نایاب سنڈروم میں مبتلا لڑکی کی ماں جب اس کی توہین اور چھیڑ چھاڑ کی جاتی ہے تو مایوس ہو جاتی ہے۔

یہ ایک پیار کرنے والی ماں کی کہانی ہے جسے ایک ایسے معاشرے سے امتیازی سلوک کا سامنا کرنا پڑا جو اب بھی مختلف، خصوصی بچوں کی پیدائش کو قبول نہیں کر سکتا۔ اس ماں نے ایک کو جنم دیا۔ بچے ایک نایاب سنڈروم کے ساتھ اور پیدائش کے بعد سے ہی خوشی کے لمحات میں اسے بے حس لوگوں کے نفرت انگیز رویے کا سامنا کرنا پڑا ہے۔

بیلا

a کا والدین ہونا مختلف بچہچاہے آپ کو کوئی بیماری ہو یا معذوری، یہ بہت تجربہ ہوسکتا ہے۔ مشکل اور دردناک. بیماری کی دریافت صدمے، اداسی، مایوسی اور بے بسی کے احساس کا سبب بن سکتی ہے۔ والدین کو نہ صرف بدقسمتی سے اس کا سامنا کرنا پڑتا ہے بلکہ یہ بھی بے رحم تبصرے لوگوں کی، ہمدردی محسوس کرنے کے قابل نہیں.

Eliza کے وہ ایک ماں ہے جو چاہتی تھی۔ بتانے کے لئے اس کی کہانی، ہاتھ میں دل کے ساتھ، تقریباً ایک مایوس آدمی کی طرح مدد کے لیے پکارو. جب سے اس کی بیٹی کی پیدائش ہوئی ہے، اس نے مسترد کرنے، امتیازی سلوک اور گھٹیا شکل کے سوا کچھ نہیں دیکھا۔ اس کی خوشی کے لمحے درد کے رونے میں بدل گئے۔

عورت چاہتی تھی۔ آواز دو ان تمام ماؤں کے لیے جو تنہائی کے لیے مقدر ہیں صرف اس لیے کہ وہ ایک غیر کامل حمل رکھتی ہیں، جو دقیانوسی تصورات معاشرے کی طرف سے متوقع، صرف بیرونی دیکھنے کے قابل۔

بیلا کی پیدائش، ٹریچر کولنز سنڈروم والا بچہ

اس حمل ایلیزا اور اس کے شوہر کے لیے، یہ محبت کے ایک طویل انتظار اور مطلوبہ خواب کی تکمیل تھی۔ بچے کی پیدائش سے پہلے، جوڑے نے تصور کیا، سومیٹک خصوصیات، مماثلتوں کا تصور کیا، مختصر میں، وہ کلاسک خوش جوڑے کی طرح برتاؤ کرتے تھے جو اپنی محبت کے پھل کو گلے لگانے کے لمحے کا انتظار کر رہے تھے۔

بچے

لیکن پیدائش سے ایک ماہ قبل ایلیزا پانی کو توڑ دیتا ہے، بچہ پیدا ہونے کے لیے تیار نہیں تھا، لیکن بدقسمتی سے کچھ غلط تھا وغیرہ 12 گھنٹے پھر بیلا پیدا ہوئی۔ بچہ تھا۔ جلد، ایک تھا جھکا ہوا کان اور صوماتی خصوصیات معیارات سے مختلف ہیں۔ وہاں موجود لوگوں میں سے کسی نے بھی اس کی تعریف نہیں کی، یہاں تک کہ شوہر خوفزدہ خاموشی سے کھڑا رہا۔

پھر ڈاکٹروں نے اسے بتایا کہ اس کی چھوٹی بیلا کو ضرورت ہوگی۔ خصوصی دیکھ بھال. جہاں سب نے کچھ غلط دیکھا اس نے محبت کو دیکھا، سب سے بڑی محبت جو وہ کبھی محسوس کر سکتی تھی۔

لامتناہی دوروں کے بعد چھوٹی بچی کی تشخیص ہوئی۔ ٹریچر کولنز سنڈروم، ایک موروثی حالت جو چہرے کی ہڈیوں اور بافتوں کو متاثر کرتی ہے اور جو آپ کو مختلف آپریشنز سے گزرنے کا باعث بنتی ہے۔

ایلیزا اور اس کے شوہر چھوٹی بیلا کو دینے کی پوری کوشش کرتے ہیں۔ عام اور باوقار زندگی، وہ صرف امید کرتے ہیں کہ ان کی فریاد سنی جائے گی اور ان کی خدمت کی جائے گی۔آگاہی کو بڑھانے کے لئے لوگوں اور خصوصی بچے والے تمام خاندانوں کو اداروں سے تعاون حاصل کرنے میں مدد کرنا۔