Indung budak awéwé anu sindrom langka putus asa nalika dihina sareng digoda

Ieu carita ngeunaan hiji indung asih anu kungsi nungkulan diskriminasi ku masarakat anu masih teu bisa nampa kalahiran béda, barudak husus. indung ieu ngalahirkeun hiji anak kalayan sindrom anu jarang sareng ti saprak lahir, dina waktos anu paling bahagia, anjeunna kedah nyanghareupan paripolah anu hatena ku jalma anu teu peka.

Bella

Keur kolot a anak béda, Naha anjeun gering atanapi cacad, éta tiasa janten pangalaman pisan susah jeung nyeri. Kapanggihna kasakit bisa ngabalukarkeun shock, sedih, frustasi jeung rasa teu daya. indungna teu ngan Nyanghareupan ieu hanjakalna, tapi ogé dina komentar merciless jalma, teu bisa ngarasa empati.

Eliza manéhna téh indung nu hayang ngawartosan carita na, kalawan haté dina leungeun, ampir kawas lalaki nekat ceurik ménta tulung. Kusabab putri nya dilahirkeun, manéhna geus ngalaman nanaon tapi tampikan, diskriminasi jeung penampilan mean. Momen gumbirana robah jadi ceurik kanyeri.

Wanoja hayang masihan sora ka sadaya ibu-ibu anu ditakdirkeun pikeun nyorangan ngan kusabab kakandungan anu henteu sampurna, anu henteu tumiba dina stereotip dipiharep ku masarakat, ngan ukur mampuh ningali ka luar.

Lahirna Bella, orok anu ngagaduhan sindrom Treacher Collins

Ieu gravidanza pikeun Eliza jeung salakina, éta parantosan tina impian lila-tunggu tur dipikahoyong cinta. Sateuacan kalahiran orok, pasangan fantasized, imagined fitur somatic, kamiripan, pondok, aranjeunna behaved kawas pasangan senang Palasik ngantosan momen pikeun nangkeup buah cinta maranéhanana.

anak

Tapi sabulan saméméh kalahiran, Eliza megatkeun cai, orok éta teu siap dilahirkeun, tapi hanjakalna aya nu salah jeung kitu jam 12 lajeng Bella ngalahir. orok éta mimiti, kungsi a ceuli bengkok jeung fitur somatic béda ti standar. Euweuh nu hadir nu muji, malah salaki nangtung dina tiiseun sieun.

Dokter teras nyarioskeun ka anjeunna yén Bella alitna peryogi perawatan husus. Dimana sadayana ningali anu salah anjeunna ningali cinta, cinta anu paling hébat anu kantos anjeunna karasa.

Sanggeus kunjungan sajajalan gadis saeutik ieu didiagnosis kalawan Sindrom Treacher Collins, kaayaan turunan anu mangaruhan tulang sareng jaringan raray sareng anu bakal ngakibatkeun anjeun ngalaman sababaraha operasi.

Eliza jeung salakina ngalakukeun pangalusna maranéhanana méré Bella saeutik hiji hirup normal jeung bermartabat, aranjeunna ngan miharep yén ceurik maranéhna bakal kadéngé jeung ngawula pikeunpikeun ningkatkeun kasadaran jalma sarta pikeun mantuan sakabeh kulawarga kalawan anak husus pikeun meunangkeun rojongan ti lembaga.