Waxa uu ku dhashay cudur hidde ah oo naadir ah oo aan la aqoon laakiin weligii ma joojin rumaynta gargaarka Eebbe.
Dabayaaqadii 90aadkii, Illinois, USA. Mary iyo Brad Kish waa lamaane da'yar oo waalidiin ah oo welwel iyo farxad ku sugaya dhalashada kooda ilmahaaga. Uurku wuu sii socday dhib la'aan, laakiin maalintii ay umushay, markii ilmuhu dhashay, dhakhaatiirtu waxay isla markiiba ogaadeen in ay wax ka khaldan yihiin.
Michelle waxa uu lahaa weji wareegsan, san gaan, oo uu ka soo daatay timo. Daraasad qotodheer ka dib, dhakhaatiirtu waxay soo gabagabeeyeen in Michelle ay la ildaran tahay Hallerman-Streiff syndrome.
Helitaanka Hallermann-Streiff syndrome
Cudurkaan waa mid cudur hidde-side naadir ah saamayn ku yeelata lafaha, wejiga iyo indhaha. Waxaa lagu gartaa isku-darka cilladaha craniofacial, dib-u-dhac koritaan, cataract lagu dhasho, hypotonia muruqa, iyo cilladaha kale ee hiddaha. Guud ahaan, calaamadaha lagu garto iyada waa 28 halka Michelle ay lahayd 26.
Al Cisbitaalka xusuusta carruurta, halka ay ku dhalatay Michelle, qofna ma arag qof qaba cudurkan. Maryan waxay ogaatay ogaanshaha cudurka, quus ayay gashay. Wax fikrad ah kama ay haysan waxa ay filayso mana garanayso sida ay xaaladda u maareyso.
Marka lagu daro xanuunka 'syndrome', Michelle yar ayaa sidoo kale la ildaran ciil. Xaaladahan waxa ay ula jeedaan in ay u baahan doonto daryeel iyo gargaar badan, laga bilaabo kuraasta curyaamiinta ee korontada ku shaqeysa, qalabka gargaarka maqalka, qalabka neefsiga iyo agabka aragga.
Laakin waalidka iyo Michelle mid yar midkoodna wax niyad ah uma lahayn inay quustaan. Waxay heleen habab ay ku maareeyaan xaaladda iyo maanta in Michelle ay haysato 20 sano waa caafimaad qaade farxadeed, jecel in ay waqti la wadaagto walaasheed waxayna ku riyootaa saaxiib.
In kasta oo ay dheer tahay iyo xaaladdeeda, haddana waxay u nooshahay sidii qof caadi ah, waa caqli badan tahay, caqli badan, oo aan dhib u lahayn in lagu qaldo gabadh yar. Michelle nolosha jacaylka waana wax lagu baro dhammaan kuwa ku jaba caqabad yar ama u haysta in noolaanshaha la siiyay.