അപൂർവവും അജ്ഞാതവുമായ ഒരു ജനിതക രോഗവുമായാണ് അദ്ദേഹം ജനിച്ചതെങ്കിലും ദൈവത്തിന്റെ സഹായത്തിൽ വിശ്വസിക്കുന്നത് അവസാനിപ്പിച്ചില്ല.

90-കളുടെ അവസാനം, ഇല്ലിനോയിസ്, യുഎസ്എ. മേരിയും ബ്രാഡ് കിഷും തങ്ങളുടെ ജനനത്തിനായി ആകാംക്ഷയോടെയും സന്തോഷത്തോടെയും കാത്തിരിക്കുന്ന ഒരു യുവ മാതാപിതാക്കളാണ്. കുട്ടി. ഗർഭം ഒരു പ്രശ്നവുമില്ലാതെ തുടർന്നു, പക്ഷേ പ്രസവ ദിവസം, കുഞ്ഞ് ജനിച്ചപ്പോൾ, അവൾക്ക് എന്തോ കുഴപ്പമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് പെട്ടെന്ന് മനസ്സിലായി.

മിഷേൽ അയാൾക്ക് വൃത്താകൃതിയിലുള്ള മുഖവും കൊക്ക് മൂക്കും ഉണ്ടായിരുന്നു, കൂടാതെ മുടി കൊഴിച്ചിൽ അനുഭവപ്പെട്ടു. വിശദമായ പഠനത്തിന് ശേഷം മിഷേലിന് അസുഖമുണ്ടെന്ന നിഗമനത്തിൽ ഡോക്ടർമാർ എത്തി ഹാലെർമാൻ-സ്ട്രീഫ് സിൻഡ്രോം.

ഹാലെർമാൻ-സ്ട്രീഫ് സിൻഡ്രോമിന്റെ കണ്ടെത്തൽ

ഈ സിൻഡ്രോം ഒന്നാണ് അപൂർവ ജനിതക രോഗം തലയോട്ടി, മുഖം, കണ്ണുകൾ എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്നു. തലയോട്ടിയിലെ അപാകതകൾ, വളർച്ചാ മാന്ദ്യം, ജന്മനായുള്ള തിമിരം, മസിൽ ഹൈപ്പോട്ടോണിയ, മറ്റ് ജനിതക വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവയുടെ സംയോജനമാണ് ഇതിന്റെ സവിശേഷത. മൊത്തത്തിൽ, അവളുടെ സ്വഭാവ ലക്ഷണങ്ങൾ 28 ഉം മിഷേലിന് 26 ഉം ആയിരുന്നു.

Al കുട്ടികളുടെ മെമ്മോറിയൽ ആശുപത്രി, മിഷേൽ ജനിച്ചിടത്ത്, ഈ രോഗമുള്ള ഒരാളെ ആരും കണ്ടിട്ടില്ല. രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ച് മേരി ബോധവാന്മാരാകുന്നു, നിരാശയിൽ മുങ്ങുന്നു. എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് അവൾക്ക് അറിയില്ലായിരുന്നു, സാഹചര്യം എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യണമെന്ന് അറിയില്ലായിരുന്നു.

സിൻഡ്രോം കൂടാതെ, ചെറിയ മിഷേലും കഷ്ടപ്പെടുന്നു വാമനത്വം. വൈദ്യുത വീൽചെയറുകൾ, ശ്രവണസഹായികൾ, ഒരു റെസ്പിറേറ്റർ, കാഴ്ച സഹായികൾ എന്നിവ വരെ അവൾക്ക് വളരെയധികം പരിചരണവും സഹായവും ആവശ്യമാണ് എന്നാണ് ഈ അവസ്ഥകൾ അർത്ഥമാക്കുന്നത്.

പക്ഷേ വിട്ടുകൊടുക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾക്കോ ​​കൊച്ചു മിഷേലിനോ ഒരു ഉദ്ദേശവും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. സാഹചര്യം കൈകാര്യം ചെയ്യാനുള്ള വഴികൾ അവർ കണ്ടെത്തി, ഇന്ന് മിഷേലുണ്ട് എൺപത് വർഷം അവൾ സന്തോഷത്തിന്റെ ആരോഗ്യമുള്ളവളാണ്, അവളുടെ സഹോദരിയുമായി സമയം പങ്കിടാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു, ഒരു കാമുകനെക്കുറിച്ചുള്ള സ്വപ്നങ്ങൾ.

അവളുടെ ഉയരവും അവസ്ഥയും ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, അവൾ ഒരു സാധാരണ വ്യക്തിയെപ്പോലെയാണ് ജീവിക്കുന്നത്, അവൾ മിടുക്കിയും മിടുക്കിയുമാണ്, ഒരു കൊച്ചു പെൺകുട്ടിയാണെന്ന് തെറ്റിദ്ധരിക്കുന്നതിൽ കാര്യമില്ല. മിഷേൽ ജീവിതത്തെ സ്നേഹിക്കുന്നു ചെറിയൊരു തടസ്സം വന്നാലും തകരുന്നവരോ ജീവിച്ചിരിക്കുക എന്നത് തീർച്ചയായും ഒരു കാര്യമാണെന്ന് കരുതുന്നവരോ ആയ എല്ലാവർക്കും ഇത് ഒരു പഠിപ്പിക്കലാണ്.