وہ ایک نایاب اور نامعلوم جینیاتی بیماری کے ساتھ پیدا ہوا تھا لیکن اس نے خدا کی مدد پر یقین کرنا کبھی نہیں چھوڑا۔

90 کی دہائی کے آخر میں، الینوائے، امریکہ۔ میری اور بریڈ کیش والدین کا ایک نوجوان جوڑا ہیں جو بے چینی اور خوشی سے اپنی پیدائش کا انتظار کر رہے ہیں بچے. حمل بغیر کسی پریشانی کے جاری رہا لیکن ڈلیوری کے دن جب بچہ پیدا ہوا تو ڈاکٹروں کو فوراً احساس ہوا کہ اس کے ساتھ کچھ گڑبڑ ہے۔

مشیل اس کا چہرہ گول تھا، ناک چونچ تھی، اور بالوں کے جھڑنے سے دوچار تھا۔ مکمل مطالعہ کے بعد ڈاکٹر اس نتیجے پر پہنچے کہ مشیل کو جس بیماری کا سامنا تھا۔ ہالرمین سٹریف سنڈروم.

ہالرمین سٹریف سنڈروم کی دریافت

یہ سنڈروم ایک ہے۔ نایاب جینیاتی بیماری کھوپڑی، چہرے اور آنکھوں کو متاثر کرنا۔ اس کی خصوصیت کرینیو فیشل اسامانیتاوں، نشوونما میں رکاوٹ، پیدائشی موتیابند، پٹھوں کی ہائپوٹونیا، اور دیگر جینیاتی اسامانیتاوں کے امتزاج سے ہوتی ہے۔ مجموعی طور پر، علامات جو اس کی خصوصیات ہیں 28 اور مشیل کی 26 تھی.

Al چلڈرن میموریل ہسپتالجہاں مشیل کی پیدائش ہوئی تھی، اس بیماری میں مبتلا کسی شخص کو کبھی کسی نے نہیں دیکھا تھا۔ مریم کو تشخیص کا علم ہو جاتا ہے، مایوسی میں ڈوب جاتی ہے۔ اسے اندازہ نہیں تھا کہ کیا توقع کی جائے اور وہ نہیں جانتی تھی کہ صورتحال کو کیسے سنبھالنا ہے۔

سنڈروم کے علاوہ چھوٹی مشیل بھی اس کا شکار ہے۔ بونا پن. ان حالات کا مطلب یہ تھا کہ اسے الیکٹرک وہیل چیئرز سے لے کر سماعت کے آلات، ایک سانس لینے والے اور بصارت کے آلات تک بہت زیادہ دیکھ بھال اور مدد کی ضرورت ہوگی۔

لیکن نہ تو والدین اور نہ ہی چھوٹی مشیل کا ہار ماننے کا کوئی ارادہ تھا۔ انہوں نے صورتحال کو سنبھالنے کے طریقے تلاش کیے اور آج جو مشیل کے پاس ہے۔ 20 سال وہ صحت مند خوشی کی حامل ہے، اپنی بہن کے ساتھ وقت بانٹنا پسند کرتی ہے اور بوائے فرینڈ کے خواب دیکھتی ہے۔

اپنے قد اور حالت کے باوجود وہ ایک عام انسان کی طرح زندگی گزارتی ہے، وہ ذہین، ذہین ہے اور اسے چھوٹی بچی سمجھے جانے پر کوئی اعتراض نہیں ہے۔ مشیل زندگی سے پیار اور یہ ان تمام لوگوں کے لیے ایک درس ہے جو معمولی سی رکاوٹ پر ٹوٹ جاتے ہیں یا جو سمجھتے ہیں کہ زندہ رہنا یقیناً ایک بات ہے۔