Como ter um filho com síndrome de Down mudou a vida de um roqueiro

O músico de rock da Irlanda do Norte Cormac Neeson diz que ter um bebê com síndrome de Down mudou sua vida de uma forma "alegre e positiva".

Em 2014, Neeson viveu o sonho do rock 'n' roll de várias maneiras. Sua banda, The Answer, vendeu centenas de milhares de discos e viajou pelo mundo com nomes como The Rolling Stones, The Who e AC / DC.

Mas o mundo do cantor foi abalado quando sua esposa, Louise, deu à luz um bebê muito prematuro em apenas 27 semanas.

“Foi uma época incrivelmente sombria e conturbada”, diz Neeson.

O filho deles, Dabhog, nasceu com um peso de 0,8 kg e foi submetido a cuidados intensivos. Ele permaneceu no hospital em Belfast pelos próximos quatro meses.

“Na maior parte do tempo, não tínhamos certeza diariamente se ele conseguiria”, acrescenta Neeson.

Duas semanas depois, eles foram confrontados com a notícia de que Dabhog tinha síndrome de Down, uma doença genética que normalmente afeta as habilidades de aprendizagem de uma pessoa.

"Foi outra coisa que acrescentou à experiência muito intensa."

Dabhog foi submetido a cirurgia cardíaca com 1 ano de idade
Naquela época, The Answer lançou um álbum.

“Devo sair da incubadora por 20 ou 30 minutos e fazer entrevistas para divulgar o álbum.

“Basicamente, tive que fingir que estava em um lugar onde me sentia confortável em lançar rock'n'roll por diversão. Foi uma rota de colisão completa com a minha cabeça ”, diz Neeson.

Dabhog sobreviveu e recebeu alta do hospital, embora tenha sido submetido a uma cirurgia com um ano de idade para reparar um buraco em seu coração.

As experiências tiveram um efeito profundo na visão de Neeson da vida e de sua música.

“Sempre que a poeira baixou e Dabhog estava em casa e sua saúde começou a mudar e a vida se acalmou um pouco, percebi que criativamente eu não estava em um lugar onde pudesse realmente escrever o tipo de música que passamos no últimos 10 anos de escrita ”, diz ele.

Ele foi para Nashville, onde trabalhou com compositores e músicos americanos para montar um novo álbum. “O resultado foi realmente uma coleção de músicas que eram tão introspectivas, intensas e tão sinceras que só poderiam ser parte de um projeto solo.

"É um mundo longe das coisas que passei minha carreira inventando até aquele momento."

O título do álbum solo de Neeson, White Feather, deriva de um evento durante a gravidez de sua esposa
Uma das canções, Broken Wing, é uma homenagem a Dabhog.

“É uma boa oportunidade para falar sobre a síndrome de Down e normalizar a síndrome de Down, mas também para celebrar meu filho por ser a pessoa que é”, diz Neeson.

Ela diz que quer superar a canção de que criar uma criança com deficiência de aprendizagem tem um conjunto único de desafios, mas "é único de uma forma realmente ótima e poderosa".

Neeson afirma que também escreveu a música para ajudar os novos pais de crianças com síndrome de Down.

“Eu voltava para o hospital toda vez que ouviam que Dabhog tinha síndrome de Down e pensei que se ouvisse essa música, poderia me consolar com ela.

“Se o seu filho tem síndrome de Down, isso não é o que ele define. Seu bebê é tão único e extraordinário quanto qualquer outro bebê. Nunca conheci uma pessoa como meu filho, Dabhog.

"A alegria que ele traz para nossa vida é algo que eu não poderia ter previsto quando estávamos apenas preocupados todos os dias com sua saúde e por tirá-lo vivo daquele hospital."

Neeson tem o cromossomo 21 tatuado em seu braço. A forma mais comum de síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21, quando há três cópias desse cromossomo em vez de duas
O título do álbum, White Feather, é uma referência a um incidente no início da gravidez de Louise com Dabhog.

Por volta das três semanas, ela foi informada de que era uma gravidez ectópica, quando um óvulo fertilizado foi implantado fora do útero, geralmente em uma trompa de Falópio. O óvulo não pode, portanto, se desenvolver em um bebê e a gravidez deve ser interrompida devido ao risco para a saúde da mãe.

Depois de levar Louise para uma cirurgia, os médicos perceberam que não era uma gravidez ectópica, mas disseram que teriam que esperar mais duas semanas antes de poderem fazer a varredura de um batimento cardíaco e confirmar se o bebê ainda estava vivo. .

Na noite anterior ao exame, Neeson deu um passeio sozinho nas colinas perto de sua cidade natal, Newcastle, County Down.

“Muitas pesquisas sobre a alma aconteceram. Eu disse em voz alta: "Preciso de um sinal". Nesse ponto, fui paralisado. "

Ele tinha visto uma pena branca nas árvores. “Na Irlanda, uma pena branca representa a vida”, diz Neeson.

No dia seguinte, a varredura revelou um batimento cardíaco "gigantesco".

A banda de Neeson The Answer lançou seis álbuns de estúdio
Dabhog tem agora cinco anos e começou a estudar em setembro, onde Neeson diz que fez amigos e ganhou certificados de Aluno da Semana.

“Ser capaz de experimentar nosso bebê crescendo dessa maneira e sendo tão comunicativo e sendo um personagem de afirmação da vida e para ele trazer tanta alegria em nossa vida é uma experiência extremamente positiva para nós e somos gratos por isso ”, diz Neeson.

Dabhog agora tem um irmão mais novo e Neeson se tornou um embaixador da instituição de caridade para deficientes auditivos Mencap na Irlanda do Norte. Dabhog frequentou um centro Mencap em Belfast para aprendizagem especializada e apoio à intervenção precoce.

“Antes de minha esposa engravidar de Dabhog, suponho que meu único foco na vida era essencialmente eu mesmo e acho que se torna muito menos egoísta quando você tem um filho”, diz ele.

Relembrando 2014, ela acrescenta: “Há momentos na sua vida em que você não sabe como superar esses obstáculos, mas sabe.

"Cada vez que você sai do outro lado, há uma sensação real de vitória e é onde estamos agora."