Paano nagbago ang buhay ng isang bata na may Down syndrome

Sinabi ng musikang musikero ng Northern Irish na Cormac Neeson na ang pagkakaroon ng isang anak na may Down syndrome ay nagbago ng kanyang buhay sa isang "masayang at positibo" na paraan.

Noong 2014 nabuhay si Neeson, sa maraming paraan, ang pangarap ng rock 'n' roll. Ang kanyang banda, ang Sagot, ay nagbebenta ng daan-daang libong mga talaan at naglakbay sa mundo kasama ang mga kagustuhan ng The Rolling Stones, The Who at AC / DC.

Ngunit ang mundo ng mang-aawit ay nanginginig sa lahat ng paraan nang ang kanyang asawang si Louise, ay nanganak ng isang napaaga na sanggol sa loob lamang ng 27 na linggo.

"Ito ay isang hindi kapani-paniwalang madilim at gulo na oras," sabi ni Neeson.

Ang kanilang anak na lalaki, si Dabhog, ay isinilang na may timbang na 0,8 kg at sumailalim sa masinsinang pangangalaga. Nanatili siya sa ospital sa Belfast sa susunod na apat na buwan.

"Para sa karamihan ng oras na iyon hindi namin sigurado sa pang-araw-araw na batayan kung gagawin niya ito," idinagdag ni Neeson.

Pagkalipas ng dalawang linggo, nahaharap nila ang balita na ang Dabhog ay may Down syndrome, isang genetic na kondisyon na karaniwang nakakaapekto sa kakayahan ng pagkatuto ng isang tao.

"Ito ay ibang bagay na nagpayaman lamang sa napakatindi ng karanasan."

Ang Dabhog ay sumailalim sa operasyon ng cardiac sa edad na 1 taon
Sa paligid ng oras na iyon, Ang Sagot ay naglabas ng isang album.

"Dapat akong lumabas sa incubator ng 20 o 30 minuto at gawin ang mga panayam upang maisulong ang album.

"Halos kailangan kong magpanggap na ako ay nasa isang lugar kung saan naramdaman kong komportable ang paglalathala ng musika ng rock'n'roll. Ito ay isang kumpletong kurso ng banggaan sa aking ulo, ”sabi ni Neeson.

Nakaligtas si Dabhog at pinalabas mula sa ospital, bagaman kailangan niyang sumailalim sa operasyon sa edad ng isa upang ayusin ang isang butas sa kanyang puso.

Ang mga karanasan ay may malaking epekto sa pangitain ni Neeson sa buhay at sa kanyang musika.

"Sa tuwing nalagay ang alikabok at si Dabhog ay nasa bahay at ang kanyang kalusugan ay nagsimulang magbago at huminahon ang buhay nang kaunti ay napagtanto ko na malikhaing wala ako sa isang lugar kung saan maaari kong isulat ang uri ng musika na ginugol namin sa huling 10 taong pagsulat, "sabi niya.

Nagpunta siya sa Nashville kung saan nakatrabaho niya ang mga American songwriter at musikero upang magkasama ang isang bagong album. "Ang resulta ay isang koleksyon ng mga kanta na hindi nakakaintriga, matindi at taos-puso na maaari lamang silang maging bahagi ng isang solo na proyekto.

"Ito ay isang mundo na malayo sa mga bagay na ginugol ko sa aking karera sa pag-imbento hanggang sa puntong iyon."

Ang pamagat ng solo album ni Neeson, White Feather, ay nagmula sa isang kaganapan sa panahon ng pagbubuntis ng kanyang asawa
Ang isa sa mga kanta, Broken Wing, ay isang parangal kay Dabhog.

"Ito ay isang magandang pagkakataon upang pag-usapan ang tungkol sa Down syndrome at gawing normal ang Down syndrome, ngunit din upang ipagdiwang ang aking anak na lalaki na siya ay indibidwal," sabi ni Neeson.

Sinabi niya na nais niyang maabutan ang kanta na ang pagpapalaki ng isang bata na may mga kahirapan sa pagkatuto ay may natatanging hanay ng mga hamon, ngunit "natatangi ito sa isang talagang mahusay at malakas na paraan."

Sinabi ni Neeson na isinulat din niya ang kanta upang matulungan ang mga bagong magulang ng mga bata na may Down syndrome.

"Babalik ako sa ospital tuwing sinabihan kami na si Dabhog ay may Down syndrome at naisip ko na kung narinig ko ang kantang ito ay maaliw ko ito.

"Kung ang iyong anak ay may Down syndrome na hindi ang tumutukoy sa iyong anak. Ang iyong anak ay natatangi at pambihirang kagaya ng ibang bata. Hindi ko pa nakikilala ang isang tao tulad ng aking anak na si Dabhog.

"Ang kagalakan na dinadala nito sa aming buhay ay isang bagay na hindi ko napansin nang nag-aalala lamang kami tungkol sa kanyang kalusugan araw-araw at mailabas siyang buhay sa ospital na iyon."

Si Neeson ay mayroong 21 na naka-tattoo sa kanyang braso. Ang pinaka-karaniwang anyo ng Down syndrome ay trisomy 21, kapag mayroong tatlong kopya ng kromosom na iyon sa halip na dalawa
Ang titulong album, ang White Feather, ay isang sanggunian sa isang insidente sa maagang pagbubuntis ni Louise kasama si Dabhog.

Sa halos tatlong linggo sinabi na ito ay isang ectopic na pagbubuntis, kapag ang isang fertilized na itlog ay itinanim sa labas ng matris, madalas sa isang fallopian tube. Ang itlog ay hindi maaaring umusbong sa isang bata at ang pagbubuntis ay dapat wakasan dahil sa panganib sa kalusugan ng ina.

Matapos isagawa ang operasyon sa Louise, napagtanto ng mga doktor na hindi ito ectopic na pagbubuntis, ngunit sinabi na maghintay pa sila ng isa pang dalawang linggo bago ma-scan ang isang tibok ng puso at kumpirmahin kung buhay pa ang sanggol. .

Ang gabi bago ang pag-scan, naglakad mag-isa si Neeson sa mga burol na malapit sa kanyang bayan ng Newcastle sa County Down.

"Maraming pananaliksik ang nagpatuloy sa kaluluwa. Sinabi kong malakas: "Kailangan ko ng isang senyas". Sa puntong iyon napigilan ako ng patay sa aking mga track. "

Nakita niya ang isang puting balahibo sa mga puno. "Sa Ireland, ang isang puting balahibo ay kumakatawan sa buhay," sabi ni Neeson.

Kinabukasan ay nagsi-scan ang scan ng isang "napakalaking" tibok ng puso.

Ang banda ni Neeson na Ang Sagot ay naglabas ng anim na mga album sa studio
Limang taong gulang na si Dabhog at noong Setyembre nagsimula siya sa paaralan, kung saan sinabi ni Neeson na nakipagkaibigan siya at nanalo ng mga sertipiko upang maging isang mag-aaral sa linggong ito.

"Para lamang makaranas ang ating sanggol na umunlad sa ganoong paraan at maging napapakomunikasyon at maging isang buhay na nagpapatunay sa buhay at magdala sa kanya ng labis na kagalakan sa ating buhay, isang positibong karanasan ito para sa amin at nagpapasalamat kami sa iyon, ”sabi ni Neeson.

Si Dabhog ngayon ay may isang nakababatang kapatid at si Neeson ay naging isang ambasador para sa kawani na pag-aaral ng kapansanan sa pag-aaral ng kapansanan sa Northern Ireland. Dabhog dumalo sa isang Mencap center sa Belfast para sa espesyalista sa pag-aaral at suporta ng maagang panghihimasok.

"Bago nabuntis ang aking asawa kay Dabhog, inaakala kong ang tanging hangarin ko sa buhay ay mahalagang ang aking sarili at sa palagay ko ay nagiging hindi gaanong makasarili kapag mayroon kang anak," sabi niya.

Sa pagbabalik-tanaw sa 2014, idinagdag niya: "May mga oras sa iyong buhay kung hindi mo alam kung paano pagtagumpayan ang mga hadlang na ito, ngunit ginagawa mo ito.

"Sa tuwing lalabas ka sa kabilang linya ay may totoong pakiramdam ng tagumpay at doon na tayo ngayon."