קינד מיט דיסטראָפי ריאַלייזיז זיין חלום צו ווערן אַ פּויער
דאס איז די געשיכטע פון די קליין איינער יוחנן, אַ קינד געבוירן מיט מוסקל דיסטראָפי מיט קליין לעבן יקספּעקטאַנסי.
La מוסקל דיסטראָפי עס איז אַ סקערי גענעטיק קרענק אַז אַפעקץ די מאַסאַלז און ז זיי צו פּראַגרעסיוולי פאַרערגערן. צום באַדויערן, ביז איצט עס איז קיין טעראַפּיע, ד"ה אַ היילן וואָס איז ביכולת צו היילן די קרענק. פּאַטיענץ קענען בלויז ציילן אויף סימפּטאַמאַטיק טריטמאַנץ, וואָס זענען ביכולת צו גרינגער מאַכן סימפּטאָמס. לעבן יקספּעקטאַנסי איז 27/30 יאר, אָבער אין עטלעכע קאַסעס עס קענען דערגרייכן 40/50.
זינט קינדשאַפט, יוחנן ינדזשויד נאָך זיין פאטער אין זיין אַקטיוויטעטן פּויער, פֿרייַ, אין קאָנטאַקט מיט נאַטור. מיט די צייט, האבן עלטערן געזען ווי עס וואקסט ביי זייער זון א שטארקע חשק צו גיין אין זיין פאטערס פוס. ע ר הא ט זי ך פארנומע ן מי ט אלערל ײ לאנדווירטשאפטלעכ ע טעטיקײטן , טרא ץ זײ ן רעדערשטול .
אבער די טורנינג פונט, פֿאַר יוחנן, געקומען ווען זיין פאטער, וואַטשינג אַ גייעג בראָדקאַסט, דיסקאַווערד אַ טיפּ פון רויפּע רעדערשטול. טראָץ זייער פאַרלאַנג צו דערפילן זייער קינד 'ס חלום, דער שטול איז געווען צו טייַער פֿאַר די משפּחה.
יוחנן 'ס חלום קומט אמת דאַנק צו די טראַקט שטול
צום גליק, האָט דער טאַטע אַ מאָל געפֿונען אַ צװײטן, אים געקױפֿט און אָנגעהויבן מאַכן די נויטיקע מאָדיפיקאַציעס דערויף. למשל, ער האָט צוגעלייגט אַ גרויס שטיק האָלץ אין פראָנט, צו קענען שטופּן עסנוואַרג פֿאַר די קי.
A קסנומקס יאָרן דאַנק צו זיין ספּעציעל טראַקט שטול, יוחנן איז באמת געווארן אַ קליין פּויער. ע ר הא ט געקענ ט פלאנצ ן קארטאפל , צוריקלײג ן ד י װײ ץ אי ן ד י שײדער , פיטער ן ד י בהמות . גאָרנישט איז איצט אוממעגלעך פֿאַר קליין יוחנן.
די שטאָלץ מוטער פון איר קינד אַרייַנגעשיקט אויף געזעלשאַפטלעך נעטוואָרקס אַ וידאו וואָס שילדערט דעם שטאָלץ זון אין דער אַרבעט. יוחנן, דער קינד מיט קיין לעבן יקספּעקטאַנסי, האט געוויזן די משפּחה און אונדז אַלע אַז מיט פּערסאַוויראַנס עס איז גאָרנישט וואָס קענען ניט זיין געטאן.