Ibune bocah wadon sing duwe sindrom langka putus asa nalika dihina lan digoda
Iki crita ibu sing tresna sing kudu ngadhepi diskriminasi saka masyarakat sing isih ora bisa nampa lair saka macem-macem, anak khusus. Ibu iki nglairake siji anak kanthi sindrom langka lan wiwit lair, ing wayahe paling seneng, dheweke kudu ngadhepi prilaku sengit wong sing ora sensitif.
Dadi wong tuwa a bocah beda, apa sampeyan duwe penyakit utawa cacat, bisa dadi pengalaman banget angel lan nglarani. Penemuan penyakit kasebut bisa nyebabake rasa kaget, sedhih, frustasi lan rasa ora duwe daya. Wong tuwa ora mung ngadhepi iki sayangé, nanging uga komentar tanpa ampun wong, ora bisa ngrasakake empati.
Eliza iku ibu sing wanted marang critane, karo ati ing tangan, meh kaya wong nekat nangis njaluk tulung. Wiwit putrine lair, dheweke ora ngalami apa-apa kajaba ditolak, diskriminasi lan katon ala. Wayahe seneng malih dadi tangis lara.
Wong wadon wanted menehi swara kanggo kabeh ibu-ibu sing ditakdirake kanggo sepi mung amarga ngandhut sing ora sampurna, sing ora ana ing stereotipe sing dikarepake dening masyarakat, mung bisa nyawang njaba.
Lair saka Bella, bayi karo sindrom Treacher Collins
Questa gravidanza kanggo Eliza lan bojone, iku completion saka ngimpi dawa-ngenteni lan dikarepake katresnan. Sadurunge lair saka bayi, saperangan fantasized, mbayangno fitur somatik, podho, ing cendhak, padha tumindak kaya pasangan seneng klasik nunggu wayahe kanggo ngrangkul woh saka katresnan.
Nanging sasi sadurunge lair, Eliza mecah banyu, bayi durung siap lair, nanging sayangé ana sing salah lan dadi Jam 12 banjur Bella lair. Bayi iku awal, wis a kuping bengkok lan fitur somatik beda saka standar. Ora ana wong sing padha ngalem marang dheweke, malah bojone mung meneng wae.
Dokter banjur ngandhani yen Bella sing cilik butuh perawatan khusus. Ing ngendi saben wong weruh sing salah, dheweke weruh katresnan, katresnan paling gedhe sing bisa dirasakake.
Sawise kunjungan tanpa wates, bocah wadon cilik kasebut didiagnosis Sindrom Treacher Collins, kondisi turun temurun sing mengaruhi balung lan jaringan ing pasuryan lan sing bakal mimpin sampeyan kanggo ngalami macem-macem operasi.
Eliza lan bojone nindakake sing paling apik kanggo menehi Bella sing cilik urip normal lan mulya, padha mung ngarep-arep sing nangis bakal krungu lan ngawula kanggokanggo mundhakaken kesadaran wong lan kanggo bantuan kabeh kulawarga karo anak khusus kanggo njaluk dhukungan saka institusi.