Omm ta’ tifla b’sindromu rari tiddispra meta tiġi insultata u mċajpra

Din hija l-istorja ta’ omm maħbuba li kellha tiffaċċja diskriminazzjoni minn soċjetà li għadha ma tistax taċċetta t-twelid ta’ tfal differenti u speċjali. Din l-omm welldet wieħed tfal b’sindromu rari u sa mit-twelid, fl-aktar mument ferħan, kellu jiffaċċja aġir ta’ mibegħda ta’ nies insensittivi.

Li tkun ġenitur ta' a tifel differenti, kemm jekk għandek mard jew diżabilità, tista 'tkun esperjenza ħafna diffiċli u bl-uġigħ. L-iskoperta tal-marda tista 'tikkawża xokk, dwejjaq, frustrazzjoni u sens ta' djufija. Il-ġenitur mhux biss jiffaċċja dan sfortunatament, iżda wkoll il kummenti bla ħniena tan-nies, li ma jistgħux iħossu empatija.

Eliza hi omm li riedet tgħid l-istorja tiegħu, bil-qalb f’idu, kważi bħal bniedem iddisprat tibki għall-għajnuna. Minn mindu twieldet bintha, ma esperjenzat xejn ħlief ċaħda, diskriminazzjoni u ħarsiet ħżiena. Il-mument ferħan tiegħu nbidel f’għajta ta’ wġigħ.

Il-mara riedet agħti vuċi lil dawk l-ommijiet kollha destinati għas-solitudni biss għax iwettqu tqala mhux perfetta, li ma taqax fi ħdan il- sterjotipi mistennija mis-soċjetà, kapaċi biss tħares lejn barra.

It-twelid ta’ Bella, it-tarbija bis-sindromu ta’ Treacher Collins

dan tqala għal Eliza u żewġha, kienet it-tlestija ta 'ħolma ta' mħabba tant mistennija u mixtieqa. Qabel it-twelid tat-tifel, il-koppja fantasized, immaġinaw il-karatteristiċi somatiċi, ix-xebh, fil-qosor, ġabu ruħhom bħall-koppja kuntenta klassika tistenna l-mument li tħaddan il-frott tal-imħabba tagħhom.

Iżda xahar qabel it-twelid, Eliza ikisser l-ilmijiet, it-tarbija ma kinitx lesta biex titwieled, iżda sfortunatament xi ħaġa kienet ħażina u għalhekk 12 siegħa imbagħad twieldet Bella. It-tarbija kienet kmieni, kellu a widna mgħawweġ u karatteristiċi somatiċi differenti mill-istandards. Ħadd minn dawk preżenti ma kkumplementah, anke r-raġel waqaf fis-skiet imbeżża’.

It-tobba mbagħad qalulu li ċ-ċkejkna tiegħu Bella kellha bżonn kura speċjali. Fejn kulħadd ra xi ħaġa ħażina hi ra l-imħabba, l-akbar imħabba li qatt setgħet tħoss.

Wara żjarat bla tmiem it-tifla ċkejkna ġiet iddijanjostikata biha Sindromu ta' Treacher Collins, kundizzjoni ereditarja li taffettwa l-għadam u t-tessuti tal-wiċċ u li se twassal biex tagħmel diversi operazzjonijiet.

Eliza u żewġha jagħmlu minn kollox biex jagħtu waħda liċ-ċkejkna lil Bella ħajja normali u dinjituża, jittamaw biss li l-għajta tagħhom tinstema’ u sservi għalihabiex titqajjem kuxjenza nies u li ngħinu lill-familji kollha b’wild speċjali biex jiksbu appoġġ mill-istituzzjonijiet.