Hooyada dhashay gabadh yar oo xanuunka naadir ah ayaa quusta marka la caayo oo la caayo
Tani waa sheekadii hooyo jacayl oo ay la kulantay takoorka ka imanaya bulshada oo aan weli aqbali karin dhalashada carruur kala duwan, oo gaar ah. Hooyadani waxay dhashay hal ilmahaaga oo leh cillad naadir ah iyo tan iyo dhalashadiisa, xilliga ugu farxadda badan, wuxuu ku qasbanaaday inuu la kulmo dabeecadaha nacaybka ee dadka aan dareenka lahayn.
Waalidka a ilmo kala duwan, haddii aad leedahay jirro ama naafo, waxay noqon kartaa waayo-aragnimo aad u weyn adag oo xanuun badan. Helitaanka cudurka wuxuu keeni karaa shoog, murugo, niyad-jab iyo dareen la'aan. Waalidku ma aha oo kaliya inay la kulmaan tan nasiib darro, laakiin sidoo kale faallooyin aan naxariis lahayn dadka, oo aan awoodin inay dareemaan naxariis.
Eliza waa hooyo doonaysay in la sheego sheekadiisa, oo wadnaha gacanta ku haysa, oo u dhow sidii nin quus ah oohin gargaar. Tan iyo markii ay gabadheeda dhalatay, waxay la kulantay wax aan ahayn diidmo, takoorid iyo muuqaal xumo. Waqtigiisii farxadda lahaa waxay isu beddeshay oohin xanuun badan.
Islaantii ayaa rabtay cod bixi Dhammaan hooyooyinka loo qoondeeyey kalinimada sababtoo ah waxay sitaan uur aan qummanayn, kaas oo aan ku dhicin gudaha fikradaha la iska aaminsan yahay ay bulshadu filayso, oo awood u leh in ay eegto bannaanka.
Dhalashada Bella, ilmaha qaba Treacher Collins syndrome
Weydita gravidanza Eliza iyo ninkeeda, waxay ahayd dhammaystirka riyo jacayl oo la sugayay oo la rabay. Ka hor dhalashada ilmaha, lammaanaha ayaa khiyaaliyey, waxay qiyaaseen sifooyinka somatic, isku midka ah, marka la soo koobo, waxay u dhaqmeen sida lamaanaha farxadda caadiga ah ee sugaya daqiiqad si ay u qaataan midhaha jacaylkooda.
Laakiin bil ka hor dhalashada, Eliza jebiyo biyaha, Ilmuhu diyaar uma ahayn inuu dhasho, laakiin nasiib darro wax khalad ah ayaa dhacay iyo sidaas Saacadaha 12 ka dibna Bella ayaa dhalatay. Ilmaha ayaa ahaa hore, lahaa a dhegta qaloocan iyo sifooyinka somatic ka duwan heerarka. Dadkii meesha joogay midkoodna uma bogin, xitaa ninku wuu aamusay isagoo cabsanaya.
Dhakhaatiirta ayaa markaa u sheegay in Bella yar uu u baahan doono daryeel gaar ah. Meesha ay qof kastaa ku aragtay wax khaldan ayay aragtay jacayl, jacaylkii ugu waynaa ee ay abid dareemi karto.
Kadib booqashooyin aan dhamaad lahayn ayaa gabadhii yarayd laga helay Treacher Collins Syndrome, xaalad la iska dhaxlo oo saamaysa lafaha iyo unugyada wejiga taas oo kuu horseedaysa in lagugu sameeyo qaliino kala duwan.
Eliza iyo ninkeeda waxay ku dadaalaan sidii ay u siin lahaayeen Bella yar nolol caadi ah oo sharaf leh, waxay rajaynayaan uun in qayladooda la maqlo oo loo adeegosi loo wacyigaliyo dadka iyo in la caawiyo dhammaan qoysaska leh ilmo gaar ah si ay taageero uga helaan xarumaha.