అరుదైన చర్మ వ్యాధి శిశువు ముఖాన్ని వికృతం చేస్తుంది, తల్లి ద్వేషపూరిత వ్యాఖ్యలకు ప్రతిస్పందిస్తుంది.

ప్రసవించే ముందు బిడ్డ అనారోగ్యాన్ని ఎవరూ ఊహించలేదు.

రెబెక్కా కల్లాఘన్ యొక్క పుట్టుక చాలా కష్టంగా ఉంది, పిండంపై ఏదో ద్రవం ఆవరించినట్లు అనిపించింది మరియు సమయాలు ఊహించబడ్డాయి. ఎవరూ వ్యాధిని అనుమానించలేదు మరియు తీపి మటిల్డా జన్మించినప్పుడు, వైద్యులు చిన్న అమ్మాయి ముఖంపై ఒక నీలిరంగు మచ్చను గమనించారు, దానిని వారు లేబుల్ చేశారు. "కావాలి".

వాస్తవానికి, మటిల్డాకు స్టర్జ్-వెబర్ సిండ్రోమ్ ఉందని తదుపరి పరిశోధనలో వెల్లడైంది. మూర్ఛ, నేర్చుకునే ఇబ్బందులు మరియు నడక ఇబ్బందులు వంటి తీవ్రమైన లక్షణాలను కలిగించే వ్యాధి. తల్లిదండ్రులు ఆమెను కోల్పోతారేమోనని ఆందోళన చెందారు.

చిన్న అమ్మాయి చాలా త్వరగా క్షీణిస్తుంది, తండ్రి ఒక ఇంటర్వ్యూలో వ్యాఖ్యానించాడు డైలీ మెయిల్:

ఆమె చాలా అనారోగ్యంతో ఉన్నందున మేము ఆమెతో ప్రయాణం చేయలేకపోయాము. మా పాప రావడానికి మేము చాలా ఉత్సాహంగా ఉన్నాము మరియు ఇప్పుడు అతను బ్రతుకుతాడో లేదో కూడా మాకు తెలియదు.

ఇంకా ఏమిటంటే, మాటిల్డా గుండె సమస్యలను వ్యక్తం చేసింది. ఈలోగా, చిన్న అమ్మాయి చాలా క్లిష్టమైన లేజర్ థెరపీని ప్రారంభించింది, ఇది ఆమె చర్మం పూర్తిగా ఎర్రగా మారింది. ముఖం మీద పుట్టుమచ్చలను తొలగించే ఈ థెరపీ 16 సంవత్సరాల వరకు ఉంటుంది.

లేజర్ చికిత్సలు నిజానికి సుదీర్ఘమైనవి మరియు బాధాకరమైనవి కానీ మటిల్డా సానుకూలంగా స్పందిస్తుంది మరియు సంతోషంగా ఉన్న పిల్లవాడిగా కనిపిస్తుంది, ప్రజల వ్యాఖ్యలను వినడం అంత సులభం కాదు.

మటిల్డా నడక కోసం బయలుదేరినప్పుడల్లా, తల్లిదండ్రులు మంచి తల్లిదండ్రులు అనే వాస్తవాన్ని ప్రశ్నించడానికి కూడా ఆమె రూపాన్ని నిర్ధారించడానికి ఎవరైనా ఎల్లప్పుడూ సిద్ధంగా ఉంటారు. దానికి తండ్రి జతచేస్తాడు:

వారు తమ ముందు ఉన్న వాటిని మాత్రమే చూస్తారు మరియు బాధాకరమైన నిర్ణయాలకు వెళతారు. వారు పుట్టుమచ్చని దాటి చూడాలని మరియు మా కుమార్తె ఎంత అద్భుతమైన చిన్న దేవదూత అని గ్రహించాలని నేను కోరుకుంటున్నాను.

దురదృష్టవశాత్తు, ఈ వ్యాధి పిల్లల ఆరోగ్యాన్ని మరింత దిగజార్చింది మరియు ఇప్పుడు మాటిల్డే దాదాపు అంధుడు మరియు నడవడానికి వాకర్‌ను ఉపయోగిస్తాడు. అన్నింటికీ మించి మటిల్డా ఆనందకరమైన అమ్మాయిగా మిగిలిపోయిందని మరియు ఆమె అందరికీ చిరునవ్వుతో ఉందని తల్లిదండ్రులు వ్యాఖ్యానిస్తున్నారు.

2019లో, మటిల్డాకు 11 ఏళ్లు నిండింది మరియు ఆమె వీల్‌చైర్‌లో ఉన్న ఫోటోలు ప్రచురించబడ్డాయి మరియు ఈ షాట్‌లకు ధన్యవాదాలు చాలా మంది ఉదారమైన వ్యక్తులు కొత్త వీల్‌చైర్ కొనుగోలుకు సహకరించారు. మటిల్డా తనకు బాగా నచ్చినదాన్ని చేయడం, ఆరుబయట వెళ్లడం మరియు గుంపులకు దూరంగా ఉండడం వంటి వాటికి తిరిగి వెళ్తుంది.