Čudovit nasmeh otroka, rojenega z možgani zunaj lobanje.

Na žalost pogosto slišimo za otroke, rojene z redkimi, včasih neozdravljivimi boleznimi, z zelo kratko pričakovano življenjsko dobo. To je zgodba enega izmed njih, a dojenček rojen z možgani zunaj lobanje.

Za starša mora biti žalostno dati življenje in v trenutku spočetja dobiti diagnoze, ki ne puščajo izhoda. Kratka življenjska doba, bitja, obsojena na nasmeh in puščanje neizmerne praznine.

Življenje Bentleya Yoderja

Bentley joder se je rodil decembra 2015 z možgani zunaj lobanje in trpi za redko boleznijo, imenovano encefalokela.

L 'encefalokela sestoji iz lokaliziranega defekta lobanjskega oboka, skozi katerega a meningokela (vreča možganskih ovojnic, v kateri je samo tekočina) ali a mielomeningokela (vreča možganskih ovojnic, z možganskim tkivom v notranjosti). Najpogostejša lokacija je ta okcipitalni, redkeje pa se odpre encefalokela prejskozi nosne poti. Opisane so tudi verteksne encefalokele.

Po prihodu na svet so zdravniki staršem predstavili resnično grozljiv scenarij. Mali je imel res klinično sliko, z zelo malo možnostjo preživetja.

Nepričakovano, kljub vsemu, je otrok preživel, obkrožen s skrbjo in pozornostjo svoje družine. Danes ima Bentley 6 let, obiskuje prvi razred in ponosna starša na priljubljenem družbenem omrežju delita fotografije iz njegovega življenja, Facebook .

Preko teh virov smo izvedeli za različne možganske operacije, ki jih je prestal otrok. Ti posegi so Bentleyju omogočili daljšo pričakovano življenjsko dobo. Prva operacija sega v leto 2021 in je bila opravljena ter je minila brez zapletov.

Tisto, kar preseneti in zadene naravnost v srce, pa je fantastično nasmeh natisnjeno na obrazu. Nasmeh otroka, ki ljubi življenje in je kljub vsemu srečen.