Kasakit kulit langka disfigures raray orok urang, indung meta pikeun komentar hate.

Teu aya anu ngabayangkeun panyakit budakna sateuacan ngalahirkeun.

Matilda gering

Lahirna Rebecca Callaghan rada sesah, sigana aya cairan anu nutupan fétus sareng waktosna diantisipasi. Teu aya anu disangka panyakit sareng nalika Matilda amis lahir, para dokter ningali bintik biru anu katingali dina raray budak awéwé éta anu aranjeunna dilabélan salaku "hayang".

Kanyataanna, panalungtikan satuluyna ngungkabkeun yén Matilda ngagaduhan sindrom Sturge-Weber. Panyakit anu tiasa nyababkeun gejala parah sapertos epilepsi, kasusah diajar sareng kasusah leumpang. Kolotna bener-bener hariwang yén aranjeunna bakal kaleungitan anjeunna.

Gadis saeutik jadi parah jadi gancang yén dad koméntar dina wawancara jeung surat poean:

Kami henteu tiasa angkat sareng anjeunna kusabab anjeunna gering teuing. Kami bungah pisan pikeun orok urang sumping sareng ayeuna urang henteu terang upami anjeunna bakal salamet.

Naon deui, Matilda geus manifested masalah jantung. Samentawis waktos, budak awéwé éta ngamimitian terapi laser anu kompleks anu nyababkeun kulitna beureum. Terapi ieu pikeun ngaleungitkeun tanda lahir dina raray tiasa dugi ka 16 taun.

Perawatan laser memang panjang sareng nyeri tapi Matilda ngaréaksikeun positip sareng sigana janten budak anu bagja, anu henteu gampang pisan nyaéta ngadangukeun koméntar jalma.

Iraha waé Matilda jalan-jalan, sok aya anu siap nangtoskeun penampilanna, bahkan naroskeun kanyataan yén kolotna mangrupikeun kolot anu saé. Anu bapana nambahan:

Aranjeunna ukur ningali naon di hareup aranjeunna sarta luncat kana conclusions nyeri. Abdi ngarepkeun aranjeunna tiasa ningali saluareun tanda lahir sareng sadar yén malaikat leutik anu saé putri urang.

Hanjakalna, panyakit éta ngaburuk kaséhatan budak sareng ayeuna Matilde ampir buta sareng nganggo walker pikeun leumpang. Kolotna ngomentaran yén sanajan sagalana Matilda tetep gadis galumbira sarta yén manéhna ngabogaan seuri for everyone.

Matilda dina korsi roda
Matilda jeung korsi roda anyar

Taun 2019 Matilda tos 11 taun sareng poto sareng anjeunna dina korsi roda diterbitkeun sareng berkat nembak ieu seueur jalma berehan nyumbang kana mésér korsi roda énggal. Matilda bakal uih deui pikeun ngalakukeun anu paling dipikaresep ku anjeunna, angkat ka luar sareng ngajauhan jalma-jalma.