O le tina o se teine ​​e maua i se ma'i e le masani ai, e faanoanoa pe a faatiga ma ulagia

O le tala lenei i se tina alofa na feagai ma le faailoga tagata mai se sosaiete e le mafai lava ona talia le fanau mai o ni fanau eseese, faapitoa. Na fanauina e lenei tina se tasi tamaitiiti ma se ma'i e le masani ai ma talu mai le fanau mai, i le taimi sili ona fiafia, sa tatau ona ia feagai ma amioga inoino a tagata le mautonu.

O le avea ma matua o a ese tamaiti, pe o iai sou ma'i po'o se le atoatoa, e mafai ona avea ma se mea sili ona tupu faigata ma tiga. O le mauaina o le faʻamaʻi e mafai ona mafua ai le teʻi, faʻanoanoa, le fiafia ma le lagona o le leai o se fesoasoani. O le matua e le gata o feagai ma lenei mea e faanoanoa ai, ae faapea foi le faamatalaga lē alofa o tagata, ua le mafai ona lagona le alofa.

Eliza o ia o se tina sa manao e taʻu atu o lana tala, ma le loto i le lima, toetoe lava a pei o se tagata le mautonu tagi mo se fesoasoani. Talu mai le fanau mai o lana tama teine, e leai se mea na ia oo i ai ae na o le teena, faailoga tagata ma foliga leaga. O lona taimi fiafia na liua i se tagi o le tiga.

Sa manao le fafine tuu atu le leo i na tina uma ua faamoemoe mo le nofo toatasi ona ua latou tauaveina se maitaga le atoatoa, lea e le pa'u i totonu o le stereotypes fa'amoemoeina e le sosaiete, e mafai ona na'o le va'ai i fafo.

Le fanau mai o Bella, le pepe e maua i le ma'i o Treacher Collins

Faʻatonu gravidanza mo Eliza ma lona toalua, o le faamaeaina lea o se miti ua leva ona faatalitali i ai o le alofa. Aʻo leʻi fanau mai le pepe, na mafaufau le ulugalii, mafaufau i foliga faʻapitoa, mea e tutusa ai, i se faapuupuuga, sa latou amio e pei o se ulugalii fiafia masani o loʻo faʻatali mo le taimi e opogi ai le fua o lo la alofa.

Ae o le masina a o lei fanau mai, Eliza e momomo ai le vai, e lei sauni le pepe e fanau mai, ae paga lea sa i ai se mea na faaletonu ma faapena ai 12 itula ona fanau ai lea o Bella. O le pepe sa vave, sa i ai se taliga punou ma uiga somatic e ese mai tulaga. E leai se tasi o i latou sa i ai na faamalo atu ia te ia, e oo lava i le tane na tu i le filemu ma le fefe.

Ona fai atu lea o fomai ia te ia e manaomia e lana tama laitiiti o Bella tausiga fa'apitoa. O le mea na vaai ai tagata uma i se mea sese na ia vaaia ai le alofa, o le alofa silisili lea e mafai ona ia lagonaina.

Ina ua uma asiasiga e le gata na maua ai le teineitiiti i le ma'i Treacher Collins Syndrome, o se tulaga fa'ale-aganu'u e a'afia ai ponaivi ma aano o foliga ma o le a ta'ita'ia ai oe e faia ni taotoga eseese.

Ua faia e Eliza ma lona toalua le mea sili latou te mafaia e avatu ai se tamai Bella olaga masani ma mamalu, ua na ona latou faamoemoe o le a faafofogaina la latou tagi ma auauna atu aiia siitia le silafia tagata ma fesoasoani i aiga uma e iai se tamaititi fa'apitoa ina ia maua le lagolago mai fa'alapotopotoga.