හිස් කබලෙන් පිටත මොළය ඇතිව උපන් දරුවාගේ විස්මිත සිනහව.
අවාසනාවකට මෙන්, දුර්ලභ, සමහර විට සුව කළ නොහැකි රෝගවලින්, ඉතා කෙටි ආයු අපේක්ෂාවෙන් උපදින දරුවන් ගැන අපට නිතර අසන්නට ලැබේ. මේ ඔවුන්ගෙන් එක් අයෙකුගේ කතාවකි, ඒ දරුවා හිස් කබලෙන් පිටත මොළය සමඟ උපත.
දෙමව්පියෙකුට ජීවිතය ලබා දීම කණගාටුදායක විය යුතු අතර පිළිසිඳ ගැනීමේ මොහොතේදී කිසිදු මාර්ගයක් ඉතිරි නොවන රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීම. කෙටි ආයු අපේක්ෂාවන්, ජීවීන් සිනහව සහ විශාල හිස්බවක් ඉතිරි කිරීම හෙළා දකියි.
බෙන්ට්ලි යෝඩර්ගේ ජීවිතය
බෙන්ට්ලි යෝඩර් 2015 දෙසැම්බරයේ උපත ලැබුවේ හිස් කබලෙන් පිටත මොළය සමඟින්, එන්සෙෆලෝසෙල් නම් දුර්ලභ රෝගයකින් පීඩා විඳිමිනි.
මෙමencephalocele හිස්කබල සුරක්ෂිතාගාරයේ දේශීය දෝෂයකින් සමන්විත වන අතර, ඒ හරහා a meningocele (ඇතුළත දියර පමණක් ඇති මෙනින්ජස් මල්ලක්) හෝ a myelomeningocele (මෙනින්ජස් ගෝනි, ඇතුළත මොළයේ පටක සහිත). නිතර නිතර පිහිටීම එයයි occipital, වඩාත් කලාතුරකින් එන්සෙෆලෝසෙල් විවෘත වේ කලින්නාසයේ මාර්ග හරහා. Vertex encephaloceles ද විස්තර කර ඇත.
ලෝකයට පැමිණීමෙන් පසු, වෛද්යවරුන් දෙමව්පියන්ට සැබවින්ම භයානක දර්ශනයක් ඉදිරිපත් කළහ. පොඩි එකාට ඇත්තටම සායනික සායනික චිත්‍රයක් තිබුනා, බේරෙන්න තියෙන ඉඩ ගොඩක් අඩුයි.
අනපේක්ෂිත ලෙස, සියලු දුෂ්කරතාවලට එරෙහිව, ඔහුගේ පවුලේ අයගේ රැකවරණය සහ අවධානයෙන් වට වූ දරුවා දිවි ගලවා ගත්තේය. අද බෙන්ට්ලි සතුව ඇත 6 වසර, පළමු ශ්‍රේණියේ ඉගෙනුම ලබන අතර ආඩම්බර දෙමාපියන් ඔහුගේ ජීවිතයේ ඡායාරූප ජනප්‍රිය සමාජ ජාලයක බෙදා ගනී, ෆේස්බුක්.
මෙම මූලාශ්‍ර හරහා දරුවාගේ විවිධ මොළයේ ශල්‍යකර්ම ශල්‍යකර්ම පිළිබඳව අපි දැන ගත්තෙමු. මෙම මැදිහත්වීම් බෙන්ට්ලිට දිගු ආයු අපේක්ෂාවක් ලබා දීමට උපකාරී විය. පළමු ශල්‍යකර්මය 2021 දක්වා දිවෙන අතර කිසිදු සංකූලතාවයකින් තොරව සිදු කර සම්මත කරන ලදී.
කෙසේ වෙතත්, පුදුමයට පත් කරන සහ හදවතට කෙලින්ම පහර දෙන දේ අපූරු ය සිනහව ඔහුගේ මුහුණේ මුද්‍රණය කර ඇත. ජීවිතයට ආදරය කරන, සියල්ල තිබියදී සතුටින් සිටින දරුවෙකුගේ සිනහව.