දුර්ලභ සමේ රෝගය දරුවාගේ මුහුණ විකෘති කරයි, මව ද්වේෂ සහගත අදහස් වලට ප්‍රතිචාර දක්වයි.
දරු ප්‍රසූතියට පෙර කිසිවෙක් දරුවාගේ අසනීපය ගැන සිතුවේ නැත.
Rebecca Callaghan ගේ උපත තරමක් දුෂ්කර වූ අතර, කලලරූපය යම් තරලයක් ආවරණය කර ඇති බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි, එබැවින් කාලය අපේක්ෂා කරන ලදී. කිසිවෙකු රෝගයක් ගැන සැක නොකළ අතර මිහිරි මැටිල්ඩා උපත ලැබූ විට, වෛද්‍යවරු කුඩා දැරියගේ මුහුණේ දර්ශනීය නිල් පැහැති ලපයක් දුටුවේය. "අවශ්‍යයි".
ඇත්ත වශයෙන්ම, වැඩිදුර විමර්ශනයේදී මැටිල්ඩාට ස්ටර්ජ්-වෙබර් සින්ඩ්‍රෝමය ඇති බව හෙළි විය. අපස්මාරය, ඉගෙනීමේ අපහසුතා සහ ඇවිදීමේ අපහසුතා වැනි දරුණු රෝග ලක්ෂණ ඇති කළ හැකි රෝගයකි. අම්මලා තාත්තලාට ඇත්තටම ඇයව නැති වෙයි කියලා බය වුණා.
කුඩා දැරිය කෙතරම් ඉක්මනින් නරක අතට හැරේ ද යත්, තාත්තා සම්මුඛ සාකච්ඡාවකදී අදහස් දක්වයි ඩේලි මේල්:
ඇය අසනීප තත්ත්වයෙන් සිටි නිසා අපට ඇය සමඟ ගමන් කිරීමට නොහැකි විය. අපේ බබා එනවට අපි ගොඩක් ආසාවෙන් හිටපු නිසා දැන් එයා බේරෙයිද දන්නෙත් නෑ.
එපමණක්ද නොව, මැටිල්ඩාට හෘදයාබාධ ඇති විය. මේ අතර කුඩා දැරිය ඉතා සංකීර්ණ ලේසර් ප්‍රතිකාරයක් ආරම්භ කළ අතර එමඟින් ඇගේ සම සම්පූර්ණයෙන්ම රතු විය. මුහුණේ උපන් ලප ඉවත් කිරීම සඳහා මෙම චිකිත්සාව වසර 16 ක් දක්වා පැවතිය හැකිය.
ලේසර් ප්‍රතිකාර ඇත්තෙන්ම දිගු හා වේදනාකාරී නමුත් මැටිල්ඩා ධනාත්මකව ප්‍රතිචාර දක්වන අතර ප්‍රීතිමත් දරුවෙකු බව පෙනේ, කිසිසේත් පහසු නොවන දෙය මිනිසුන්ගේ අදහස්වලට සවන් දීමයි.
මැටිල්ඩා ඇවිදීමට යන සෑම විටම, ඇගේ පෙනුම විනිශ්චය කිරීමට, දෙමාපියන් හොඳ දෙමාපියන් බව ප්‍රශ්න කිරීමට පවා සූදානම්ව සිටී. ඊට පියා මෙසේ එකතු කරයි.
ඔවුන් ඉදිරියෙහි ඇති දේ පමණක් දකින අතර වේදනාකාරී නිගමනවලට එළඹේ. උපන් ලපයෙන් ඔබ්බට දැකලා අපේ දුව මොනතරම් අපූරු පුංචි සුරංගනාවියක් දැයි ඔවුන්ට වැටහෙන්නට ඇතැයි මම ප්‍රාර්ථනා කරමි.
අවාසනාවකට, රෝගය දරුවාගේ සෞඛ්යය නරක අතට හැරෙන අතර දැන් මැටිල්ඩ් පාහේ අන්ධ වී ඇති අතර ඇවිදීමට ඇවිදින්නෙකු භාවිතා කරයි. සෑම දෙයක්ම තිබියදීත් මැටිල්ඩා ප්‍රීතිමත් ගැහැණු ළමයෙකු ලෙස සිටින බවත් ඇය සෑම කෙනෙකුටම සිනහවක් ඇති බවත් දෙමාපියන් අදහස් දක්වයි.
2019 දී මැටිල්ඩාට වයස අවුරුදු 11 ක් වූ අතර ඇය රෝද පුටුවක සිටින ඡායාරූප ප්‍රකාශයට පත් කරන ලද අතර මෙම ඡායාරූපවලට ස්තූතිවන්ත වන්නට බොහෝ ත්‍යාගශීලී පුද්ගලයින් නව රෝද පුටුවක් මිලදී ගැනීමට දායක විය. මැටිල්ඩා ඇය වඩාත් කැමති දේ කිරීමට, එළිමහනට ගොස්, සෙනඟගෙන් ඈත් වී ආපසු යනු ඇත.