬਚ ਜਾਵੇਗਾ ਜਾਂ ਨਹੀਂ।
ਹੋਰ ਕੀ ਹੈ, ਮਾਟਿਲਡਾ ਨੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਛੋਟੀ ਬੱਚੀ ਨੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੇਜ਼ਰ ਥੈਰੇਪੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਸਦੀ ਚਮੜੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਲਾਲ ਹੋ ਗਈ। ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਜਨਮ ਦੇ ਨਿਸ਼ਾਨ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ 16 ਸਾਲ ਤੱਕ ਚੱਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਲੇਜ਼ਰ ਇਲਾਜ ਸੱਚਮੁੱਚ ਲੰਬੇ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਮੈਟਿਲਡਾ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਬੱਚਾ ਜਾਪਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਸਭ ਤੋਂ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਟਿੱਪਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨਾ.
ਜਦੋਂ ਵੀ ਮਾਟਿਲਡਾ ਸੈਰ ਲਈ ਬਾਹਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੋਈ ਨਾ ਕੋਈ ਉਸਦੀ ਦਿੱਖ ਦਾ ਨਿਰਣਾ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇਸ ਤੱਥ 'ਤੇ ਵੀ ਸਵਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਮਾਪੇ ਚੰਗੇ ਮਾਪੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪਿਤਾ ਜੋੜਦਾ ਹੈ:
ਉਹ ਸਿਰਫ਼ ਉਹੀ ਦੇਖਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਖਦਾਈ ਸਿੱਟੇ 'ਤੇ ਛਾਲ ਮਾਰਦੇ ਹਨ। ਮੈਂ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਉਹ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਤੋਂ ਪਰੇ ਦੇਖ ਸਕਣ ਅਤੇ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਣ ਕਿ ਸਾਡੀ ਧੀ ਕਿੰਨੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਛੋਟੀ ਦੂਤ ਹੈ.
ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਬਿਮਾਰੀ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਵਿਗੜਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹੁਣ ਮਾਟਿਲਡੇ ਲਗਭਗ ਅੰਨ੍ਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਰਨ ਲਈ ਵਾਕਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਭ ਕੁਝ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਮਾਟਿਲਡਾ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਕੁੜੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਕੋਲ ਹਰ ਕਿਸੇ ਲਈ ਮੁਸਕਰਾਹਟ ਹੈ।
2019 ਵਿੱਚ ਮਾਟਿਲਡਾ 11 ਸਾਲ ਦੀ ਹੋ ਗਈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਿੱਚ ਉਸਦੇ ਨਾਲ ਫੋਟੋਆਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਸ਼ਾਟਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਦਿਲ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਖਰੀਦਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ। ਮਾਟਿਲਡਾ ਉਹ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਵਾਪਸ ਜਾਏਗੀ ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪਸੰਦ ਹੈ, ਬਾਹਰ ਜਾਣਾ ਅਤੇ ਭੀੜ ਤੋਂ ਦੂਰ ਰਹਿਣਾ।