അപൂർവ ത്വക്ക് രോഗം കുഞ്ഞിന്റെ മുഖം വികൃതമാക്കുന്നു, വിദ്വേഷകരമായ അഭിപ്രായങ്ങളോട് അമ്മ പ്രതികരിക്കുന്നു.

പ്രസവിക്കും മുമ്പ് കുട്ടിയുടെ അസുഖം ആരും സങ്കൽപ്പിച്ചില്ല.

Rebecca Callaghan ന്റെ ജനനം വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, ഗര്ഭപിണ്ഡത്തെ എന്തോ ദ്രാവകം പൊതിഞ്ഞതായി തോന്നി, അതിനാൽ സമയങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നു. ആരും രോഗത്തെക്കുറിച്ച് സംശയിച്ചില്ല, മധുരമുള്ള മട്ടിൽഡ ജനിച്ചപ്പോൾ, പെൺകുട്ടിയുടെ മുഖത്ത് ഒരു നീലനിറത്തിലുള്ള പുള്ളി ഡോക്ടർമാർ ശ്രദ്ധിച്ചു. "ആഗ്രഹിക്കുന്നു".

വാസ്തവത്തിൽ, കൂടുതൽ അന്വേഷണത്തിൽ മട്ടിൽഡയ്ക്ക് സ്റ്റർജ്-വെബർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി. അപസ്മാരം, പഠന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ, നടക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ തുടങ്ങിയ ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കിയേക്കാവുന്ന ഒരു രോഗം. അവളെ നഷ്ടപ്പെടുമോ എന്ന ആശങ്കയിലായിരുന്നു മാതാപിതാക്കൾ.

ചെറിയ പെൺകുട്ടി വളരെ വേഗത്തിൽ മോശമാവുകയും അച്ഛൻ ഒരു അഭിമുഖത്തിൽ അഭിപ്രായപ്പെടുകയും ചെയ്തു ഡെയ്ലി മെയിൽ:

അവൾക്ക് അസുഖം കൂടുതലായതിനാൽ ഞങ്ങൾക്ക് അവളോടൊപ്പം യാത്ര ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് വരാൻ ഞങ്ങൾ വളരെ ആവേശത്തിലായിരുന്നു, ഇപ്പോൾ അവൻ അതിജീവിക്കുമോ എന്ന് പോലും ഞങ്ങൾക്കറിയില്ല.

എന്തിനധികം, മട്ടിൽഡയ്ക്ക് ഹൃദയസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നു. ഇതിനിടയിൽ, പെൺകുട്ടി വളരെ സങ്കീർണ്ണമായ ലേസർ തെറാപ്പി ആരംഭിച്ചു, അത് അവളുടെ ചർമ്മം പൂർണ്ണമായും ചുവന്നു. മുഖത്തെ ജനനമുദ്ര നീക്കം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ഈ തെറാപ്പി 16 വർഷം വരെ നീണ്ടുനിൽക്കും.

ലേസർ ചികിത്സകൾ തീർച്ചയായും ദൈർഘ്യമേറിയതും വേദനാജനകവുമാണ്, പക്ഷേ മട്ടിൽഡ ക്രിയാത്മകമായി പ്രതികരിക്കുകയും സന്തോഷമുള്ള കുട്ടിയാണെന്ന് തോന്നുകയും ചെയ്യുന്നു, ആളുകളുടെ അഭിപ്രായങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കുന്നത് ഒട്ടും എളുപ്പമല്ല.

മട്ടിൽഡ നടക്കാൻ പോകുമ്പോഴെല്ലാം, അവളുടെ രൂപം വിലയിരുത്താൻ എപ്പോഴും ആരെങ്കിലും തയ്യാറാണ്, മാതാപിതാക്കൾ നല്ല മാതാപിതാക്കളാണെന്ന വസ്തുത ചോദ്യം ചെയ്യാൻ പോലും. അതിനോട് അച്ഛൻ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു:

അവർ തങ്ങളുടെ മുന്നിലുള്ളത് മാത്രം കാണുകയും വേദനാജനകമായ നിഗമനങ്ങളിൽ എത്തിച്ചേരുകയും ചെയ്യുന്നു. അവർക്ക് ജന്മചിഹ്നത്തിനപ്പുറം കാണാനും നമ്മുടെ മകൾ എത്ര അത്ഭുതകരമായ ചെറിയ മാലാഖയാണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാനും ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.

നിർഭാഗ്യവശാൽ, രോഗം കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തെ കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നു, ഇപ്പോൾ മട്ടിൽഡ് ഏതാണ്ട് അന്ധനാണ്, നടക്കാൻ ഒരു വാക്കർ ഉപയോഗിക്കുന്നു. എല്ലാത്തിനുമുപരി, മട്ടിൽഡ ഒരു സന്തോഷവതിയായി തുടരുന്നുവെന്നും എല്ലാവരോടും പുഞ്ചിരിക്കുന്നവളാണെന്നും മാതാപിതാക്കൾ അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു.

2019-ൽ മട്ടിൽഡയ്ക്ക് 11 വയസ്സ് തികഞ്ഞു, ഒപ്പം വീൽചെയറിൽ അവളുമൊത്തുള്ള ഫോട്ടോകൾ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു, ഈ ഷോട്ടുകൾക്ക് നന്ദി, ഉദാരമതികളായ നിരവധി ആളുകൾ ഒരു പുതിയ വീൽചെയർ വാങ്ങുന്നതിന് സംഭാവന നൽകി. മട്ടിൽഡ തനിക്ക് ഏറ്റവും ഇഷ്ടമുള്ളത് ചെയ്യാനും വെളിയിൽ പോകാനും ജനക്കൂട്ടത്തിൽ നിന്ന് അകന്നുനിൽക്കാനും തിരികെ പോകും.